mama’s note(2011.8.28)

どうも。キモ妻です!
今日、最後の注射を打ちました。
実に24本!!
良く頑張ってくれました!
最後と言うことで記念に写メろうと、携帯片手に注射をしてもらったので、押さえが甘くてマチコがちょっと動いてしまいました。
いつもよりちょっと血が多かったな(^。^;)
でも、無事に終わりました!
あとは5日間様子を見るだけです。
ACTHが始まるにあたり、不安がいくつかありました。
前回は、授乳中だったので不機嫌の際の対策方法がありました。
今回は断乳していた為、どう対処しようかと思っていました。
また、2回目のと言うことで、効果が望めないかもしれないし、逆に発作がひどくなる可能性もゼロでは無いと言われました。
不機嫌でダルダルなマチコはかわいそうだったけど、今の活発なマチコを見ると、『この為に頑張ったんだね』と思います。
6週間こもって治療しました。(母は部屋を出る度にママ達とおしゃべりしていましたが、、、)
不機嫌、色素沈着、食欲増進、多毛などなど色んな副作用が出ました。
果してどれくらい効果が継続してくれるんだろう?
2回目となると、1回目に比べて再発までの期間が短くなるそうです。
せめて、せめて頑張った6週間は効果が継続して欲しいと願うばかりです。
今のマチコはとても活発です。
掴まり立ちもたくさんします。
まねっこもします。
今日は『ママ、ママ』と起こしてくれました。
偶然、数秒ですが手を離して立っちしてますた。
彼女なりに一生懸命頑張っているんです。
どうか、もう少しだけ彼女のゆっくりだけど、必死な発達を止めないでください。
願うばかりです。
発作とはこれからずっと付き合って行くことは覚悟しています。
だけど、せめて頑張った期間分は止まってていて欲しいなぁと思ってしまいます。
いよいよ退院です!
たくさん笑いました。
たまに泣きました。
たくさん勉強になりました。
同じ悩みを持つママ達。
病名は違うけど、『我が子の発作を無くしてあげたい』願いはみんな同じです。
たくさんの同士と励ましあいながら入院生活も楽しく過ごす事ができました。
共に生活してきたママ達に感謝です。
『俺の役目はひたすら稼ぐ事!』と毎日残業しながら仕事を頑張ってくれた主人に感謝です。
私の希望を聞きながら、早くお家に帰れるようにベストを尽くしてくれた主治医に感謝です。
機能的な面を伸ばして、ハイハイ→掴まり立ち。
手づかみ食べ。等ができるようになり、運動面を伸ばしてくれたリハビリの先生方に感謝です。
保育園を思わせるような担当制で、個別、集団でたくさん遊んでくれて、マチコの成長をよく見てくれていた療育の先生に感謝です。
最後に、たくさんの方々に出会わせてくれた子供たちに感謝です。
今日でACTH終了なので、mama’s noteはおしまいです。
マチコの治療を見守り、ブログを読んでくださった皆さま本当にありがとうございました!
これからもサイキンシ日記をよろしくお願いします!
入院生活を頑張っているみんなが早く良くなって退院できることを心から祈っています!
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