mama’s note(2012.1.26)

どうも!キモ妻です。
入院5日目でございます。
療育で面談してもらったところ、遊び方がうまくなっていて療育の面では順調とのことでした(o^∀^o)
地元でのデイサービスとリハビリが良かったんだと実感しました。
さて脳波の結果ですが、なんとACTH前の脳波に戻っているそう(∋_∈)
スパズムらしきものも出てきていて、このしぶとさ、しつこさに怒りを覚えます。
マチコは脳梗塞があり、やっぱり左の後ろから波が出て全体に広がると言う感じみたいです。
治療入院になりました。
方針は、まず今飲んでるトピナを体重当たり10ミリまで増やしスパズムを叩いてみる。今50ミリ飲んでいるので100ミリ〜120ミリに持っていくそう。
もしダメなら、トピナを0にして、部分発作に効くと言われてるテグレトールを試します。
それでもダメなら3回目のACTHか、ケトン食をする。
こんな感じになりました。
まあこうなる事は覚悟はしていたけど、やっぱり治療入院は気持ちを持っていくのに時間がかかります。
いつも治療の度に『とことん、やる!』と気合いを入れますが、これも今回で3回目です。
一体何回この『とことん治療』をすれば良いんだろう?
マチコには薬が効く気が全くしません。
結局いつもACTHで発作が止まっています。
薬で唯一効いているのはデパケンかなぁ。呼び捨てできないくらいリスペクトしているデパケン様!
そりゃ、3回目のACTHでも発作は抑えらるだろうと思います。
でも脳梗塞と言う病変がある限り『再発』は絶対あります。
そうそう、今回主治医から『外科的治療も視野に入れて検査が必要になるだろう』と言われました。
そうです。マチコも外科治療適応なんです。
よし!すぐにオペオペ!みたいに行きたいところですが、場所の特定や、脳の運動野に及ぼす影響を考えると主治医も慎重になるらしく、じっくり検査していき、薬で抑えられるのであれば薬で。と言う感じです。
オペするにしても決めるのはマチコではなくて私たち親です。
主人と話し合って、しっかりブレない気持ちを持ってこれからの治療に臨みたいと思います。
そうそう、今回の入院で嬉しい出会いがありました。
以前から気になっていた方となんと同じお部屋になったんです。
お子さんが同じウエスト症候群で、ママのブログが本になっているんです。
マチコよりだいぶお姉ちゃんですが、出産前や発症当時のママの気持ちが痛い程わかります。
そのお友達が生まれた年は私はまだ大学生でした。
その頃、こうやって頑張っていたお友達とママ。
私は、こんなに頑張っている人達がいる事を知らなかったし、知ろうとしていませんでした。
でもこうして、マチコが病気になりブログを始めました。
そのママの日記のように、このブログがこれから先、誰かの参考になったり、希望になったりしたら有り難いなぁと思っています。
こんな素敵な出会いに感謝です。
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