どうも！キモ妻です。
今週から病棟は満室になるそうです。
確かに今日は病棟内が賑わっています。
最近、『無知』って怖いなぁと思います。
無知な故、相手を傷付けてしまったり。
無知な故、気付いて欲しいときに気付いてあげられなかったり。
ここに入院していると本当に色々勉強になります。
私は、マチコがウエスト症候群を発症した時に、色々調べてこのウエスト症候群はどんでもない病気だと思いました。
てんかんセンターに入院して、ウエスト症候群の子の多さと、ウエストよりももっと患者数が少ない病気があることを知りました。
同じ病気でも、効く薬や発達など本当にそれぞれで全く同じなんて事はないことを知りました。
どの本にも『予後不良』と書かれているけど、そんな一言でまとめるなんて、なんて失礼な！！と腹が立ちます。
現在、薬の調整中のマチコです。
前回、前々回の長期入院は最後はACTHをした為、効果も目に見えたし『治療』していると言う感覚がありました。
でも今は、薬が効いている気がしないし、これから試す薬も効く気がしないと思ってしまいます。
薬の調整で入院って長い闘いです。
決してネガティブな日記を書いているつもりはないけど、『発作とうまく付き合う』と言う言葉が私の中で大きくなりつつあります。
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今週から病棟は満室になるそうです。
確かに今日は病棟内が賑わっています。
最近、『無知』って怖いなぁと思います。
無知な故、相手を傷付けてしまったり。
無知な故、気付いて欲しいときに気付いてあげられなかったり。
ここに入院していると本当に色々勉強になります。
私は、マチコがウエスト症候群を発症した時に、色々調べてこのウエスト症候群はどんでもない病気だと思いました。
てんかんセンターに入院して、ウエスト症候群の子の多さと、ウエストよりももっと患者数が少ない病気があることを知りました。
同じ病気でも、効く薬や発達など本当にそれぞれで全く同じなんて事はないことを知りました。
どの本にも『予後不良』と書かれているけど、そんな一言でまとめるなんて、なんて失礼な！！と腹が立ちます。
現在、薬の調整中のマチコです。
前回、前々回の長期入院は最後はACTHをした為、効果も目に見えたし『治療』していると言う感覚がありました。
でも今は、薬が効いている気がしないし、これから試す薬も効く気がしないと思ってしまいます。
薬の調整で入院って長い闘いです。
決してネガティブな日記を書いているつもりはないけど、『発作とうまく付き合う』と言う言葉が私の中で大きくなりつつあります。
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