mama’s note（2012.6.2）- 2

どうも！キモ妻です。
退院前の主治医との話を書きたいと思います。
今回マチコがした検査は、ＭＥＧ、ＭＲＩ(他院)、ＰＥＴ、ＳＰＥＣＴ、ＭＲＩ(てんかんセンター)です。
昨日聞けた検査の結果は、ＰＥＴ。
ＰＥＴは脳の糖の取り込みを見る検査です。
画像を見ると、左の後頭葉が明らかに赤くなっていました。
場所的にも、脳波で波がずっと出ている部分とどんぴしゃでした。
赤くなっていると言うことは、糖が取り込まれていると言うこと。
常に波が出ているので、この部分は異常な電気が常に出ていて糖を取り込んでいると考えられるそうです。
画像を見たら一目瞭然！
ここー！！って感じでした。
先生も切除するのはこの部分かなぁと言っていました。
部位からして、やはり半盲は避けられないそうです。
マヒは今もあるけど、今以上は残さないように切除範囲は慎重に決めて行きたい。
これはＭＥＧの結果でまた詳しく解ると言っていました。
マチコは次の入院までラミクタールをお家で減らして行く事になりました。
薬を減らす事によってこれから出てくるであろう発作の型を質問してみました。
自宅で新しい発作が出ると焦ると思うので、心積もりの為に聞いてみました。
今のところ、マチコの発作はカクンと言う点頭発作です。
ウエストは年齢依存型てんかんで、１歳未満に現れるてんかんとあります。
マチコは２歳４ヶ月。
大体、ウエストの子は年齢が上がると共に発作の型が変わっていくそうです。
なぜマチコは今も点頭発作があるのかと聞くと、言い方は悪いかもしれないけど、発作の焦点である脳の部位がまだ未熟(１歳未満)であると言えるそうです。
点頭発作(スパズム)は見た目は小さい発作ですが、脳全体に波が広がる(電気が走るみたいな)発作だそうです。
ひきつけなどの痙攣発作は脳の部分的な波で起きると言っていました。
見た目は小さいけど、脳のダメージが大きいスパズム。
マチコが１０ヶ月の頃から闘ってきたスパズムは２歳４ヶ月の今、まだ倒せていません。
しぶといし、きっと強いんですね(∋_∈)
ずっと波を出す左の後頭葉のあの部分。
あの部分を切除すれば憎いスパズムを倒せるかな？
あの部分が有る限り発作が止まらないのであればやるしかないですよね。
最後に先生にこう質問しました。
『この調子で、マチコは手術はできますか？』
『外科に持って行けるようにしたいと思います』
心強い言葉でした。
７月にはＭＥＧとＭＲＩの結果を踏まえて外科医とのお話ができるようにしてくれるとの事でした。
今回の入院でここまで外科治療の話が進むと思っていませんでした。
でもマチコの年齢やタイミングや色々踏まえて考えると『今』なんだと思います。
今回の入院は新しい出会いもあり、楽しく過ごす事ができました。
入院中にお世話になったみなさん、本当にありがとうございました！

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