CDKL5

妻が静岡で知り合ったmomoちゃんとそのママemicoさんのブログ
当サイトもリンクさせていただいている
『CDKL5てんかんっ娘とのんびり生きる。』http://ameblo.jp/mamayogaadamo/
の、ある記事を紹介したくて今日は写真無しでご勘弁。
その記事というのがこちら→http://ameblo.jp/mamayogaadamo/entry-11329353886.html
マチコの病気「ウエスト症候群(点頭てんかん)」は難治性てんかんで
小児慢性特定疾患に指定されてる難病です。
医療従事者の友人に病名を言っても「?」な顔するくらい一般的にはマイナーな病気ではありますが
同じ難治性てんかんの病名としては物凄くポピュラーなんです。
佐伯市内にだって4,5人居るくらい。
静岡てんかんセンターでは「ウエスト」って略されちゃうくらい。
九州の病院で「ウエスト」とか言っちゃうと
「うどん食べたいの?」とか「焼肉の方?」と誤解されるのが関の山ですが。(嘘)
でもこの記事を見てもらえると分かるように、CDKL5という遺伝子の疾患は
確認されてまだ10年経ってなくて国内に30人も居ないそうです。
病気の解明以外にもこれからやらなきゃいけない事いっぱいあると思うんです。
その第一歩が「知ってもらう」だったりするのかな。
縁あって知り合った仲間の起こしたアクションを知ってもらいたくて
今回はこのような日記にさせていただきました。
もちろん何かを強要するつもりなんて一切なくて
ただ知ってほしいだけです。まずはそれから。
ついでに
momoちゃんのママが佐伯市ではお目にかかれないレベル(基準全部そこ)の美人だという事も
知っておいて損はありません。
そもそも、てんかんセンターって美人ママ多いし!!
まだお見舞いくらいでしかてんかんセンターに行ったことないパパさん
今度は付き添い入院で静岡へGOです!!
これ怒られるな。。。きっと。
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僕は愛妻家(媚びてみる)

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