mama’s note (2012.11.02)

どうも!キモ妻です。
今日は朝から一昨日した発達検査の結果を聞きました。
前回、今年の3月に受けた発達検査は1歳1ヶ月と言う結果でした。
そして今回は、、、
運動面1歳6ヶ月。
遊び面1歳4〜5ヶ月。
言語・社会面1歳1ヶ月。
トータルで1歳4ヶ月の発達年齢でした。
前回より3ヶ月アップ!
やっぱり社会面が少し苦手なようです。
こちらからのはたらきかけに対してのマチコの反応は問題ないらしいですが、マチコからのはたらきかけが少ないそうです。
マチコからのはたらきかけによる、やりとり1往復が今後の目標となりました。
お家でもマチコは私たちに向って『あて!(見て)』と言って来ます。
その時に毎回同じリアクションではなく、そのレパートリーを増やして1番マチコの反応が良い返しかたを見つける事が第一歩みたいです。
何気なく反応していた時もあると思うので、ちょっと反省です。
この点は私たち夫婦の課題になりそうです。
デイサービスに通い出してたくさんの成長を見せてくれているマチコ。
発達検査はひとつの目安ですが、こうして目に見える結果ははまた頑張れます。
マチコをたくさん誉めてあげました。
療育の後は急いでお風呂を済ませ、外科病棟へ術前の説明を聞きに行きました。
日にちもすでに決まっており、3月11日となりました。
いよいよです!
手術、外科病棟の入院の説明を聞きました。
バリカンで髪を刈る、朝9時に手術室に入り出て来るのは夕方、たくさんの管をつながれる、手術が終わった日はマチコには面会できないなどなど、聞いていてやっぱり涙が出てきました。
手術をすると決めたのは私たち親なのに、変な話ですよね。
でも、今日まではちょっとクヨクヨさせてください。
私たち夫婦は、この手術で絶対このまま発作が止まり続けるとは思っていません。
発作の焦点である場所を切除しても、マチコの脳梗塞の範囲は広いから。
残った病変部分からいつ再発してもおかしくないんです。
でも、今ある発作の焦点を切除する事であの毎日毎日頭の中に走る嫌な電気を少しの期間抑える事ができるなら、頭が少しでもスッキリするならと言う思いで手術をします。
そう、治療の1つとして。
きっと、ウエスト症候群や難治性てんかんを知らない一般の人は3歳の子が頭を開く手術をすると聞くと、かわいそうだと言うと思うし、それが普通の意見だと思います。
でも、このブログを読んでいる方たちは応援してくれていると思うので、キモ家は一家総出でがんばっちゃいますよー!
外科病棟の看護師さんの『全力でサポートします』と言う言葉に心強さを感じ、前向きに前向きに進んでいきます。
明日からは、本当にこれで良かったのか?なんて絶対言わないようにしようと思います。
これが私たち家族が決めたベストな選択だと信じて。
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