mama’s note (2015.03.19)

どうも!キモ妻です。
今日は、OTと療育の面談とPTがありました。
OTや、PTでは去年の8月よりも出来ることや、理解が増えていました。
療育の面談では、一昨日した発達検査の結果を聞きました。
1年前は、トータルのDQ(発達指数)は68で、発達年齢は2歳10ヶ月でした。
そして今回は、、、、
運動面 2歳4ヶ月 DQ45
認知適応面 3歳4ヶ月 DQ65
言語社会面 4歳2ヶ月 DQ81
トータルの発達年齢は、3歳8ヶ月で、DQ71でした!!!
麻痺の為に、どうしても姿勢運動面は下がってしまっていますが、それは体の機能面なので仕方ない事だと思います。
着実に着実に伸びています。
ありがたいことです。この1年の、デイサービスさくら、みのり幼稚園での経験がこの結果に結びついたんだと思います。
本当に、ありがとうございます。
また、就学についてのお話もしました。
就学前のこの1年はとっても大事だそうで、私自身も先生とお話をしていてこの1年が勝負だなと思いました。
最近は、年長さんの1年は小学校に隣接した幼稚園に通わせて、来年は小学校の支援級でと、ぼんやりではありますが考えていた感じでした。
でも、コレ!!と決めつけずに、どちらがマチコにとって良い環境かをしっかり見極めて、最後の最後まで悩んで決めて行きたいなと考え直しました。
実際、主人と足を運んで、他の人の情報だけではなくて、自分達の目でしっかり見て決めたいと思います。
今回の面談はそう感じさせてもらえるものでした。
そしてそして、主治医との面談もあり、脳波とMRIの結果も特に異常なしとの事でした!!
私が普段から怪しいと思っていた目の動きも、今の所は発作の所見ではないと判断されました。
ちょうど1年前の発作が再発した時の脳波と比べましたが、イーケプラが効いているのか、波が抑えられていました。
もしかしたらですが、1年前の脳波の状態は検査入院前に打った日本脳炎の予防接種が影響しているのか??
と、何ともモヤモヤは残っていますが。
実は、今回てんかんセンターで日本脳炎の追加の分を打とうかなと思っていました。
やっぱり、蚊に刺されないとは言い切れないのでね。
それを主治医と話している時に、世界のT先生が通りかかり、お伺いを立てたところ、日本脳炎の抗体があるかまずは調べて判断しては?と提案していただきました。
まあ、抗体を調べても参考程度だそうですが、調べないよりは調べた方がいいということで、今回は日本脳炎の抗体を調べてみることにしました。
結果が出てから、日本脳炎の追加を打つか決めようと思います。
前回のことがあるので、やっぱり心配ではありますがね。
主治医の先生も一緒に悩んでくれています。
マチコの主治医は、本当に良い先生で、いつも丁寧に説明してくれるし、質問に対しても資料を持って来て話してくれます。
マチコのいちいちの言動や行動にもしっかりリアクションしてくれます(笑)
そして、何より、一生懸命さがとても伝わってくるんです。
主治医との相性って大事だと思いますが、この先生が主治医で良かったなと本当に思います。
今回の検査入院は、新しい出会いや、お久しぶりの再会もあり、実りのあるものでした。
そして、発作って憎い!!と本当に思いました。
子供たちの笑顔や、発達を奪う発作。
薬も試してみないと効くかどうか分からなくて、先生も親も手探り状態で。
それでも、みんなが前を見てがんばっています。
薬調整をがんばるお友達が1日も早く発作が抑制されて退院できますように。
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