ウエスト症候群

インスタグラムでフォローさせてもらってる
Mikaさんhttps://www.instagram.com/mitaso330/が
先日発売の雑誌VERYでお子さんの病気「ウエスト症候群」について
インタビューを受けられています。しかも4ページも!!
出だしからマチコの発症当初を思い出して
なかなか心揺さぶられるものがあります、こういうのはいまだに。。。
限られたスペースですが、とても簡潔にわかりやすく
ウエスト症候群の事について発信してくれていますので
興味のある方はぜひご購入を!
そして、小児慢性特定疾患であり
希少疾患(難治てんかん界隈ではメジャーですが)であるウエスト症候群にも
昨年なんと患者家族会 http://ウエスト症候群.jp が開設されました!
こちらもご関係者で興味のある方はぜひ!!
最後に、毎年恒例、
日本てんかん協会東京都支部によるセミナーhttps://tokyo-tomoshibi.jimdo.com/が
今年も開催されますので、こちらもよろしくお願いします。
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発症から6年の付き合い

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