サイキンシ日記２ – ページ 108

マチコの大冒険　その１

マチコが帰って来た日、
晩ご飯の材料を買いに近くのスーパーに行って
帰ろうとしたらこの直前に買ったサンダルが気に入ったのか
「イヤ！歩く！」ってマチコが言うので
マチコと二人で歩いて帰ることにしました。

本日マチコが手術後３ヶ月の検査入院を終えて帰ってきました。
結果は先日の妻の記事の通り
発作なし、脳波の異常なしというこの上ない結果でした。
これも手術からたくさんの方に励ましてもらい、支えてもらった結果だと改めて確信しています。
本当にいつも応援ありがとうございます。
唯一、血腫（脳に出来た血の塊）が気になるとこではありますが
私生活でもデイサービスでも激しい遊びは控えていけば何とか吸収されて
無くなるんじゃないかなーと割と楽観的に考えています。
本来なら発作も泣く脳波も綺麗なマチコが帰ってきて良い事ばっかりの予定だったんですが
１週間ぶりに会ったマチコはまた別の症状を引っさげ帰って来ました。
その症状とは
吃音（どもり）
これ、先週は全く無かったんです。
でも入院してから急に吃音が出始め、昨日・今日と激しくなったそうです。。。
前回入院時の恐怖体験が蘇って精神的な問題で発症したのか
血腫が言語を司る部分に出来てて、そいつのせいなのか・・・。
う～ん。。。
さっぱり解からん（ガリレオ風）
僕を呼ぶときも
「ぴ、ぴ、ぴ、ぴ、ぴ、ぴ、ぴ、ぴ、ぴーさん（僕の事）」
と、こんな感じです。
どもって結局言葉が出てこず「あ゛ー！！」と歯がゆそうに叫ぶこともあります。
妻は結構ショックを受けていて
「私の接し方が悪かったのかも」と気に病んでるようですが
僕は別に吃音で命を取られるわけでもないので
「また障がいが増えた」くらいな感じです。
健康な子に吃音が出始めたら親もちょっと神経質になるだろうけど
マチコがこのままずっと吃音が治らなかったとしても別に進路に影響するわけでもないし
その事で親がピリピリする方がなんか損してるって言うか
「マチコは知的にも運動面にもハンデがあって、更に言語も不自由だけど
世界一可愛いのはウチのマチコに変わりないし、我が家が最高なのも変わりないわ！」
って思って終わり。
もちろん吃音が自然に治ってくれるのが１番だし
言葉が出てこず歯がゆそうにしてるのはどうにかしてあげたいとは思いますけどね。
そんな新たな問題も勃発してしまいましたが
今日も４人で一緒に美味しいご飯が食べられた！！
それが１番！！！！
そういうわけで今週からまた４人での生活始まります！
今後も応援よろしくお願いします！！！

夏用にサンダル買いました
・・・
・・・
・・・
と、書きましたが
もともと病気のこと全然書かない上に
発作なし、脳波の異常なしで
てんかんの事なんか全然書かないのに
そんな僕のブログが「てんかん」カテゴリーにあって良いのか？
ここ数ヶ月けっこう悩んでます。。。
マチコの吃音なんかより、こっちの方が悩むわ！！

mama’s note (2013.06.14)

どうも！キモ妻です。
今日、無事に退院しました。
検査の結果ですが、特に異常なしで発作らしきものもなく、発作の火種になりそうなものもないそうです。
やはり、切除をした左手後頭葉に震源があった事がよく分かる所見だと言っていました。
そして、正常な脳に出るような脳波まででているそうです。
手術をして本当に良かったです。
でも、ちょっと気を付けないといけない事があると言われました。
昨日はMRIは問題ないだろう〜と書きましたが、頭の中にちょっと異常がありました。
慢性硬膜下血腫ができていました。
切除した箇所は問題はありませんでしたが、前頭葉らへんにうっすら血の塊が見えました。
8月いっぱいまではトランポリンはもちろん、ブランコ、滑り台、高い高いなど脳に加速度が加わる事は控えるように言われました。
マチコがとても元気なので油断していました。
また8月に地元でMRIを撮るように言われました。
今できている血腫は自然と吸収されるそうですが、万が一溜まってくると洗い流しの手術が必要になるそうです。
それ程神経質にはならなくてもいいとは言われましたが、先生がたくさんの患者さんを見てきていて、注意するように言うのでマチコのような状態から血腫を洗い流す手術をした例があるからだと、思うのでまたちょっとヒヤヒヤ生活です。
そう簡単には安心させてくれないのがマチコです（笑）
今の血腫も吸収されかかってはいるそうです。
血腫がたまった時の状態として、
頭痛、嘔吐、ぼんやりと元気がなくなったりするそうです。
これを見逃さないようにしっかりと見守って行こうと思います。
次の検査は一年後です。
万が一、発作が出た場合はその都度また静岡でお世話になろうと思っています。
私は、いつも静岡から帰る時、込み上げて来るものがあります。
マチコと2人で初めて降り立った静岡駅。
門をたたいたてんかんセンター。
色んな事があったなーとしみじみです。
次の検査までmama’s noteはお休みです。
たまに気まぐれで書く事もあるかもしれませんが。
ご存知の通り、あまり病気の事をかかないブログですが、ACTHや薬、そして手術の記録はしています。
もし何か気になる事などあれば質問いただけたらと思います。
長期で薬の調整をしている子ども達が一日も早く退院できますように。
そして、どんどん医学が進歩してどんな難治性のてんかんにも効く薬が開発されますように。

応援ありがとうございます

mama’s note (2013.06.13)

どうも！キモ妻です。
一泊脳波も無事に終わり、午後からMRIを撮りました。
主治医の先生からまだ何も言われていないので、MRIは異常は無かったんだろうと勝手に確信しています。
あとは脳波です。
明日の先生からの説明までやっぱり緊張します。
マチコは今日から、私の事を『お母さん』と呼ぶようになりました。
看護師さん達が私の事を『お母さん』と呼ぶからだと思います。
『お母さん』と呼ばれると、何だか他人行儀な、何だか照れ臭い感じになります。
私自信が偉くなったような感覚です。
いつもと違う環境に刺激をされているようで、この2〜3日で色々な言葉を覚えています。
それもまた今回の入院の収穫です。
それに、前回までは白衣恐怖症の為看護師さんと目があおうものなら泣き叫んでいましまが、今回は違います。
最初は泣いていましたが、慣れると1人でフラフラと病棟散策が始まり、自分から看護師さんの方へ行くようになりました。
採血やルートとりなどで処置室に連れて行かれるともちろん泣きますが、そのあとは看護師さんを怖がる事もなくニコニコしながら看護師さんに寄っていきます。
前回なら確実に看護師さん拒否だったはずです。
『状況』が把握できるようになったんだと思います。
これもまた収穫です。

応援ありがとうございます

mama’s note (2013.06.12)

どうも！キモ妻です。
今日から静岡に2泊3日の検査入院に来ています。
只今、1泊脳波中です。
前回も書きましたが、ドSな病棟（笑）なのでこの脳波室は電気が消せません。
朝までこうこうと電気がついています。
まあ私はどんな状況でも眠れるのでいいんですが。
この病棟は、本当成人の方しかいません。
なので、マチコの小ささが際立ちます。
ミチコが生まれてから、小さい赤ちゃんのミチコと比べるので、マチコは大きいと錯覚していました。
こうやって、外にでるとまだ3歳で、ちっちゃくて、まだまだ甘えたい盛りの子どもなんですね。
マチコは最近、ミチコの真似をします。
たまに、私の気を引くためにミチコを叩いたり、ちょっかいを出したりします。
赤ちゃんかえりっぽい感じです。
それに対して、『こら！』と怒る事も多々あります。
こんな状況で気付くなんて。
『お姉ちゃんなんだから』
とは言っていないけど、そんな気持ちが態度に出ているのかもしれません。
2人とも大切な子どもなんだけど、その辺のバランスが分からなくなる時があります。
まだまだ、3歳の女の子。
精神的にはもっと幼いはずです。
この子達をこの子達らしく伸ばしてあげるために、親は日々勉強です。
こうやって、ゆっくりマチコと一対一で関わる事も時には大切だよなーと改めて思う今宵です。

応援ありがとうございます

mama’s note (2013.06.11)

どうも！キモ妻です。
今日でマチコが手術をして三ヶ月が経ちます。
三ヶ月前の今は、まだ手術中で主人とピリピリしながら病棟からの連絡を待っていました。
あれから三ヶ月かぁと思うと、三ヶ月前の今日や術後の記憶はうっすらと思い浮かぶ程度です。
忘れてはいけない一日なんですが、色々辛くて私の記憶からは消えそうなくらい、何だか夢のような記憶になっています。
昨日のブログにも書きましたが、マチコは今のところ発作らしきものはありません。
明日からの検査では脳波とMRIをとります。
例え再発していても、あの決断は間違っていなかったと思っています。
MRIの異常がないかがちょっと心配ではありますが。
明日はまた2人でがんばって来ます。
あと、マチコと病気は違いますが、同じ難治性てんかんの正斗くんがＩＣＵで闘っています。
マチコの手術の際、たくさんの方々が祈ってくださいました。
おかげで無事に手術を終え私たちの元に帰って来てくれました。
祈りのパワーは計り知れません。
このブログを読んでくださっている皆さん、正斗くんの回復を一緒に祈っていただけたらと思います。
正斗くん、がんばれ！！

応援ありがとうございます

mama’s note (2013.06.10)

どうも！キモ妻です。
昨日から岐阜に住む妹の所に来ています。
と言うのも、12日から2泊3日の検査入院があるのでちょっと早いですが前乗りしてきました。
術後3ヶ月の検査です。
今のところ、発作らしきものはないです。
いや、ないと信じたいと言うのが本当のところでしょうか。
今回は始めてベビーカーを家においてきました。
多目的室もとらないで自由席に乗りました。
途中、ぐずる事もなく最後までお利口さんでした。
逞しく、成長しています。
今日は以前、ブログにも書いたお空に行ったお友達に会いに行って来ました。
マチコを可愛がってくれたお友達。
出会った時はマチコはまだ1歳になっていませんでした。
『いつもベビーカーに乗っていたけど、今日は歩いて会いに来たんだよ。
これからも、マチコのペースでがんばるね。
また来るからね。』
マチコの成長した姿を見てもらって来ました。
マチコがウエスト症候群を発症してからの約3年間。
生きることって、簡単なようで本当に大変で、乗り越える事も多くて、贅沢をしたいと言ってる訳じゃない、ただ、普通に日時生活を送りたいだけなのに、そのハードルは高くて。
考えさせられる事が多かったです。
たくさんの方との出会いで今の私がいると思っています。
また明日からがんばろう。
今日も発作や病気と闘っている子ども達がいます。
私は何もできなくて、祈る事しかできません。
ただ、ただ心から祈るばかりです。
早く早く回復しますように。

応援ありがとうございます

やってもうた…orz

写真の貼り忘れではありません。
貼れないのです。
やってしまいました・・・
メモリー消失
うわぁぁぁぁぁぁぁぁぁああああ゛あ゛
僕のカメラはちょっと古いのでＳＤではなく、コンパクトフラッシュという記録媒体なんですけど
昨日データの確認したらデータが壊れて表示できなくなっている画像を複数（全体の３分の１くらい）発見。
これはヤバいと思ってＰＣに接続すると
「問題のあるファイルが存在します。復旧しますか？」と聞かれたので
迷わず「はい」をクリック。
そしたら表示できなかった画像含む全体の３分の２くらいのメモリーが消失・・・
うわぁぁぁぁぁぁぁぁぁああああ゛あ゛
消えたやつは全部何らかの問題があったんだろうな・・・
思い当たる節はあって、ちょっと雑にコンパクトフラッシュを抜き差ししてしまい
あの時にデータが壊れたんだろなー・・・。
その時点で業者に送っとけば少なくとも表示できてた画像が消える事は無かっただろうに・・・。
結局コンパクトフラッシュは業者送りです。
数万円かかるそうです。。。
しかも説明によると、表示できてた画像は復旧できそうだが
完全にデータが壊れて表示できなくなってた画像の復旧は難しいんだそうで・・・。
うわぁぁぁぁぁぁぁぁぁああああ゛あ゛
カメラのキタムラさんが５００枚以上だと現像が半額になるので
いつもデータをそこまで溜めて現像してからカメラから消すので
今回の１件で2013年2月から2013年5月のデータの大多数が犠牲になってしまい
その時期の写真というと
・ミチコのお宮参り
・マチコの七五三
・マチコの手術
・阿蘇旅行
この辺見事に消えてる・・・
うわぁぁぁぁぁぁぁぁぁああああ゛あ゛
どうにかマチコの手術だけでもぉぉぉぉぉぉ！！！！
現像代をケチってデータ溜めこんだせいで
消えたデータの復旧に数万円の出費
本末転倒！！自業自得！！
あー・・・
やってもうた・・・

月１で現像出すようにしよ・・・