サイキンシ日記２

どうも！キモ妻です。
今日で術後6日。
マチコは日に日に元気になっていて、今日は点滴とれましたー！！
あとは、体の抑制だけ。
ご機嫌もまずまずです。
今日はミチコが母と妹、妹の婚約者と一緒に来てくれました。
感染に厳しい病棟の為、ミチコは病棟内に入れません。
もちろん、マチコが退院するまでミチコに会えません。
まだ2ヶ月たたない赤ちゃんのミチコもダメなんです。
厳しいけど、病棟の方針に従うしかありません。
例外つくったらいけないしね。
なのでミチコはエレベーターホール前の談話室で待機し、ちょこちょこ会いに行って授乳という感じでした。
久しぶりのミチコはかわいくてかわいくて。
首が座り、ニコニコ笑い、何やらお話していました。
今、マチコの二ヶ月の頃を思い出すと、こんなに反応なかったわーとしみじみ思います。
当時は初めての子育てで、わからなかったんだなぁ。
マチコからも、ミチコからも色々教わっています。
母と妹たちの訪問でマチコも和んだようで、看護師さんが来てもあまり泣き叫ばなくなりました。
また、マチコスマイルも徐々に復活です。
今は、私しか気を許せる人がいない中、母と妹たちの訪問は緊張をほぐすものになったようです。
ありがとう。みんな！
そうそう。
今マチコはベッドに縛り付けられている状態です。
かれこれ一週間。
なので、マチコの顔をじっくり見る機会が増えました。
まつ毛がとても長くて、ぷっくりした口がまたかわいらしい！
親バカです（笑）
でもね、ACTHの影響でデコ毛が濃い。
そしてうっすら眉毛もつながりかけています（笑）
そして今日発見しましたが、
は、は、は、鼻毛が（笑）
チョロリと顔を出していました。
とりあえず、奥に押し込んでみたけど、また出て来たらどうしよう（笑）
話変わって、明日は血液検査とＣTがあります。
そしていよいよ抜糸！
明日から一緒のベッドで眠れるので嬉しいです。
楽しみだなー。

応援ありがとうございます

どうも！キモ妻です。
今朝もお薬飲めました。ご飯もお水も少しですが摂取しています。
昼ごはんは、おかゆを完食！
そして、頂いた唐揚げ、おやつにワッフルも食べましたー。
お腹いっぱいになったのか、夜は薬を飲んでごちそうさまをして、18時半には寝ています。
きっとまた、起きるけど眠剤で寝ることになると思います。
元々、恐ろしく寝相の悪いマチコは寝返りが打てなくてギャーギャー怒っています。
抑制の為の服もちぎれるんじゃないかと思うくらいもがいています（笑）
そうそう、今日は外科病棟について書きたいと思います。
入院している患者さんは、薬の調整、オペ適応かの検査、マチコのようにオペ待ち、とこの3グループのようです。
手術は曜日が決まっており、１日１例しかしないようです。
小児の手術は月に１〜２例で、成人は結構な頻度で手術をしているような印象があります。
今度手術をすると言う方のお話を聞きました。
やはり、手術は怖いそうです。
でも、親御さんからは『手術しなさい。じゃないとお嫁にいけないよ』なんて言われてー。
と明るく言っていました。
成人になると、順調なら術後3週間程で退院できるそうです。
手術をして、発作がなくなり、薬がゼロになったと言う話をよく聞くそうです。
手術ができて羨ましい。薬の調整で入院中の方が言っていました。
そして、マチコみたいに、まだ何がなんだかわからないくらいの年齢でできる方が良いと言っていました。
確かになー。
私は、手術直前に今から長時間の手術を受けるなんて思ってもいない、手術着を来た丸坊主のマチコを見て、
カメラの前でポーズをとるマチコを見て、
泣きそうになったし、手術を待つ間その写真を見ると、何も知らずにむじゃきにポーズをとるマチコに何だか申し訳なく思っていました。
何もわからない『今』がマチコのベストタイミングだった！と改めて思いました。
ウエスト症候群の手術適応例はあまりないと聞きます。
とある文献には、ウエスト症候群のオペ適応例で、７割はＩＱ70以上と書かれていました。
こんな文献読んだら期待しちゃうでしょ？
でもマチコは去年ＤＱは51でした。
そんなに一気に伸びないよねー（笑）
ＩＱ70もなくて良い。
薬との合わせ技でどうか発作が止まりますように！

応援ありがとうございます

どうも！キモ妻です。
術後4日の今日。
マチコの小さな抵抗は続いています。
朝ごはんも、水も『いや！』
すぐに、『ママ、ねんね』と言って寝ようとします。
朝の薬ももちろん飲まずで。
実は昨日からマチコの目が右側に引っ張られている状態を目にします。
そう、術前のマチコの発作と同じ状態。
先生に見てもらったら発作では、無いと思うんだけどなあと、言われました。
私としては、昨日の薬の時間がズレたせいか？
無理やり薬をあげたので、飲みこぼしがあったのか？
色々考えていて、今日も薬の時間が下がることにヒヤヒヤしていました。
マチコの薬は何よりも大事。
袋に入っている薬は一粒残らず飲ませたい。
もし地震が来たら何よりも先にマチコの薬を手にしよう。
主人とよく話しています。
そんな大事な薬なので、絶対絶対飲んで欲しい。
あの、大手術を乗り越え、発作の焦点を切除したのに、薬を飲まないせいでまた、発作が出てマチコの脳が発作の経路を思い出したら、、、。
考えただけでも恐ろしい。
まあ、素人の見解なんでなんの根拠もありませんが、そのくらいヒヤヒヤしていました。
なので、主治医の先生にお薬を鼻から入れられないか聞いて見ました。
術後1日目の薬は鼻から管を通していれていたので確実だと思ったんです。
そんな私に、先生は『今は頭も痛くて体は抑えられていて何で自分がこんな状態なのか分からず混乱していて何でもイヤイヤでそんな中また、鼻に管を入れるのはかわいそうだよ』と言われました。
私は、それは重々承知だけど、薬を飲まないせいで発作が起きる事がこわいという気持ちを伝えました。
先生は、『うーん』と考えて、口から薬が飲めるようになるまで朝、夕2回ダイアップを入れましょうと提案してくれました。
先生の方が良心的（笑）
マチコの事を考えずヒドイ母ですよね。
ダイアップを入れるとやっぱり眠気が来て、すぐウトウト寝てしまいました。
起きてから、また目が右側に引っ張らる状態になりました。
ダイアップ入れているのに、出てくるって事は発作とは違うのか？
先生の言うように発作ではなさそうです。手術による一過性のもののようです。
ひとまず安心です。
ダイアップを朝、夕で処方してもらえるんなら、薬が飲めるようになるまで安心だなーと思っていると、担当の看護師さんが部屋に来て、『できるだけ、口から薬を飲むようにしていきたい』と言われました。
ダイアップを使う事で、マチコがお薬を飲まなくてもいいと思わせたくないと言う事でした。
私だってできることなら口からあげたいけど、それが無理だから、、、と気持ちを話しました。
結果、朝は8時、夕は20時までに薬を飲まなければダイアップと言う事になりました。
担当の看護師さんは常にマチコに良いように考えて意見してくれます。
夜ご飯の時間になり、多分無理だろうと思っていたら比較的機嫌の良いマチコ。
『お薬飲もうか？』と聞くと、
『コッシー！』と言うので、
『じゃあコッシーとお薬飲む？』と聞くと、
『うん！うん！』と言う返事。
急いで薬を用意して、コッシーにあげるふり（笑）して、マチコの口へ運ぶと口を開けてくれましたー！！
そのあとお水も飲み、ご飯も少しですが食べる事ができました。
コッシーありがとう！
連れて来て良かったっス～！
様子を見にきてくれた先生にも、薬が飲めたと報告しました。
先生曰く、『日にち薬』だそう。
抜糸まであと3日。
がんばります。

応援ありがとうございます

どうも！キモ妻です。
今日で術後3日目。
マチコはだいぶ調子を取り戻したと思っていましたが、昨日点滴がもれていて、、、
看護師さん2人、先生1人の3人体制で約30分格闘の末、ルート取り直しました。
これがトラウマになったマチコは、白衣恐怖症に拍車がかかり、今日は朝から飲まず食わず。
何を聞いても『いや！』
朝のお薬も、もちろん拒否で無理やり飲ませたのがお昼の12時半。
マチコが薬を飲み始めた10ヶ月の頃から見て、朝の薬を昼過ぎに飲ませたのは初めての事でした。
昼ごはんも、夜ご飯も食べず。
今日は薬しか口にしていません。
売店にマチコが食べそうなものを買いに行きました。
珍しく、ロールちゃんや、バナナがあったので買ってみました。
以前は、『1本80円のバナナなんか誰が買うんだろう』と思っていましたが、こんな人が買うんだろうなぁと思いつつ（笑）
マチコに勧めるも、『いや！』の一点張り。
まだ術後間もないので、先生や看護師、薬剤師など医療スタッフの出入りが多くて、マチコは終始ご機嫌斜めです。
担当看護師さんが、出入り制限の張り紙をしてくれて少しの間ですが眠れたのが救いかな。
今も、『ママ、ねんね』といい、19時から寝ています。
マチコなりに神経をとがらせていて疲れているんでしょうね。
また8時過ぎに検温があります。
それまでゆっくり寝かせてあげます。
そうそう、今日は採血がありましたが、全て異常はないそうです。
一安心です。

応援ありがとうございます

どうも！キモ妻です。
たくさんの応援、励ましのコメントありがとうございます！
とても励まされ、元気とパワーをもらっています。
本当にありがとうございます！
おかげさまでマチコは脅威の回復を見せてくれています。
担当看護師さんに、『こんなに元気な子は初めて！』と言われるくらい看護師さんをキックして拒否しています（笑）
マチコは白衣恐怖症になってしまい、看護師さんの足音がするだけで、『いやー！』と叫び、『ママ、バイバイ(って言って帰ってもらって)』と訴えます。
寝始めた時にタイミング良く看護師さんが来るので（笑）眠れずグズグズです。
今日で術後2日ですが、順調にオシッコの管と酸素マスクが取れました。
手術に携わった麻酔科の先生も様子を見に来てくれ、『ちびっ子は元気だねー！手術もお母さんの想像をはるかに超えるくらい頑張ってくれたよ！』と言っていました。
三歳の子が本当に良く頑張ってくれました。
また、『ママ、うんち』と言うので、先生から許可をもらいトイレにも座りました。
術後2日にしてやってくれます。
マチコはたくさんの方のパワーに包まれているんだと思っています。
この調子で順調に行きますように。
話は変わって、
マチコのお友達がこの世を去ったと連絡を受けました。
そのママのメールは明るい文面でしたが、ご家族の気持ちを考えると胸が張り裂ける思いです。
お友達のママは、生きていれさえいれば、きっと道が開けると信じていますと言っていました。
昨日の日記にも書きましたが、命あって。
そのお友達、ご家族の分までがんばろうね！とマチコにもお話しました。
手術もきっとそのお友達が見守っていてくれたと思います。
ありがとう。
マチコはがんばるよ。
これからも、ずっと見守ってね。

応援ありがとうございます

どうも！キモ妻です。
長い長い一日が終わりました。
朝マチコに会いに行くと、部屋の外まで聞こえる声で元気に叫んでいました。
何をされるのも嫌らしく、『いやー！いやー！』と足をバタバタさせて抵抗していました。
管を抜かないように身体、手足は固定されていました。
まだ、ちょっと顔は浮腫んでいるかんじ。
でも、元気そうな姿に夫婦でホッとしました。
最初は、私の声を聞くと『抱っこ抱っこ』だったのでマチコは主人に任せて私は部屋の少し離れた場所で大人しくしていました。
ちょっと前に入れた座薬が効いて来たのか、少し眠り、目を開けたとき私たちの姿をみて『ママ、ぴーさん(主人のこと)』と言いました。
口が乾燥して開けづらい中で、何度も呼んでくれました。
必死に言葉を話そうとする姿には涙が止まりませんでした。
これには、さすがの主人も涙していました。
私は初めて彼の嬉し涙を見ました。
私が感情的なタイプなので、自分は常に一定でいよう、強くいようと思っているだろう彼の涙に私はまた笑いながら泣いてました。
私も主人もマチコに『親』にしてもらったんだと思いました。
その後は機嫌良く過ごし、昼ごはんも開始になり、すまし汁、三分粥、牛乳を少しずつ食べました。
頭の管、鼻の管、右足の管が取れました。
今のところ順調です。
右の手の動きは弱いですが、右の足は元気にバタバタ動かしています。
マヒもそんなにひどくない気がして安心しています。
ただ、視神経の部位を切除している事もあり、マチコの目の見え方が変わったみたいで、瞳が右側にあまりいきません。
目が常に左に泳いでいるかんじです。
気になったので先生に質問すると、手術前と後でマチコ自身の目の見え方が変わっており、本人もまだ慣れていないからだと思うので様子をみましょうとの事でした。
あまり気にしなくて良さそうでホッとしました。
そして手術後の熱ですが、38〜39度の熱がガンガン出ています。
なので3時間おきに検温があります。
痛みもあるのか、マチコはグズグズです。
寝たかと思うと、検温で看護師さんが来るのでまた大泣きの繰り返しです。
耐えるしかないですね。
マチコは手を握って胸をトントンすると落ち着くらしく、ウトウトしてきます。
こんな状態なので私は眠る暇もなく。
マチコが寝た隙に搾乳するので、
コンタクトを外すタイミングや、顔を洗うタイミングがつかめず、色々できません（笑）
自分の見なりなんて構ってられないわ！
マチコが一日も早く回復する事を願い、今日も顔晴ります！
すべては命あって。
マチコは長時間の手術をし、元気に戻って来てくれたので、その事に感謝しながら私も生きていこうと改めて思いました。

応援ありがとうございます

オペ翌日、３月１２日の朝のマチコ。
もちろん絶対安静で必要な管なんかを引っ張ったりしないよう
両腕がベッドに縛り付けられている状態ですが
オペ以前に出来ていた簡単な言葉のやりとりは全て出来ると確認しました。
朝いちこそ、処置してもらったり高熱だったりで不機嫌で泣き叫んでいたマチコでしたが
徐々に落ち着いてきて僕たちが居るとわかったマチコは乾燥した口をモゴモゴさせながら
「ママ、ぴーさん（僕の事）」
と第一声を発した時は妻は号泣し
僕もまた白い目で見られてはいけないと思い
空気を読んで仕込んでいた目薬をこそっと目に点しました。
直前に「どっちを先に呼ぶかな？」なんて話をしていたので
この場合引き分けって事にしとこうかと思います。
と、ざっとでしたが僕が見たマチコの手術はここまでです。
まだまだ入院生活は続き、超えなきゃいけない山はいくつもあるんですが
続きは妻がしっかり記録してくれますので、引き続き応援していただけると嬉しいです。
さて、僕としてはこれから書くことが本番です。
今回のマチコの手術に関して本当にたくさんの方から温かい応援の言葉と
祈り・言霊・パワーをいただきました。
それがどれだけ嬉しくて心強くて心の支えになったかは
深夜２５時半の僕の思考回路ではとても言い表すことはできないので
マチコが退院した時に改めてお礼を書こうと思ってます。
本当に本当に本当に本当に本当にありがとうございました。
おかげでマチコの手術が無事終わりました。
皆さんが祈ってくれた通りの現実になりました。
もうね、僕はそういう目に見えない「力」みたいなの信じずにはいられません。
いやー凄いわホント。
応援してくれた皆さん本当にありがとうございました。
マチコの手術に携わってくれたスタッフの皆さん本当にありがとうございました。
ブログでマチコの手術に触れてくれた皆さん本当にありがとうございました。
初めてコメントをくれた皆さん本当にありがとうございました。
一緒に坊主にしてくれた皆さん本当にありがとうございました。
このブログってこんなに多くの人が見てくれてるんだと初めて知って
本当に心強かったです。
ただ、こんなにたくさんの人が見てくれていると知らず
自分の体重とか載せたのは激しく後悔しています。笑
そんな当たり外れの回が激しいサイキンシ日記ですが
今後もよろしくお願いします！！
また僕はマチコ退院時に改めて。
まだまだマチコがんばってます！！引き続き応援よろしくお願いします！！

ありがとう

３月１１日　２５時頃の手術直後のマチコ。
詳細は妻の方を参照していただきたいのですが
９時に手術室に入って予定では１６時～１８時に終わる予定だったオペ。
もちろん深夜まで及ぶこともあると説明は受けていたけど
まさか約１５時間もの長期戦になるとはさすがに覚悟が足らなかったです。
１８時くらいから「あと２時間ほどで終わります」と連絡が来るまでの約３時間は
生きた心地がしませんでした。
と言いつつ、その２時間前の連絡で完全に気が抜けてしまい
「面会できます」の連絡が来るまで僕は寝てしまいましたが・・・
妻から白い目で見られたのは言うまでもありません。
夜遅くまで気を揉んで心配していただいた皆さんにも申し訳ないです。。。
でも色んな事を考えた数時間、無事マチコに会えて本当に嬉しかったです。

寝ちゃった

オペが終わるのを待つ間
同じ病院の小児病棟に入院中の方や
近くに住む以前一緒に入院してた方達が
差し入れと激励を渡しに来てくれました。
本当に励まされました。ありがとうございました。

「カツ」食べまくり！！

妻の方にも書かれてましたが
ここで別れる時
「イヤー！イヤー！抱っこー！！」
と妻の方に手を伸ばし泣き叫びながら連れて行かれました。
慣れてるんでしょうけど、スタッフの皆さんも手術台に乗せるまで
本当に大変ですよね。。。
麻酔を打つ時は少しでもリラックスできるようにと
好きな音楽をかけてくれるそうで
マチコもお気に入りのやつをCD－Rに焼いて流してもらいました。

これからが本当に長かった