mama’s note (2013.03.09)

どうも!キモ妻です。
マチコはすっかり病棟にも慣れて大声を出しながら走り回っています。
そんなマチコを看護師さんをはじめ、他の患者さん達はとてもかわいがってくれます。
と言うのも、只今病棟の小児の患者はマチコだけで完全にアイドル状態です。
みんなにかわいがってもらってマチコは終始ご機嫌です。
笑顔で汗をたくさんかきながら遊ぶマチコは、緊張気味の私にとって眩しい限りです。
有難いです。
病棟の看護師さんはとても親切です。
A3病棟はお風呂が月、水、金の週に3回しか入れません。
でも、マチコがオムツと言う事と、私が搾乳しながら付き添いしている事を考慮してくれ、かぶれ防止の為にお風呂以外の日にシャワーを使わせてもらえるようになりました。
病棟理念の、『患者様1人1人を尊重し‥‥‥』に則っています。
何かをお願いしても、嫌な顔しないし、面倒くさい感じも出しません。
医療従事者として当たり前かもしれないけど、人間だからそんな面も出ちゃう事があると思うんです。
でも、本当にどの看護師さんも親切で気が利くんです。
こんな環境なので、術後の色々なケアも安心しています。
そして、病棟柄、衛生面や感染的な所をきちんとしており、洗面所や流しはいつもキレイです。
病棟が変わると色々違うんだなぁと感じています。
そうそう、明日はいよいよ断髪式です!
今日は、三年間お世話になったマチコの髪をいつも以上に丁寧に洗いました。
いつもは、リンスのいらないメリットだけど、今日はエッセンシャルのシャンプーとトリートメントを使いました。
ドライヤーも丁寧にかけました。
坊主にした主人曰く、『ギャグとかじゃなく、髪がないとまじで寒い!』らしいです(笑)
マチコの頭を寒さから守ってくれてありがとう!
色素が薄くて、毛先だけ程よくカールしているマチコの髪を撫でながら寝るのもしばらくないのかーと思うと切ないです。
明日、坊主になったマチコを見てウルっとしてしまいそう。
そんな私を見たらマチコは動揺すると思います。
絶対泣かない!
『パパとお揃いだねー!いいなー!』って笑顔で言えますように。
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mama’s note (2013.03.08)

どうも!キモ妻です。
昨日から無事にてんかんセンターに入院しております。
先日の主人の日記にたくさんのコメントを頂きましてありがとうございました。
マチコが寝たあとゆっくり読みながら涙が止まりませんでした。
みんながついている!
心強いです。
本当にありがとうございます!
昨日は8時に三重の妹の家を出発し、11時に病院に到着しました。
いつもと違う雰囲気の病棟にマチコは泣き出してしまいました。
造りは4階とほぼ同じですが、雰囲気が全く違うんです。
でも、看護師さん達がとにかく優しくてマチコもすぐに慣れて来ました。
外科病棟3階リポートもおいおいしていきたいと思います。
病棟に着いて早々主治医から手術の説明がありました。
とても穏やかな先生で、丁寧に説明してくださいました。
マチコの術式名は『左後頭葉離断術』
切除ではなく、離断で行くそうです。
切除すると頭に空洞ができる事になるので、とりあえず離断と言う形で焦点部分の脳は頭に残すそうです。
離断すると、その部分が離れ小島状態になるので、発作の波が頭全体には広がらないと言う訳です。
なので、焦点部分が頭に残るので脳波を撮るとその部分からはやっぱり波は出ているけど、発作はないと言う感じになるらしい。
麻痺の事も聞きました。
『今よりひどくならないか』
答えは、『その可能性は低い』そう。
麻痺が残らない微妙な部分を離断するそうです。
頭を開いて、顕微鏡で行う細かい手術。
先生も安全第一で行ってくれると言ってくれました。
術後の合併症として、水頭症になる可能性があるらしく、脳室という空洞に髄液が溜まり膨らんで脳を圧迫するそうです。
10人に1人の確立で起こり、水頭症を合併した場合はまたその水頭症の治療、つまりまた手術をする事になるそうです。
術後3週間のMRIまで気は抜けないとおっしゃっていました。
見た目は元気でも頭の中はわからないそうです。
最後に、『頭の手術はどれもリスクの高い大変な手術だとは分かりますが、マチコの手術は三段階で、表すとどのレベルの内容になりますか?』と聞きました。
『松竹梅で言うと竹コースかな』
先生は答えてくれました。
頭の手術は側頭葉が多いらしく、マチコは後頭葉だからでしょうね。
一気に緊張しましたが、先生がにこやかに力強く『当日は頑張りましょうね!』と言ってくれたので、先生を信じてがんばろうと思えました。
手術時間は6時間から8時間。
9時に手術室にはいり、10時に手術開始で18時から21時には出てくるかなと言う感じみたいです。
万が一、手術中に何かあれば主治医から直接電話で説明があるそうです。
手術が夜中までかかった例もあるらしく、その際も主治医が直接説明なんて事はなかったそうで、よっぽどではない限り主治医から電話って事はないみたい。
でも、夜中って、、、
それだけの手術なんですよね。
いよいよです。
手術まであと3日体調崩さないよう気をつけます!
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図々しいお願い

今日マチコが手術に向け出発しました。
静岡には明日入院していよいよ「3.11」に手術です。
マチコと妻が静岡へ入院中は
ミチコは義母に三重県の義妹の家で預かってもらいます。
そして僕の仕事の帰りが遅いので
ウッズは友人に預かってもらっています。
キモ家バラバラ・・・。
子供の病気の事を書いてるブログって大体ママが書いてて
当然付き添ってるママ目線の物が多く
残ってるパパ側の事はあまり触れられないんですが
「パパあるある」としては
妻と子を見送って誰も居ない家に帰ると
子供が遊んでたおもちゃとかが転がったままになってたりして
それが物凄く寂しいんですよ!!
あと最初の方は洗濯物にも妻と子供の分が混じってたりして
それが段々自分のだけになっていくパターンとか。。。
パパ読者は分かってくれるはずだ。
1週間の検査入院なら何てことないんですけどね。
さて、タイトルの「図々しいお願い」の事なんですが
おかげ様で当ブログ、にほんブログ村のてんかんカテゴリーで
上位の方にランクされてまして多くの方々にマチコはじめ
我が家の事を気にかけていただいてます。
もっと病気の事を詳しく書いてくれてるブログもある中
内容に見合わないくらいのレスポンスを頂く事もあり
恐縮だし心強いし本当にただただ感謝するばかりなんですが
あえて自分で言いますが、きっとこの記事も多くの方の目に留まると思います。
そこで皆さんに本当に図々しいお願いなんですが
来る2013年3月11日月曜日はマチコの手術がうまくいくように
どうか皆さんそれぞれで祈っていただけませんか?
できれば言葉に出して。
言霊って言うじゃないですか、声に発した事は現実の事象に影響を与え得るってやつです。
その方が届きやすいと思うんですよ。
奇しくもその日は日本中で祈りが捧げられる日なので
「祈る」という行為に物凄くパワーがあるような気もして
頼れる人は全員頼りたいし、すがれるものには何にでもすがりたいんです。
どうかよろしくお願いします。
手術が「うまくいく」と表現しましたが、
妻がどう考えてるかは分かりませんが、僕個人としては
たとえ脳波がよくならなくても、発作が止まらなくても
手術前より悪くなったとしても
『生きて家に帰って来てくれる事』
それが手術が「うまくいく」だと定義してます。
それ以上の結果はラッキーだと。
脳にメスを入れるってそれくらいの事だと思うし
それくらいの事だと思うからより多くの人から念とかパワーとか
送ってもらいたいと思っています。
ドラゴンボールの元気玉みたいな感じですかね!!
本当に本当に、皆さんのご協力よろしくお願いします。
ウエスト症候群の予後の一例として綴っていますサイキンシ日記は
マチコのオペの事、オペ後の事もしっかり記録していきますので
病気は違ったとしてもお子さんのオペを検討中の方
オペ待ちの方はご参考にしていただけると幸いです。
それでは皆さん、月曜日はどうかよろしくお願いします!!!!!!!!!!
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   総力戦

mama’s note (2013.02.27)

どうも!キモ妻です。
無事にミチコを出産し、バタバタと毎日が過ぎていますが、子ども2人の生活にも慣れて来ました。
来週はいよいよてんかんセンターへ入院です。
キモ家は徐々に手術モードになっています。
マチコはと言うと、おかげさまで元気モリモリです。
減量中のデパケンが今朝で最後になり、今日の夜からはテグレトール単剤になります。
現在、テグレトールは160mg/day飲んでいます。
デパケン減量中は、カクン発作は親の私から見て全くありませんでした。
目が引っ張られる複雑部分発作はちょいちょいありますが、ひどくはなっていないところを見るとデパケンって効いてなかったんだなぁと思います。
テグレトール意外に良かったみたいです。
手術に向けて、薬を単剤にすると言う目標は達成できました。
まあ、二年間お世話になっていたデパケンなので体内から完全に抜けるには時間がかかるだろうけど。
デパケン様、お世話になりました。
さて、最近のマチコはヤバイです!!
何がヤバイかと言うと冴えているというか、できる事がどんどん増えています。
手術前にどんな事ができていたかと言う記録の為に書きたいと思います。
まず、こちら側が言っている事は大抵理解できているようです。
自分が何かするときは『ママ!』と私を呼びます。
『これパパに持って行って』と言うと持って行ってくれます。
おはようとおやすみが言えるようになりました。
ウッズやミチコ、お雛様にまで挨拶します(笑)
トイレも、ウンチは絶対教えてくれてトイレでできます。オシッコもたまに、たまーに教えてくれます。
人の顔が覚えらるようになり、マチコなりに一生懸命覚えようと何度も繰り返し聞いて来ます。
デイサービスからもらった色紙に貼ってあるお友達は全員(マチコをいれて14人)覚えていて、私が『○○ちゃんは?』と聞くと指を差して教えてくれます。
『おしりフリフリ』と言うとフリフリするし、身体の部位も頭、目、鼻、口、お腹、手、足はマスターして指差し+口でも言えます。
ミチコのお世話もしたがり、ゲップを出させる時は一緒に背中をポンポンしてくれたり、オムツも捨てに行ってくれるし、チューしたり、なでなでしたり、お姉ちゃん業を張り切ってしてくるます。
最近はお風呂で水を手に取り顔まで洗うようになりました。
主人と『マチコすげー!!』の連発で、毎日褒めちぎっています(笑)
こんなマチコを見ていると、手術をして今のマチコがちゃんと戻って来てくれるか不安になります。
手術をして頭の中がスッキリすればもっともっと幅が広がるだろうし、遊びを邪魔する部分発作もなくなるかもしれない。
頭では解っているし、手術の日にちは五ヶ月前から決まっていて二週間きっているんだけど、私キモ妻は完全にビビっています。
小さな身体にメスを入れます。
生まれて三年間まだ切った事のないかわいいクルクルの髪を切ります。
人が生きていて絶対に空気に触れる事のない脳の手術。
考えるだけで切なくなります。
オペができるなんてラッキー!とよく聞きます。
確かに、治療方法は多い方が良いに決まっています。
小児慢性特定疾患 ウエスト症候群。
発作に幾度となく苦しめられました。
マチコの常に興奮状態の頭がスッキリし、発作が消失しますようにと願いを込めて。
ウエスト症候群根治の可能性を信じて家族で3月11日は闘いたいと思います。
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うちの姉妹

最近、特に仕事が忙しいわけでもないんですが更新が滞り気味です・・・
というのも、子供が一人増えてとにかくやることが多い!!
のんびりカメラなんて構えてるどころじゃなくて
22時くらいにやっと一息みたいな毎日を送っています。
まぁ自ら望んで4人家族になったわけなので
嬉しい忙しさではあるんですが。
ミチコが生まれてからというもの
たくさんのお祝いをいただきました。
この場を借りまして改めてお礼を言わせていただきます。
皆さん本当にありがとうございます。
そんな中、マチコを通じて知り合った方々からのお祝いの多さに気付きます。
もともとの友人からよりそっちの方が多いくらい。
マチコのおかげでたくさんの方に祝われたミチコは本当に幸せ者です。
マチコを導いてくれる子と願い名付けたミチコは
マチコに導かれる子でもありました。
さすがお姉ちゃん。
今後もよろしく頼むよ!
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部屋も荒れ放題・・・