どうも！キモ妻です。
久しぶりのキモ妻更新です。
と言うのも、今日からラミクタールがゼロになり、デパケン単剤で２週間行きます。こう言う事は記録も兼ねてブログで。
デパケン単剤なんて１回目のACTHの途中からだったので約１年５ヶ月ぶりです。
まああの時はすぐ再発していてエクセグラン入れたんだっけなー。
効かなかったけど。
その後もスパズムに効く良い薬と言われるトピナとラミクタールを試したけど、頑固なマチコの脳波ま発作も良くならず。
次は今までとはタイプが違うテグレトールと言う薬です。
主治医が簡単に説明してくれたんですが、『一部分から出ている発作に効きやすい』そうです。
効くと良いなぁ(>_<) まあ、キム兄先生(←前の主治医に勝手に付けていたあだ名)はずっとテグレトールを候補に挙げていたし、試さない手はないんですがねー。 こうも尽く薬が効かないとなんか『どうせ効かないでしょ』ってなってきます。 まあ試さなきゃわからないし、８月５日からテグレトール開始です。 ２週間ごとに１５ミリずつ増やし、１０月の検査入院で脳波を見て評価します。 先は長いねー。 入院しての薬調整はちゃちゃっと早いけど、今回はマチコをデイサービスに通わせてあげたくて、外来でも増やせるならと帰って来た訳です。 前のキモ家なら入院の治療を選んでいたと思います。 でもマチコが楽しみにしているデイサービスから離れさせたく無かったんです。 あと去年は入院ばかりでなかなか家族で過ごす事も少なかったし、今入院するようなレベルでは無いならと言う判断です。 あと、今朝の話ですが、朝食後マチコが『シーシー、デタ！』と言うので『まーだだよー』と慌ててトイレに座らせると、なんとウンチとおしっこが出たんです！ キモ家の密かなこの夏の目標はオムツを外すこと。 最近はトイレトレーニングを始めて『シーシー、デタ、ウンチ、プップ(おならの事)』と言う単語が出るようになりました。 デイでももちろんやってもらっていて、なんとデイではパンツで過ごしています。有り難いです。 もちろん漏らすこともあるけど、できる時もあります。 目が右側にギューっと引っ張られる事が増えて来たし、カクンもあります。 脳波はきっとグチャグチャなんだろうけど、我が娘は日々がんばってくれています。 多くは望みません。 発作がひどくなりませんように。 この何気ない日々が長く続きますように。 マチコが楽しいと思える時間が減りませんように。 望み過ぎか（笑） １番は毎日楽しく過ごせますように！にします。
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と言うのも、今日からラミクタールがゼロになり、デパケン単剤で２週間行きます。こう言う事は記録も兼ねてブログで。
デパケン単剤なんて１回目のACTHの途中からだったので約１年５ヶ月ぶりです。
まああの時はすぐ再発していてエクセグラン入れたんだっけなー。
効かなかったけど。
その後もスパズムに効く良い薬と言われるトピナとラミクタールを試したけど、頑固なマチコの脳波ま発作も良くならず。
次は今までとはタイプが違うテグレトールと言う薬です。
主治医が簡単に説明してくれたんですが、『一部分から出ている発作に効きやすい』そうです。
効くと良いなぁ(>_<) まあ、キム兄先生(←前の主治医に勝手に付けていたあだ名)はずっとテグレトールを候補に挙げていたし、試さない手はないんですがねー。 こうも尽く薬が効かないとなんか『どうせ効かないでしょ』ってなってきます。 まあ試さなきゃわからないし、８月５日からテグレトール開始です。 ２週間ごとに１５ミリずつ増やし、１０月の検査入院で脳波を見て評価します。 先は長いねー。 入院しての薬調整はちゃちゃっと早いけど、今回はマチコをデイサービスに通わせてあげたくて、外来でも増やせるならと帰って来た訳です。 前のキモ家なら入院の治療を選んでいたと思います。 でもマチコが楽しみにしているデイサービスから離れさせたく無かったんです。 あと去年は入院ばかりでなかなか家族で過ごす事も少なかったし、今入院するようなレベルでは無いならと言う判断です。 あと、今朝の話ですが、朝食後マチコが『シーシー、デタ！』と言うので『まーだだよー』と慌ててトイレに座らせると、なんとウンチとおしっこが出たんです！ キモ家の密かなこの夏の目標はオムツを外すこと。 最近はトイレトレーニングを始めて『シーシー、デタ、ウンチ、プップ(おならの事)』と言う単語が出るようになりました。 デイでももちろんやってもらっていて、なんとデイではパンツで過ごしています。有り難いです。 もちろん漏らすこともあるけど、できる時もあります。 目が右側にギューっと引っ張られる事が増えて来たし、カクンもあります。 脳波はきっとグチャグチャなんだろうけど、我が娘は日々がんばってくれています。 多くは望みません。 発作がひどくなりませんように。 この何気ない日々が長く続きますように。 マチコが楽しいと思える時間が減りませんように。 望み過ぎか（笑） １番は毎日楽しく過ごせますように！にします。
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