mama’s note(2012.7.10)

どうも!キモ妻です。
只今、てんかんセンターに2泊3日で検査入院に来ています。
昨日から今日にかけて1泊脳波をとりました。
脳波は相変わらずでした(T_T)
主治医曰く、ずっと波が出ていていつ発作になってもおかしくないそう。
外科のカンファでも外科の先生方から、『この脳波で発作じゃないの?!』と聞かれたそうです。
そんなグチャグチャな脳波の中マチコは日々頑張っています。
見た目からは分からないけど、マチコの頭の中は思った以上に大変な事になっています。
一刻も早くオペを!とこのお話を聞いた瞬間思いましたが、なんとなんと年内はオペの予約が多いらしく、厳しいそうです。
早くて来年(∋_∈)
年内オペ!と思っていたし、周りに言ってきたキモ家ですが、まさかまさかのです。
計画が狂ってしまいました。
主治医の先生も2〜3ヶ月後にはオペできると思っていてそれまでデパケン単剤で行く予定でしたが、まさかの来年プランになってしまったようで、ラミクタールがゼロになったら新しい薬を追加するこてになりました。
『テグレトール』
今まで候補には挙がってはいたけど、イマイチ決定されなかったテグレトール。
効くかなぁ?
マチコは効きそうにないけど( ̄∀ ̄)
でも何もしないよりはした方が前に進むし。
次の薬はテグさんに決まりました。
オペを待つ間、新しい発作が出てくるかもと言う恐怖よりは、した方がいいよねー。
地元でゆっくり増やして次は10月末に検査に来ることになりました。
てんかんセンターとは、まだまだお付き合いになりそうです(笑)
今回2泊3日でしたがもう最終日。
話したい人や話したい事がたくさんいてあるのに、時間が足りません(T_T)
もっとゆっくりみんなと話したかったなぁ。
憧れの2泊3日入院でしたが、2泊3日は私とマチコには足りなかったです(笑)
次からはまた1週間の検査やな!(b^ー°)
今回は今までの検査入院や長期入院生活の中で1番気が楽でした。
と言うのも、入院も退院も主人が一緒だったから。
今まで1人でマチコと大荷物を抱えて入院していたので気を張って張っての入院でした。
今回は初めて気持ちに余裕のある入院だったと思います。
なんだかんだでマチコも私も主人に支えられて生きているんでしょうね。
明後日からのお弁当のおかずを1品多くしてあげようと思います。
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たなばた

お友達から笹をいただきました。
マチコの願い事が叶いますように。
さて、月曜から我がキモ家は
年内に控えるマチコの脳外科手術の為の
検査と説明の為に一家全員で3日間静岡に入院です。
明日には大分をフェリーで出発し
大阪から噂の新東名をマイカーにて疾走という旅路。
プチ旅行気分です。
しかし、たくさんのお友達とそのママに
「アレがマチコちゃんのパパだって、ぷぷぷ(笑)」
と、悪い意味で噂になり今後の妻と子の入院生活に支障をきたしてしまってはいけないので
ダイエットしとかなきゃと1か月前から思ってはいたのですが…
思ってはいたのですが…
脂肪は冬仕様のまま付添い入院する事になりました。
あ、そうだ僕の短冊にはこう書こう
「デブには酷な季節なので、どうか病院のエアコンがガンガンでありますように」
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どのSAグルメ食べようかな~

mama’s note(2012.6.27)

どうも!キモ妻です。
今日はやっと予約が取れたので、いつもリハビリをしている病院へ不足分のラミクタールを処方してもらいに行ってきました。
マチコはラミクタール2ミリ錠を飲んでいます。そこの病院にはラミクタール5ミリしかないようで院外処方を出されました。
ついでにリハビリの予約もしていたのでリハビリをして、帰りに大きい病院に隣接する薬局に寄りました。
そこで、『申し訳ありませんが、取り寄せになります』と言われました。
てんかんセンターでは割とメジャーな薬のラミクタール。
私たちの住む市ではあまり取り扱ってないみたいです。
きっと医者も薬局にある薬しか処方しないだろうし、もしラミクタールが劇的に効くような患者さんがいたらどうするんだろう?とか、色々考えてしまいました。
という訳で、ラミクタールは明日もらいに行く事になりました。
まあ仕方ないですね。
そうそう、今日はリトミックにも行ってきました。
実は来月にこの教室の発表会があり、マチコは2〜3歳児リトミッククラスで参加します。
今日はその練習をして来ました。
曲は『きらきら星』と『海』をハンドベルで演奏します。
きらきら星では『ラ』を海では『ファ』を担当します。
今日ちょっとやってみたら上出来でした!
7月は検査入院に発表会に忙しくなりそうです。
今日は久しぶりに色々動いたので、母はかなり疲れました(>_<) マチコの為に体力をつけなければ! にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
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mama’s note(2012.6.22)

どうも!キモ妻です。
今日はどうも腑に落ちない事があり、こうやって日記を書いています。
マチコは現在、ラミクタールを減薬中です。
MAXで1日36ミリ飲んでいました。
それが現在は20ミリまで来ました。
1週間ずつ減らすのでこちらも間違えないように気をつけています。
毎週火曜日が薬が減る曜日になっています。
実は当初の減薬計画に沿って薬を飲んでいくとちょっと薬が足りないんです。
まず、1週間分が入ったラミクタールの日付が5日ズレています。
5日分となると、60錠不足になります。
と言うのも、検査入院中に手持ちの薬が少なくなり、看護師さんにお願いして追加してもらいました。
その時に持って来てもらった薬の量が足りなくてそれに気付き再度追加してもらいました。
その追加の分の処方箋の日付がちょっと変だったんですが、看護師さんも私も気付いたけどそんな大きな事でもないし、そのままにしていました。
なので、その日付を元に次の処方を出すのでずれ込んでしまったと言うわけです(>_<) 私もその時に食いついとけば良かったんですが(>_<) 私の中では次回の入院の7月9日まではギリ持つだろう思っていました。 甘かったです。 残念ながら足りなくて、前もってお願いしてみようと、さっき先生にその旨を話しましたが、なかなか伝わらず、お互いにあまり納得できないまま地元の病院から処方してもらうことになりました。 なんともモヤモヤします。 きっと先生も『自分はちゃんと処方したのに、このお母さんは何を言っているんだろう?』と思ったと思います。 何だか嫌な感じです。 まあ、私の考えが甘かったのでこんなめんどくさい事態になってしまったんですが(∋_∈) これからはしっかりしっかり薬の確認しなくては!と思うキモ妻でした。 へこみます。 にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
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