麦わらのマチコ
日曜日に帰ってきました
mama’s note（2012.6.2）- 2
どうも！キモ妻です。
退院前の主治医との話を書きたいと思います。
今回マチコがした検査は、ＭＥＧ、ＭＲＩ(他院)、ＰＥＴ、ＳＰＥＣＴ、ＭＲＩ(てんかんセンター)です。
昨日聞けた検査の結果は、ＰＥＴ。
ＰＥＴは脳の糖の取り込みを見る検査です。
画像を見ると、左の後頭葉が明らかに赤くなっていました。
場所的にも、脳波で波がずっと出ている部分とどんぴしゃでした。
赤くなっていると言うことは、糖が取り込まれていると言うこと。
常に波が出ているので、この部分は異常な電気が常に出ていて糖を取り込んでいると考えられるそうです。
画像を見たら一目瞭然！
ここー！！って感じでした。
先生も切除するのはこの部分かなぁと言っていました。
部位からして、やはり半盲は避けられないそうです。
マヒは今もあるけど、今以上は残さないように切除範囲は慎重に決めて行きたい。
これはＭＥＧの結果でまた詳しく解ると言っていました。
マチコは次の入院までラミクタールをお家で減らして行く事になりました。
薬を減らす事によってこれから出てくるであろう発作の型を質問してみました。
自宅で新しい発作が出ると焦ると思うので、心積もりの為に聞いてみました。
今のところ、マチコの発作はカクンと言う点頭発作です。
ウエストは年齢依存型てんかんで、１歳未満に現れるてんかんとあります。
マチコは２歳４ヶ月。
大体、ウエストの子は年齢が上がると共に発作の型が変わっていくそうです。
なぜマチコは今も点頭発作があるのかと聞くと、言い方は悪いかもしれないけど、発作の焦点である脳の部位がまだ未熟(１歳未満)であると言えるそうです。
点頭発作(スパズム)は見た目は小さい発作ですが、脳全体に波が広がる(電気が走るみたいな)発作だそうです。
ひきつけなどの痙攣発作は脳の部分的な波で起きると言っていました。
見た目は小さいけど、脳のダメージが大きいスパズム。
マチコが１０ヶ月の頃から闘ってきたスパズムは２歳４ヶ月の今、まだ倒せていません。
しぶといし、きっと強いんですね(∋_∈)
ずっと波を出す左の後頭葉のあの部分。
あの部分を切除すれば憎いスパズムを倒せるかな？
あの部分が有る限り発作が止まらないのであればやるしかないですよね。
最後に先生にこう質問しました。
『この調子で、マチコは手術はできますか？』
『外科に持って行けるようにしたいと思います』
心強い言葉でした。
７月にはＭＥＧとＭＲＩの結果を踏まえて外科医とのお話ができるようにしてくれるとの事でした。
今回の入院でここまで外科治療の話が進むと思っていませんでした。
でもマチコの年齢やタイミングや色々踏まえて考えると『今』なんだと思います。
今回の入院は新しい出会いもあり、楽しく過ごす事ができました。
入院中にお世話になったみなさん、本当にありがとうございました！
クリックお願いします
退院前の主治医との話を書きたいと思います。
今回マチコがした検査は、ＭＥＧ、ＭＲＩ(他院)、ＰＥＴ、ＳＰＥＣＴ、ＭＲＩ(てんかんセンター)です。
昨日聞けた検査の結果は、ＰＥＴ。
ＰＥＴは脳の糖の取り込みを見る検査です。
画像を見ると、左の後頭葉が明らかに赤くなっていました。
場所的にも、脳波で波がずっと出ている部分とどんぴしゃでした。
赤くなっていると言うことは、糖が取り込まれていると言うこと。
常に波が出ているので、この部分は異常な電気が常に出ていて糖を取り込んでいると考えられるそうです。
画像を見たら一目瞭然！
ここー！！って感じでした。
先生も切除するのはこの部分かなぁと言っていました。
部位からして、やはり半盲は避けられないそうです。
マヒは今もあるけど、今以上は残さないように切除範囲は慎重に決めて行きたい。
これはＭＥＧの結果でまた詳しく解ると言っていました。
マチコは次の入院までラミクタールをお家で減らして行く事になりました。
薬を減らす事によってこれから出てくるであろう発作の型を質問してみました。
自宅で新しい発作が出ると焦ると思うので、心積もりの為に聞いてみました。
今のところ、マチコの発作はカクンと言う点頭発作です。
ウエストは年齢依存型てんかんで、１歳未満に現れるてんかんとあります。
マチコは２歳４ヶ月。
大体、ウエストの子は年齢が上がると共に発作の型が変わっていくそうです。
なぜマチコは今も点頭発作があるのかと聞くと、言い方は悪いかもしれないけど、発作の焦点である脳の部位がまだ未熟(１歳未満)であると言えるそうです。
点頭発作(スパズム)は見た目は小さい発作ですが、脳全体に波が広がる(電気が走るみたいな)発作だそうです。
ひきつけなどの痙攣発作は脳の部分的な波で起きると言っていました。
見た目は小さいけど、脳のダメージが大きいスパズム。
マチコが１０ヶ月の頃から闘ってきたスパズムは２歳４ヶ月の今、まだ倒せていません。
しぶといし、きっと強いんですね(∋_∈)
ずっと波を出す左の後頭葉のあの部分。
あの部分を切除すれば憎いスパズムを倒せるかな？
あの部分が有る限り発作が止まらないのであればやるしかないですよね。
最後に先生にこう質問しました。
『この調子で、マチコは手術はできますか？』
『外科に持って行けるようにしたいと思います』
心強い言葉でした。
７月にはＭＥＧとＭＲＩの結果を踏まえて外科医とのお話ができるようにしてくれるとの事でした。
今回の入院でここまで外科治療の話が進むと思っていませんでした。
でもマチコの年齢やタイミングや色々踏まえて考えると『今』なんだと思います。
今回の入院は新しい出会いもあり、楽しく過ごす事ができました。
入院中にお世話になったみなさん、本当にありがとうございました！
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mama’s note（2012.6.2）- 1
どうも！キモ妻です。
今週は検査検査であっという間に過ぎました。
おかげさまで今日無事に退院し、名古屋のホテルで一息ついているところです。
お家には明日の夕方には着きそうです。
今回の入院はちょっとやむを得ない理由で三重県に住む妹にヘルプを出し付き添いを代わってもらいました。
この妹、独身です。
マチコとはちょいちょい会っているけど、２人きりで１日以上過ごすのは初めて！
ましてや薬やご飯やオムツなんて、、、
でもでも全部やってくれました。
この時、仕事も有休をとってくれました。
終わった時には『楽しかったけど大変だったわ(>_<)』と言っていましたが、将来は良いママになりそうどす。 妹と付き添い交代した際には、お部屋のママ達を始め、仲良しママにマチコをお風呂に入れてもらったりとても助かりました。 本当にありがとうございました！ マチコは両家にとって初孫でみんな無条件でとても可愛がってくれます。 みんなに見守られながらマチコはゆっくりですが成長しています。 絶対的に味方の両親や兄弟たちに感謝をしつつ、マチコと一緒にがんばって行きたいと思います。
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今週は検査検査であっという間に過ぎました。
おかげさまで今日無事に退院し、名古屋のホテルで一息ついているところです。
お家には明日の夕方には着きそうです。
今回の入院はちょっとやむを得ない理由で三重県に住む妹にヘルプを出し付き添いを代わってもらいました。
この妹、独身です。
マチコとはちょいちょい会っているけど、２人きりで１日以上過ごすのは初めて！
ましてや薬やご飯やオムツなんて、、、
でもでも全部やってくれました。
この時、仕事も有休をとってくれました。
終わった時には『楽しかったけど大変だったわ(>_<)』と言っていましたが、将来は良いママになりそうどす。 妹と付き添い交代した際には、お部屋のママ達を始め、仲良しママにマチコをお風呂に入れてもらったりとても助かりました。 本当にありがとうございました！ マチコは両家にとって初孫でみんな無条件でとても可愛がってくれます。 みんなに見守られながらマチコはゆっくりですが成長しています。 絶対的に味方の両親や兄弟たちに感謝をしつつ、マチコと一緒にがんばって行きたいと思います。
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mama’s note（2012.5.28)
どうも！キモ妻です。
今日は昼過ぎからなんと雹が降りました！
生まれて初めて雹と言うものを見ました。
当たると痛そう(°□°;)
さて、今日は主治医から脳波と今後のお話がありました。
まず脳波ですが、３月の退院時とあまり変わらず(∋_∈)
日頃から気になっているカクンはやっぱりスパズムでした。
まだ単発らしいけど。
スパズムしつこくない？！
ラミしっかりしろ(`o´)
やっぱり左の後ろからずっと波が出ているそうです。
そしてマチコは発作の際にカクンと一緒に目が右側に寄るんです。
左の後ろから波が出たら右側に目が寄るらしいです。
もう明らかに左の後ろダメじゃん(°□°;)
悪いじゃん(°□°;)
オペの話にもなり、このままオペに突き進みそうです。
ただ、マチコの脳梗塞は範囲が広く、どこまで切除するかが難しいみたいです。
ハッキリ言って全部とっちゃえば発作の焦点がなくなるので『発作を無くす』には良いらしいのですが、やはり機能している可能性もあるので見極めが必要です。
マチコのＭＲＩを見ると左の運動野がある部分に空洞があるので今マチコの右手右足が動いているところを見ると、右の脳が代償している可能性は大いにあると言われました。
ただ以前も書きましたが、切除する場所的に視界の右半分は見えなくなるそうです。
つまり半盲になると言われました。
先生が言うには、今までオペをした患者さんの親御さんが、『オペ前と変わらない気がする』と言うそうです。
つまり後ろがやられているので、元々があまり見えていない。
さほど変わらないと言うらしいです。
半盲になり少し不自由になるけど、それでも発作のない日常を送れるなら医者の立場から言わせてもらうと発作のない生活が送れる事が良いっおっしゃっていました。
それに、オペをするなら小さい方が良いとの事でした。
マチコは来年の１月で３歳になります。
やるならこのタイミングですよね。
特に異常がなければ年内にはオペができることになりそうです。
７月には主人も一緒に静岡入りし外科医とのお話をすることも決まりました。
そしてそして特に効いていなかったラミのやつは明日から減量になりました。
３月の退院後、２ヶ月かけて増やしたラミですが、今回２ヶ月かけて減らす事になりました。
その間デパケン様１剤になります。
違う発作が出たりシリーズが出てきたりちょっと不安はありますが、オペするに当たり薬を変に入れるより１剤でと言う感じみたいです。
とりあえず見守れる程度なら我慢すると言う事になり、主治医を信じて減量していこうと思います。
一気に話も進み、やるっきゃなくなっています。
正直まだびびっていますが、可能性を信じがんばろうと思います。
こうなったら、ほかに何も異常なく無事にオペに行ける事を祈るばかりです。
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今日は昼過ぎからなんと雹が降りました！
生まれて初めて雹と言うものを見ました。
当たると痛そう(°□°;)
さて、今日は主治医から脳波と今後のお話がありました。
まず脳波ですが、３月の退院時とあまり変わらず(∋_∈)
日頃から気になっているカクンはやっぱりスパズムでした。
まだ単発らしいけど。
スパズムしつこくない？！
ラミしっかりしろ(`o´)
やっぱり左の後ろからずっと波が出ているそうです。
そしてマチコは発作の際にカクンと一緒に目が右側に寄るんです。
左の後ろから波が出たら右側に目が寄るらしいです。
もう明らかに左の後ろダメじゃん(°□°;)
悪いじゃん(°□°;)
オペの話にもなり、このままオペに突き進みそうです。
ただ、マチコの脳梗塞は範囲が広く、どこまで切除するかが難しいみたいです。
ハッキリ言って全部とっちゃえば発作の焦点がなくなるので『発作を無くす』には良いらしいのですが、やはり機能している可能性もあるので見極めが必要です。
マチコのＭＲＩを見ると左の運動野がある部分に空洞があるので今マチコの右手右足が動いているところを見ると、右の脳が代償している可能性は大いにあると言われました。
ただ以前も書きましたが、切除する場所的に視界の右半分は見えなくなるそうです。
つまり半盲になると言われました。
先生が言うには、今までオペをした患者さんの親御さんが、『オペ前と変わらない気がする』と言うそうです。
つまり後ろがやられているので、元々があまり見えていない。
さほど変わらないと言うらしいです。
半盲になり少し不自由になるけど、それでも発作のない日常を送れるなら医者の立場から言わせてもらうと発作のない生活が送れる事が良いっおっしゃっていました。
それに、オペをするなら小さい方が良いとの事でした。
マチコは来年の１月で３歳になります。
やるならこのタイミングですよね。
特に異常がなければ年内にはオペができることになりそうです。
７月には主人も一緒に静岡入りし外科医とのお話をすることも決まりました。
そしてそして特に効いていなかったラミのやつは明日から減量になりました。
３月の退院後、２ヶ月かけて増やしたラミですが、今回２ヶ月かけて減らす事になりました。
その間デパケン様１剤になります。
違う発作が出たりシリーズが出てきたりちょっと不安はありますが、オペするに当たり薬を変に入れるより１剤でと言う感じみたいです。
とりあえず見守れる程度なら我慢すると言う事になり、主治医を信じて減量していこうと思います。
一気に話も進み、やるっきゃなくなっています。
正直まだびびっていますが、可能性を信じがんばろうと思います。
こうなったら、ほかに何も異常なく無事にオペに行ける事を祈るばかりです。
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mama’s note（2012.5.27）
どうも！キモ妻です。
最近マチコと一緒に９時には寝てしまっています。
眠い＋寝るの大好きなんです。
昨日はマチコがてんかんセンターに入院して以来の仲良しファミリーが１週間の検査入院を終えて帰って行きました。
去年、親同士が勝手に決めた許婚です（笑）
１年ぶりの再会でした。
彼も上手に歩くようになっていて、お互いの成長を語り合う事ができました。
２人とも歩けるようになり、『歩いてデート』ができるようになりましたが、『並んで歩いてデート』までにはまだ少し時間がかかりそうです。
彼はマチコとは病気は違いますが、ママとはとても気が合い仲良くさせてもらっています。
パパもママもその病気について本当によく勉強していて尊敬するし、話していててんかん治療法など色々な話題も出るのでとても勉強しているのが伝わって来ます。
私も勉強せねば！とまたやる気を頂きました。
入院していると色々な病名の子に出会います。
それぞれ病気によって特徴もあるし、効果的と言われる薬も違います。
同じ小児慢性特定疾患であるSMEIを発見したドラベさんはまだ生きていると聞き、そんなに新しい病気なんだ！と驚いた事がありました。
お友達の発作が落ち着いて来たと聞いてすごく嬉しく思ったり、
単剤で調子が良いんだよ！ってメールをもらってまだまだ希望を持てる！と思う事もあります。
何だか何を書きたいか分からなくなってきましたが、みんな頑張っていて、良くなる事を信じています。
いつか本当に特効薬ができて、てんかんセンターに来ている子ども達の発作がなくなってみんなそれぞれのペースで成長発達していったら良いなぁ。
今、マチコのお友達が頑張っています！
詳しくは書けませんが、ママもパパも頑張っています。
そのお友達が１日でも早く良くなる事を祈っています。
クリックお願いします
最近マチコと一緒に９時には寝てしまっています。
眠い＋寝るの大好きなんです。
昨日はマチコがてんかんセンターに入院して以来の仲良しファミリーが１週間の検査入院を終えて帰って行きました。
去年、親同士が勝手に決めた許婚です（笑）
１年ぶりの再会でした。
彼も上手に歩くようになっていて、お互いの成長を語り合う事ができました。
２人とも歩けるようになり、『歩いてデート』ができるようになりましたが、『並んで歩いてデート』までにはまだ少し時間がかかりそうです。
彼はマチコとは病気は違いますが、ママとはとても気が合い仲良くさせてもらっています。
パパもママもその病気について本当によく勉強していて尊敬するし、話していててんかん治療法など色々な話題も出るのでとても勉強しているのが伝わって来ます。
私も勉強せねば！とまたやる気を頂きました。
入院していると色々な病名の子に出会います。
それぞれ病気によって特徴もあるし、効果的と言われる薬も違います。
同じ小児慢性特定疾患であるSMEIを発見したドラベさんはまだ生きていると聞き、そんなに新しい病気なんだ！と驚いた事がありました。
お友達の発作が落ち着いて来たと聞いてすごく嬉しく思ったり、
単剤で調子が良いんだよ！ってメールをもらってまだまだ希望を持てる！と思う事もあります。
何だか何を書きたいか分からなくなってきましたが、みんな頑張っていて、良くなる事を信じています。
いつか本当に特効薬ができて、てんかんセンターに来ている子ども達の発作がなくなってみんなそれぞれのペースで成長発達していったら良いなぁ。
今、マチコのお友達が頑張っています！
詳しくは書けませんが、ママもパパも頑張っています。
そのお友達が１日でも早く良くなる事を祈っています。
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mama’s note（2012.5.25）
どうも！キモ妻です。
ホントなら今日退院でしたが、こうして病室から更新しています。
今日は朝から眼科受診に行きました。
てんかんセンターではちょっとした名物先生のいる某有名眼科です。
予約がとれなくて朝一に受診しました。
９時半に受付を済ませ、検査に呼ばれたのは１１時半(°□°;)
先生の診察に呼ばれたのは１３時前となんとも人気眼科です。
クリニックモール内にある眼科で、院内はもちろん、院外にもクリニックモール内の待合室があるんですが、院外の待合室で待つ患者さんは全て眼科受診を待つ患者さんと言うほど人気眼科です。
予約なしのマチコがこの時間と言うのもまあ納得です。
診察の結果ですが、『右側見えてない疑惑』がありましたが、少しは反応があり、ゼロではないみたいです。
またマチコが小さいので詳しい視野検査は難しく、大まかに言うと右側の視野は約３０°みたいです。
『外科は、もうしたの？』と聞かれ、『外科に向けて色々検査をしています』と答えました。
『切ったら今より悪くなるよ。絶対』有名眼科医にそう言われました。
不思議と落ち込む自分はいませんでした。
オペについての日記を書いた時、たくさんの方からメッセージを頂きました。そのおかげか少しずつ肝が据わって来たようです。
失われるものもあるかもしれないけど、得られる事の大きさに目を向けようと言う思いが強くなって来ました。
色んな意見やアドバイスを頂き、マチコにとってベストを尽くそうと思っています。
キモ家はマチコの発作と闘います！
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ホントなら今日退院でしたが、こうして病室から更新しています。
今日は朝から眼科受診に行きました。
てんかんセンターではちょっとした名物先生のいる某有名眼科です。
予約がとれなくて朝一に受診しました。
９時半に受付を済ませ、検査に呼ばれたのは１１時半(°□°;)
先生の診察に呼ばれたのは１３時前となんとも人気眼科です。
クリニックモール内にある眼科で、院内はもちろん、院外にもクリニックモール内の待合室があるんですが、院外の待合室で待つ患者さんは全て眼科受診を待つ患者さんと言うほど人気眼科です。
予約なしのマチコがこの時間と言うのもまあ納得です。
診察の結果ですが、『右側見えてない疑惑』がありましたが、少しは反応があり、ゼロではないみたいです。
またマチコが小さいので詳しい視野検査は難しく、大まかに言うと右側の視野は約３０°みたいです。
『外科は、もうしたの？』と聞かれ、『外科に向けて色々検査をしています』と答えました。
『切ったら今より悪くなるよ。絶対』有名眼科医にそう言われました。
不思議と落ち込む自分はいませんでした。
オペについての日記を書いた時、たくさんの方からメッセージを頂きました。そのおかげか少しずつ肝が据わって来たようです。
失われるものもあるかもしれないけど、得られる事の大きさに目を向けようと言う思いが強くなって来ました。
色んな意見やアドバイスを頂き、マチコにとってベストを尽くそうと思っています。
キモ家はマチコの発作と闘います！
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mama’s note（2012.5.23）
どうも！キモ妻です。
今日は午前中にＯＴ午後からＰＴがありました。
ここ何日かの入院生活でもマチコは刺激を受けているようです。
まずフラフラと１人で部屋から脱走します。
そして各部屋に不法侵入します。
歩き方がフラフラなので後ろ姿がなんか笑えます。
みんなが誉めてくれるので調子に乗ってベロを出しながら歩いたりします。
乗せられ上手です。
お友達やちょっと上のお兄ちゃんが遊んでくれたり仲良しママが本気で遊んでくれたり（笑）
楽しんで生活しています。
マチコの今の生活にパパとウッズがいれば最高なのでは？と思ったり(^◇^)
でもでもやっぱりお家で手足を広げて寝たいし、庭のお花や野菜たちに水をあげたいし、１日でも早く退院したいです。
入院生活も長期で頑張っておられる方がたくさんいます。
この方達も合う薬や治療法が見つかって１日でも早く家族が待つ家に帰れますように！と祈るばかりです。
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今日は午前中にＯＴ午後からＰＴがありました。
ここ何日かの入院生活でもマチコは刺激を受けているようです。
まずフラフラと１人で部屋から脱走します。
そして各部屋に不法侵入します。
歩き方がフラフラなので後ろ姿がなんか笑えます。
みんなが誉めてくれるので調子に乗ってベロを出しながら歩いたりします。
乗せられ上手です。
お友達やちょっと上のお兄ちゃんが遊んでくれたり仲良しママが本気で遊んでくれたり（笑）
楽しんで生活しています。
マチコの今の生活にパパとウッズがいれば最高なのでは？と思ったり(^◇^)
でもでもやっぱりお家で手足を広げて寝たいし、庭のお花や野菜たちに水をあげたいし、１日でも早く退院したいです。
入院生活も長期で頑張っておられる方がたくさんいます。
この方達も合う薬や治療法が見つかって１日でも早く家族が待つ家に帰れますように！と祈るばかりです。
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mama’s note（2012.5.22）
どうも！キモ妻です。
昨日のブログを読み、メールやコメントと下さった皆さま本当にありがとうございました。
昨日は温かい励ましのメールとオペに対しての気持ちの葛藤とで涙が止まらず、今朝は案の定目が腫れていました。
おかげで今日のメイクはノリがイマイチでした（笑）
たくさん泣いてスッキリし、今はまた前を向いています。
まだまだ検査も始まったばかりで結果も出ていないし、まずは１つ１つ検査をこなす事に力を注ごうと思います。
まだまだ『完全復活』とまでは言えませんが、キモ妻はちょっと元気になりました。
皆さまありがとうございました。
さて、今日は脳波を早めに終了して、９時にルートを取り、ＭＥＧの検査に行きました。
今の医療機械って本当にすごいし、不思議です。
ラボナールで寝かされたマチコは水性ペンで顔に印を付けられ、レーダーのような物でカシャカシャと撮られました。
１回事にパソコンを見るとどんどん３Ｄのマチコの顔が出来ていきました。
こんなものを作れる今の世の中。
だれか、てんかん万能薬を発明してください。
その後、マチコを別の部屋に移し、私は病棟に戻されました。
マチコと主治医と技師さんで検査が行われました。
時間にして約２時間。
結構長くて驚きました。
うまく検査できたかなぁ？
どうだったかなぁ？
せっかちな私は気になってしまいました。
でも無事にオペに向けての必須検査であるＭＥＧが終わりました。
マチコお疲れさまでした。
クリックお願いします
昨日のブログを読み、メールやコメントと下さった皆さま本当にありがとうございました。
昨日は温かい励ましのメールとオペに対しての気持ちの葛藤とで涙が止まらず、今朝は案の定目が腫れていました。
おかげで今日のメイクはノリがイマイチでした（笑）
たくさん泣いてスッキリし、今はまた前を向いています。
まだまだ検査も始まったばかりで結果も出ていないし、まずは１つ１つ検査をこなす事に力を注ごうと思います。
まだまだ『完全復活』とまでは言えませんが、キモ妻はちょっと元気になりました。
皆さまありがとうございました。
さて、今日は脳波を早めに終了して、９時にルートを取り、ＭＥＧの検査に行きました。
今の医療機械って本当にすごいし、不思議です。
ラボナールで寝かされたマチコは水性ペンで顔に印を付けられ、レーダーのような物でカシャカシャと撮られました。
１回事にパソコンを見るとどんどん３Ｄのマチコの顔が出来ていきました。
こんなものを作れる今の世の中。
だれか、てんかん万能薬を発明してください。
その後、マチコを別の部屋に移し、私は病棟に戻されました。
マチコと主治医と技師さんで検査が行われました。
時間にして約２時間。
結構長くて驚きました。
うまく検査できたかなぁ？
どうだったかなぁ？
せっかちな私は気になってしまいました。
でも無事にオペに向けての必須検査であるＭＥＧが終わりました。
マチコお疲れさまでした。
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mama’s note（2012.5.21）
どうも！キモ妻です。
今日は１泊脳波です。
しっかりカクン発作とれてます。
脳波も良くはないです。
夕方、主治医の先生が来て少しお話しました。
前の主治医からの引き継ぎで『オペに向けての検査を』とあるらしく、オペの話をしました。
脳梗塞があり、ACTHを２回はするも発作は再発、再々発。
薬もイマイチ効きが悪い。
先生がパッと脳波を見ただけでも左の後ろからずっと波が出ているそうです。
オペをするなら『切除術』になると言っていました。
後頭葉は視神経が通っているので右半分が見えなくなると言われました。
麻痺も今以上出るかもしれない。
リスクはもちろんゼロではない。
そんなオペに向けて、明日のＭＥＧに加えてＰＥＴと他２つの検査が急遽入り、入院が約１週間延びる事になりました。
前向きな退院延期と言いますか。
でも私はちょっとビビり始めています。
麻痺が強くなる？
やっと歩けるようになって歩く楽しさに目覚めたのに？
右半分見えなくなる？
知的な遅れと運動麻痺があるのに？
自分で決められないマチコに代わっての決断は本当に本当に運命を分ける決断になりそうです。
小さな体で頑張るマチコの寝顔を見ると涙が止まりません。
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今日は１泊脳波です。
しっかりカクン発作とれてます。
脳波も良くはないです。
夕方、主治医の先生が来て少しお話しました。
前の主治医からの引き継ぎで『オペに向けての検査を』とあるらしく、オペの話をしました。
脳梗塞があり、ACTHを２回はするも発作は再発、再々発。
薬もイマイチ効きが悪い。
先生がパッと脳波を見ただけでも左の後ろからずっと波が出ているそうです。
オペをするなら『切除術』になると言っていました。
後頭葉は視神経が通っているので右半分が見えなくなると言われました。
麻痺も今以上出るかもしれない。
リスクはもちろんゼロではない。
そんなオペに向けて、明日のＭＥＧに加えてＰＥＴと他２つの検査が急遽入り、入院が約１週間延びる事になりました。
前向きな退院延期と言いますか。
でも私はちょっとビビり始めています。
麻痺が強くなる？
やっと歩けるようになって歩く楽しさに目覚めたのに？
右半分見えなくなる？
知的な遅れと運動麻痺があるのに？
自分で決められないマチコに代わっての決断は本当に本当に運命を分ける決断になりそうです。
小さな体で頑張るマチコの寝顔を見ると涙が止まりません。
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