サイキンシ日記２

日曜日にマチコが帰ってきました。
またバシバシ更新していこうと思いますので
みなさんよろしくお願いします。

木村先生お世話になりました

どうも！キモ妻です。
先日、こんなお茶を見つけました。
『しあわせのお茶マチコ』
『マチコで女子力アップ』
こんな謳い文句のお茶。
お土産に買っちゃいました♪
久しぶりの更新です。
マチコは１８日に退院できる事になりました。
主治医が気を効かせてくれたみたいで、予定より１週間早まりました。
感謝です(o^∀^o)
今日は発達検査がありました。
検査の中で、積木を積むという課題があるんですが、マチコは積木を４つ積み上げる事ができました(o^∀^o)
先生も驚いていました。
その他、前回の検査と比べるとできる事が増えていて、結果を少し期待している自分がいました。
午前中にした検査でしたが、夕方には先生が結果を知らせに来てくれました。
結果は、、、
身体面１歳１ヶ月。
認知面１歳１ヶ月。
対人面１歳。
トータル１歳１ヶ月と言う結果でした！
前回は１１ヶ月だったので、３ヶ月アップしました。
今月で２歳２ヶ月になるマチコ。
約１年遅れているけど、ゆっくりゆーっくり頑張っているね。
『１歳の壁』を越える事ができ、１つの目標を達成できました。
結果を聞きながら、涙が出ました。
がんばったマチコをたくさん撫でて褒めました。
わかっているのかいないのか、褒められてニコニコしているマチコを見てまた涙が出ました。
いつも『マチコちゃん』と声をかけてくれる病棟のママ達、たくさん相手をしてくれるお友達、病棟スタッフのみなさんに感謝です。
たくさんの刺激を受けて、マチコはこの２ヶ月で成長したと思います。
まねっこができるようになったし、手遊びや、歌(っぽいもの)も口ずさむようになったし、意味のある単語が増えました。
今回の入院では、発作は止まっていないし、脳波も変わらずだけど、たくさん良い刺激をもらい成長出来たことが何よりの収穫です。
あとはラミ様が効いて発作が止まって脳波が良くなれば最高なんだけど(￣∀￣)
欲を言えばキリがありません。
多くは望まないから、このままゆっくりゆーっくりでいいので１歩ずつ前に進んでいけますように。

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どうも！キモ妻です。
今日の静岡はポカポカ陽気でとても暖かい、、、いや暑かったです。
今日からトピナが５０ミリになりました。
発作もぼちぼちと言う感じです。
まあ、発作がちょいちょいあるのも慣れてしまいました。
嫌な慣れです。
『発作ゼロ』って本当に本当にすごい目標だし、不可能に近いと思うけど、それを目指す気持ちは常に持っていたいなぁと思っています。
最近、ブログを読んでいますと言われる事が増え、とても恐縮すると共に有り難い気持ちでいっぱいです。
マチコの発作や発達状況、入院生活などの情報が少しでも誰かの役に立って頂ければ幸いです。
３月と言うこともあり、『退院』と言う言葉を耳にするようになりました。
マチコも近々退院する１人でしたが、少し退院が延びてしまいました。
と言うのも、オペに向けての色々な検査が今週末、来週末にあり、今回の入院の最後の脳波も再来週月曜日に入っていました。
来週末に退院するつもりでしたが、絶対的に主治医を信頼しているキモ家としたら、主治医の言う通りのプランで行きます。
そんな主治医も今月の２３日で元々いた病院に戻って行きます。
マチコの発作を２度止めてくれた先生。
ウエスト症候群が発症し、絶望感いっぱいで藁をも掴む思いで来たてんかんセンターでの主治医の先生。
薬のチョイスやACTHの決行。
そして『家族が一緒に過ごす』事を１番に考えてくれた先生でした。
そんな先生がいなくなるのはとても残念だし、寂しいです。
できることなら、ずっと先生にマチコを診て欲しかったです。
『小児神経』って特殊な分野だと思いますが、向上心を持ちその専門の病院に勉強に来る先生方を尊敬します。
地方の病院からも勉強に来る先生が増えてほしいなぁ。
九州からは来ないかな？
九州の小児神経科医の皆さま、是非ともよろしくお願いしますm(_ _)m

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どうも！キモ妻です。
昨日はひな祭りと言う事でお友達からケーキを頂きました★
マチコはほぼ全部１人で食べました(￣∀￣)
母には１口のみ。
ずるいぞマチコ(∋_∈)
あ、もしかしたら、マチコは私の事を想ってかも、、、
昨日１週間ぶりにジーパンを履いたんですが、ジーパンのボタンの穴が伸びてしまっていました(;_;)
詳しく書くと、ボタンの穴が伸びて穴の糸がほつれていたんです(ρ＿；)
お気に入りのmoussyのジーパン。。
ショックです。
色おち具合も良い感じで重宝していたんですが、これからはこの穴が広がらないように体型をどうにかしないといけません。
私は、食べることが大好きで、『美味しい状態で食す★』をモットーにしています。
現在、てんかんセンターでのモットーは『頂いたものはその日のうちに★』です。
前記とあまり変わりませんが、差し入れや頂きものを美味しくその日に食している所存です。
食べるの大好きな私は幸せです(o^∀^o)
が、『幸せ』と『体重』は比例するもので(￣∀￣)
たくさん食べたいので、今日から夜な夜なカービーダンスでも再開しようかと思っています。
カービーダンスのDVD持ってきて良かった(￣∀￣)
まあ、私の事を徒然なるままに書きましたが、
マチコはと言うと、発作はちょいちょいあるものの、昨日からおしゃべりが絶好調です(^◇^)┛
歌みたいなものを口ずさんでいたり、１人でゴニョゴニョ話したり、誰からに何か言っていたり。
早くお家で待っている主人に見せたいです。

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どうも！キモ妻です。
昨日から歩行練習がイマイチのらないマチコですが、今日も２歩歩けたみたいです。(母見逃す)
ゆっくりではありますが、マチコの自立歩行への道を見守って行こうと思います。
一昨日の２８日からトピナが７０ミリまで減りました。２０ミリずつ減らしていますが、ここ最近ちょっと発作が増えています。
えっ？
あいつって意外と効いてた？！
発作は抑制はできないけど、実はちょびっとは効いてたみたいな。。。
やっぱりあいつはキライです(￣∀￣)
このまま順調にゼロになれば良いけど、このまま発作が増えるようなら５０ミリくらいで減量ストップみたいです。
なかなかサヨナラできない運命なのね〜
あいつの事はさておき、明後日はひな祭りです。
今年はお雛様出せないなぁなんて思っていましたが、お友達からの素敵なはからいが(o^∀^o)
かわいいお雛様のデニッシュを頂きました★
二人の心遣いに感謝です。
ありがとうございました★
明日マチコと頂きます♪
あ！今日から３月になりキリが良いので、ダイエット始めます(o^∀^o)
ダイエットと言っても体質改善メインなので体に悪い痩せ方はしないつもりです。
がんばるぞー！！

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どうも！キモ妻です。
主人が始めたブログですが、今や私が独占しています(￣∀￣)
今朝、主治医と話してマチコの次の薬はラミクタールに決まりました。
第一の理由として、スパズム様の波が出ており、そのうちスパズムも出てくるだろうとの事で、今のマチコの脳波にはラミクタールが有効と判断されたからです。
部分発作に有効なテグレトールも、マイスタンも良いんですが、耐性があるっぽいです。
何よりこの２剤を外来で試すのはちょっと厳しいみたいです。
キモ家としたら、一度帰りたいと言う希望もあり、ラミクタールならゆっくり増やす外来向きの薬だと言う事で『両方の希望をくんだらラミクタールしかないっしょ！』って事でラミ様に決定しました。
早速今日の夜から開始になり、デパケン、トピナ(減量中)ラミクタールの３剤になりました。
マチコは今まで２剤以上薬を飲んだ事がなく、３剤は初体験です。
トピナがうまく切れて、ラミクタールがうまーく上がればと思っています。
そんな訳で、何もかも順調に行けば３月の中旬には退院できるかもしれません。
あくまでも予定なのでなんとも言えませんが。。。
退院までに、ACTH後の為に地元で打てなかった麻疹風疹の予防接種を打ちたいと思っています。
今日はマチコはお昼寝なしでした。
お昼寝なしだと、いつもなら１９時には寝ます。
でも今日は２２時前まで粘ってました。
それも不機嫌でグズグズだったし(∋_∈)
我が子の不機嫌って何でこんなに自分もイライラしちゃうんだろう？
何か訳があって寝れないのかもしれないし、頭の中がモヤモヤするのかもしれないし、何かの前触れかもしれないし。
こんな風に考えてあげられるのがマチコが寝ついてからなんて、、、
私はまだまだ未熟者です。

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どうも！キモ妻です。
今日は、記念すべき日になりましたー！
マチコが歩いたんです！！
仲良しママのナイスな誘導のおかげでマチコは遂に１歩を踏み出しました。
歩数的には２歩なんですが(o^∀^o)
歩いているお友達を目の当たりにして良い刺激になったのかしら♪
仲良しママの歩行練習の成果かしら♪
色々な働きかけのおかげでマチコは大きな１歩を踏み出す事ができました。
いつもマチコに声をかけ、応援してくれる周りのみなさんに感謝します。
本当にありがとうございます。
さてさて、今日はマチコの治療方針について主治医からお話がありました。
主治医とキモ家の中で次の薬は、ラミクタールことラミ様にするつもりでした。
が、、、
なんとそのラミ様を増やすのは時間がかかるようで、今から始めて８月までかかるみたい(￣∀￣)
主治医も『増やすのに気の遠くなるような薬です』と言っていました。
８月までラミ様１本じゃあ長いよね？！
それで、脳波変わらずじゃちょっと悲しいし(>_<) マチコは薬効く気がしないし。 とまあ、ラミ様の話はこんな感じ。 もう１つは、テグレトールことテグレさんを試して、ダメならマイスタン。 ん？マイスタン？ また新しい候補薬が名乗りをあげてきました。 そして予約の空きが出次第ケトン食。 こちらの方が効かなければ効かないでトントン進みそう|(￣3￣)| うーん。主治医も悩んでいました。 『この１日、２日考えます』とのこと。 キモ家的には３月半ばには帰りたいなぁと思ってますが、どうなることやら(￣∀￣) 主治医に従うまでです。
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どうも！キモ妻です。
先日の脳波の結果のお話が主治医からありました。
スパズムらしい波が出てきているみたいで、『カクン発作』はグレーな感じっぽいです。
ボーッとする発作の前に、脳波がザワザワと乱れていました。
トピナはやっぱり効いていないようで、先月の脳波と比べて、『良くも悪くも』って感じでした。
早速脳波終了後から減らしていて、２０ミリずつサクサクっと減らすもよう。
グッバイトピナ！！
単純計算で減らすまで５週かかると言われました。
３月中旬までですよー(￣∀￣)
今年はお雛様出せないなぁ。。。
そして、次の薬はどうするか？と言うお話。
予定通り、テグレトールを入れるか(増量＋評価に１〜２ヶ月)
入院には向かないと言われるラミクタールを入れるか(３〜４ヶ月)
って感じです。
主治医曰く、今の脳波にはラミクタールが良いとのこと。
でもでも、増やすのにめっちゃ時間かかるよねー(∋_∈)
当初の候補だったケトン食は予約がいっぱいらしく、５月の連休明けになるそうな。
５月にはＭＥＧの検査があるので、どっちにしろその頃にはてんかんセンターにいないといけないし。
うーん(>_<) どうするか決めかねますな。 ハッキリと１つだけ言える事はまだまだ入院生活は続きそうだという事です。
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どうも！キモ妻です。
今日は待ちに待った脳波です。
昼前から電極を付けてもらい、張り切って測定しました。
いつもは赤とか青とかの帽子なんだけど、今日はレアな黄色い帽子をかぶらされました。
なかなか黄色が似合っていて笑ってしまいました。
マチコの脳波はと言うと、、、
発作でもないのに、普通に声出して遊んでいるのに大荒れでした(∋_∈)
技師さん曰く、『発作波ではないけど、いわゆるてんかん波が出てきている』とのこと。
そしてやっぱり左の側頭葉の後ろ側からの波がハンパない！
ギザギザギザギザ！って感じです。
担当の看護師さんも、『見た感じからは想像できない脳波だね』って言っていました。
頭で何が起こっているのかはやっぱり脳波を見ないとわかりませんね。素人が見ても『悪い』は一目瞭然です。
やっぱりトピナは効いていませんでした。
苦いくせに使えないやつです(;`皿´)
まあ、マチコに限りかもしれませんが。
とりあえず、もうトピナは切る方向になるだろうと勝手に思っています。
発作もしっかりマークできたので、先生からのお話を待つことにします。
今日はマチコが早めに寝てくれたので、母もゆっくりできそうです。

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どうも！キモ妻です。
今日もトピナの悪口です(￣∀￣)
あいつと言えば、すごく苦くてマズイ薬で知られています。
スパズムにも効くし、いわゆる『良い薬』って主治医は言ってました。
トピナを飲みはじめた昨年６月。
それから７月にACTHをして、マチコは発作が止まりました。
トピナのやつはマチコの発作を抑えているかどうかわからないまま今まで来ましたが、ここでハッキリ言わせてください。
あいつ苦いくせにマズイくせに全然効かねー(;`皿´)
『効く子は効く』って言う薬が尽く効かないマチコ。
ドンマイ(∋_∈)
まあ、マチコにはトピナは効かない！とわかっただけでも良いかな。
効かない薬を飲み続ける事にならずに良かったわー。
なんて少しだけプラス発言させてください。
子供の発作を目の当たりにすると誰だって落ちるし、気持ちが廃れてくるよねー。
調子が良いと自分まで調子に乗ったりして。
私は発作の疲労感や恐怖は分からないし、代わってあげられない。
頭の中で起きているゴチャゴチャグルグルを早く無くしてあげたいし、ゼロが無理ならせめてマチコが楽しいと思っている最中は遠慮してもらいたです。
脳波まであと３日。