サイキンシ日記２

どうも！キモ妻です。
今朝からトピナが55に増え、１日110になりました。
今朝主治医に、正真正銘のあの憎きカクン発作が出たと話したところ、『脳波が待ち遠しいですね』と言われました。
２０日の脳波が待ち遠しいキモ妻＆主治医です。
トピナはちっとも効いてないし、発作もちょいちょい出てきたので、発作の回数をメモるようにしました。
今までは頭で覚えられる程度でしたが、もう記憶では限界の回数になってきたのが現状です。
世の中には、知られていない難治てんかんがたくさんあります。
なんでこんな病気があるんだろう。
たまに、たまーにだけど、病気じゃないマチコを想像する事があります。
こんな事書いたら主人からのブーイングが聞こえて来そうですが|(￣3￣)|
歩いていて、歌も歌って、おしゃべりもして。。。
でも不思議な事にあまりピンと来ないんだよね(￣∀￣)
やっぱり私の知ってるマチコは今のマチコだからね。
まだ歩けないけど、話せないけど、歌なんて全然音程もないけど、今のマチコは頑張ってるから。
本当に頑張っているマチコ。
病院に入院中の子たちは本当に頑張ってます。
大人の私たちが心からそう思うくらいだから、ハンパないよ！
これから色々な研究が進んで、『難治てんかん』全てに効く特効薬ができる事を心から願うばかりです。

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どうも！キモ妻です。
昨日はバレンタインデーと言う事もあり、同じお部屋のお友達から『友チョコ』をもらいました。
大好きなお友達からのチョコに、まんざらでもないマチコ氏。
Ｎちゃん、ママありがとう(o^∀^o)
Ａちゃんズもありがとう(o^∀^o)
最近のマチコですが少しボーッとしています。
トピナは９５まで増え、明日で目標の１００を越えて２０日に１泊脳波をとります。
主治医から『シリーズはまだ出てないかな？』と言われました。
ん？そろそろシリーズ出てきてもおかしくない感じなんか？と深読みしたりしています。
実際は、忌ま忌ましいあの『カクン』出てきてますよー！
忘れもしないあの感じです。
抱っこをしていて鎖骨にコツンとおでこが当たる感じ。
発症当時は多い時で５０回(シリーズ込み)あったわー(∋_∈)
あの恐怖が再び！って感じです。
トピナ全然効いてねー(￣∀￣)
まあ、ヤキモキせずに前向きに行こうと決めたので見守って行こうと思います。
昨日の日記で主人も書いていましたが、ランキングに参加して１年になりました。
『ブログ読んでいます』と言われる事も増え、とても嬉しくもあり、ちょっと恥ずかしくもあります。
とても有り難いなぁと思っています。
ウエストと闘うマチコの今を少しでも知ってもらえばと思っています。
これからもサイキンシ日記をよろしくお願いします(^◇^)┛

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妻が日記を書くとランキングが上がるのなんて
全然気にしてません。。。気にしてま…せ…ん…。
どうも管理人です。ごぶさたしてます。
「なんだ、今日はコイツか」
という声が聞こえてきそうですが。。。
あんまり言うと本当に気にしてると思われそうなのでこの辺にしときます。
「褒められて伸びるタイプ」を自称する甘ったれた人間が増えるなか
僕はあえて宣言します。
「俺は叩かれて伸びるタイプだ」と。
だからそう簡単にはヘコたれません。しつこいんです、性格が。
さて、その急上昇中のブログ村ランキングですが
昨年２月に始めた当サイト、今日でランキングに参加して１年になりました。
あれもポイントの配分等あって一概には言えない部分はありますが
多くの方に応援していただいてるおかげで
てんかんカテゴリーで常に上位の方に位置させていただいていてまして
キモ家一同を代表しまして改めて日頃の感謝を述べさせてください。
本当にありがとうございます。
あのランキングに参加している唯一のメリットは
より多くの人に見てもらえる可能性が増える点だと思います。
聞いたこともない「点頭てんかん」「WEST症候群」という病気を調べようと
病名でブログなんかを検索された際に、ヒットしやすくなりますから。
僕もそうでした。
現在リンクさせていただいてるブログや他の方々のブログで
マチコと同じ病気を発症したお子さんの予後をマチコが通り得る未来として沢山勉強させてもらいました。
大体、マチコの病気が分かるまで「予後」なんて言葉も知りませんでしたからね。
今もなお発作が続き、発達が遅れ、入院しているマチコの予後は
お子さんの病気が判明したばかりのご両親にとって、必ずしも希望を持てる内容ではないかもしれません。
でも、それもこの病気の現実である以上、良いことばかり書いてはいられないし
それでこそランキングに参加して公開している意義があると思っています。
本当に良いことなんてなくて、嫌なことばかりの闘病人生ですが
けれど、そんな中だからこそ気付ける楽しみだったり、人との繋がりだったりがあるのもまた現実なんです。
しないにこした事ない経験なんですけどね、でもなっちゃった以上はやるしかないし
やり直しなんて出来ないんだから、やる以上は前向きじゃないと。
同じように病気のお子さんをお持ちの方々もそんな感じじゃないでしょうか。
なんか、こういう事書こうと思ってたのと少し違う内容になってしまいましたが
久々に書くので仕方ないかな。やっぱり今後も僕は写真メインの更新の方が良いようです。
それではランキング２年目を迎えますサイキンシ日記
今後ともゆるーく応援していただければ幸いです。

文章力低下中

どうも！キモ妻です。
今週から病棟は満室になるそうです。
確かに今日は病棟内が賑わっています。
最近、『無知』って怖いなぁと思います。
無知な故、相手を傷付けてしまったり。
無知な故、気付いて欲しいときに気付いてあげられなかったり。
ここに入院していると本当に色々勉強になります。
私は、マチコがウエスト症候群を発症した時に、色々調べてこのウエスト症候群はどんでもない病気だと思いました。
てんかんセンターに入院して、ウエスト症候群の子の多さと、ウエストよりももっと患者数が少ない病気があることを知りました。
同じ病気でも、効く薬や発達など本当にそれぞれで全く同じなんて事はないことを知りました。
どの本にも『予後不良』と書かれているけど、そんな一言でまとめるなんて、なんて失礼な！！と腹が立ちます。
現在、薬の調整中のマチコです。
前回、前々回の長期入院は最後はACTHをした為、効果も目に見えたし『治療』していると言う感覚がありました。
でも今は、薬が効いている気がしないし、これから試す薬も効く気がしないと思ってしまいます。
薬の調整で入院って長い闘いです。
決してネガティブな日記を書いているつもりはないけど、『発作とうまく付き合う』と言う言葉が私の中で大きくなりつつあります。

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どうも！キモ妻です。
明後日で入院して丸３週間です。
早いものです。
昨日は主人と電話で話していてちょっと喧嘩腰になってしまいました。
一緒にいて顔を見て話せばそうではないことも電話だと表情が分からず、伝わりにくい気がします。
『マチコの治療が第一』
キモ家がこの１年掲げてきたものです。
でも、やっぱり家族一緒が１番なのでは？と思う時もあります。
デイルームでご飯を食べている時、別のテーブルでパパと一緒にご飯を食べているお友達をジーッと見ていたマチコを見てと切なくなりました。
プレイルームでお友達のパパに抱っこをせがむマチコを見て切なくなりました。
段々入院生活にも慣れてきて、自分のリズムやマチコのリズムもできて来ました。
８時前にゆっくり起きて、９時には消灯。
週３回のリハビリに週２回の療育。
何かあればドクター、ナースは近くにいるし。
家事もしなくて良いし、ママ達とも楽しいおしゃべりたくさん出来るし、昼寝までしちゃっています。
入院生活を楽しいと思って過ごせるって人に恵まれている事なので幸せだと思います。
でも眠たいけど、早起きしてお弁当作って、部屋の掃除や洗濯して、たまに寝坊して主人に呆れられていた生活が懐かしくもあり、『今までそんな生活リズムだった？』なんて錯覚にも陥ります。
早く帰りたいなー。
今日だけ言わせてください。
居心地の良い病棟。
居心地の良いメンバー。
最高の入院生活なんだけどね。
マチコに１番良い選択をして、早く良くなって帰るぞ！
入院中のみんなが１日でも早くお家に帰れますように。

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どうも！キモ妻です。
実は実は、今回の治療入院に急展開がありまして、キモ妻は動揺しています。
昨日、主治医との何気ない話の中で、『外科治療は第一候補ではあるから…』
『ん？なにー(」゜□゜)」』
とまあ、頭の中が？だらけで、後から主治医をつかまえて詳しくお話して頂きました。
マチコは左側に脳梗塞があります。そこから波が出ているみたいで、中でも左後ろから波が出ているそうです。
簡単に言えば、外科治療有効であるなら、そこを切除するみたいです。
これは、前々回の治療入院から視野に入れていた事らしい。
まあ、毎回ACTHで一時的には発作は抑えられていたからね。
『外科治療』まで話がいかなかったんだよね。
前回のACTHで発作間欠時のスペクトをとっていたのが良かったみたいで、今回は発作時のスペクトをとるそうです。
今マチコはトピナを増量していますが、正直なところ効いている感じゼーローです。
発作時スペクトをとるには発作があって尚且つ長い方がいいみたい。
良く言えば、今は発作があるほうが良いらしいです。
コレをとる為に薬を減らしたりすることもあるみたい。
外科治療有効か否なか判定する検査の中にＭＥＧと言うものがあります。
主治医が予約を入れたらしいけど、なんと３ヶ月後の５月だそう。
キャンセル待ち１番に入れてくれてるみたいだけど。キャンセルってなかなかないよね(>_<) ＭＥＧの検査まで３ヶ月。 今月２０日にトピナの判定をするので、その結果で今後どうするかが決まるようです。 もしかしたら、とりあえず退院して５月のＭＥＧの時に再入院になるかもしれないし、もしかしたら、５月の検査を待ちながらケトン食と言うのも一つの手らしいです。 何が１番良いのか今は頭がゴチャゴチャで解りません。 今は主治医を信じて、導かれるままにいくしかないです。
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どうも！キモ妻です。
今日の静岡は雨天気。今週はぐずついた天気になりそうです。
今日は個別の療育がありました。
やっぱり音のなるおもちゃには体を揺らして楽しそうにリズムをとっていました。
マチコが先生と遊ぶのを見ていて思うこと。
遊びに熱中してしまうんです。
集中しちゃうと、遊びが機械的で先生のはたらきかけにも反応せずにひたすら自分のペース。
マチコが自分のペースで遊んでいるときに、こちらからのはたらきかけに反応が出てくると良いみたいなんだけど。
反応するときもあるので、全然ダメではないんだけど。
ちょっと気になったので、『自閉的な傾向があるのでは？』と聞いてみました。
答えは『可能性はゼロではない』そうです。
でもそれはマチコに限らずに、健常な子にも言える事らしいです。
そういう傾向が今後出てしまっても、マチコの生活に支障がでなければ問題ないそうです。
そういう傾向が出る前にそれに気付くことができればそれなりの対応をしていくらしいので、ここでそういう発達も見てもらえて良かったと思っています。
私たちの住む市は、障がい福祉がそれほど充実していません。
大分県はそういった療育施設が少ないみたいで、マチコのこれからの生活や市や県からのサポートなど少し不安になります。
私たち親がマチコが生活しやすい環境を作らなくては！
今日、お部屋の先輩ママに改めてそう思わせてもらいました。
入院前、友達の子供たちと遊んだときのこと。
マチコは最近おしゃべりが増えてヨダレが出ます。それを見た友達の子供に『きっさねー』(方言で汚いを誇張した言い方)と言われました。
ハイハイの状態で、おやつを食べているマチコを見て『犬みたい』と言われました。
マチコはそう言われても、全然わかっていないし、そのお友達は悪気はないし、思った事を口にしただけなのはわかっています。
でも私はとても傷つきました。
これから先、マチコが傷付く事があるかもしれません。もしかしたらマチコはその事にも気付かないかもしれない。
そんな話を聞いてもらい、先輩ママのお話をして頂きました。
たくさんの人にマチコの障がいや発達の事を知ってもらうのは難しいことです。
『狭く深く』先輩ママが言っていました。
詳しくは書きませんが、ママの話を聞くとマチコが生活しやすい環境を作るのは私たち親しかいない！と改めて思いました。
いつも話をよく聞いてくれて自身の経験を踏まえて的確なアドバイスをくれる先輩ママ。
とても感謝をすると共に、私もこうありたいと思うのでした。

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どうも！キモ妻です。
入院して早２週間が経ちました。
本当にあっという間です。
マチコはトピナの量が８０まで増えました。１００まで上げた所で脳波をとり、１２０まで上げるか、もうトピナを切るか判定します。
トピナ増量で発作が落ち着けば良いけど。
そううまくいかないのが、マチコなんだよね(￣∀￣)
今日からマチコは、裸足で歩行練習をしています。
ノーマルで履かせたスニーカーと素足は例え２歳児であろうと強烈な臭いがしてしまいました。
リセッシュに勝ってしまうくらい強烈な臭いに、母は少し引き気味です(^。^;)
そんな訳で、スニーカーはリハビリの時だけにし、それ以外は裸足で頑張る事にしました。
やはり、スニーカー着用時と比べると足首や足の裏が固定されていないので歩きにくそうです。
ついでに右足の麻痺はもちろん、右足の内側に力が入り過ぎてるのも足の裏の汚れからよくわかります。
冷静にマチコの歩行を見て、この足のつき方や歩き方は改善されるのだろうか？と考えていました。
私は健康に生まれて、健康な体で生活しています。
体に対して何不自由なく過ごして来ました。
右足を引きずりながら健気に押し車を押すマチコを見ると、私には絶対に分からない『不自由さ』がありながらも必死に頑張っているんだなぁと涙が出そうでした。
今のマチコは『歩く事』に対して前向きでとても楽しんでいるように見えます。
そんなマチコに例え腰が痛くても付き合わなくては！と心に決めるのでした。
麻痺に対して、入浴後のマッサージが良いと教えてもらったので、明日からお風呂の後はマッサージタイムを設ける事にしました。
少しでも麻痺が和らぎますように。

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どうも！キモ妻です。
今日は退院するお友達が多くて、夕食時のデイルームは寂しかったです。
今日は、マチコのライバルのあの娘と一緒におやつを食べました。
と言うのも、彼女はこれからケトン食と言う食事療法が始まるからです。
二人は嬉しそうにお皿のお菓子を食べていて、本当に楽しそうでした(o^∀^o)
お互いに『あーん』とする姿が本当にかわいくて、あとからムービーを撮っておくんだった(T_T)と後悔してます。
そんなナイスな光景を撮ってなくて主人に怒られそうです(>_<) ケトン食が始まるとお菓子は食べられなくなります。 決められたメニューを食べる事が治療になります。 マチコも治療の選択肢に入っているケトン食。 食べ終わったあと、その娘のママから『良い思い出になったよ。マチコちゃんありがとう』と言われました。 私は何だか泣きそうになってしまいました。 胸が詰まりました。 私は職業柄、色々な食事療法を見てきました。 油抜きのダイエット食。 カロリー制限の糖尿病食。 塩分６グラム未満の減塩食。 その他、タンパク質制限食や食物繊維制限食など、まだまだ挙げたらキリがありません。 小児病棟はなく、成人病院だったので、子供が食事療法をしているのは見たことがありませんでした。 『ちゃんと栄養計算された献立なので出されたものは全部食べてください』 これは栄養士ならほぼ言っちゃう言葉です。 頭でっかちで、机上の空論。 その頃の私を殴りたいです。 今なら、患者さん目線に立った栄養士になれる気がします。 小さな体でこれからケトン食を始めるその娘と、ケトン食をやろう！と決めたママを心から応援します！！ ケトン食が有効でありますように！
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どうも！キモ妻です。
今日は節分ということで病棟で節分イベントがありました。
去年の今頃はACTH中だったので、節分には参加できなかったけど、今年はこうやって参加できました。
まあ、マチコは生まれてから２月は入院していることになります(^。^;)
でも病棟でこんな季節を感じられるイベントがあると、『そんな季節なんだなぁ』としみじみします。
私が働いていた頃は、２月の献立担当が多かったので、何だか２月は思い入れが強い月です。
イベントに参加したマチコはと言うと、鬼さんの登場にキョトンでした。
豆も１回は投げられたかな(^w^)
かわいい鬼さん(女の子バージョン)のお面も被って楽しそうでした。
節分イベントに参加して、すぐリハビリだったので、鬼さんのお面を被って行きました。
最近は歩くこと(手を引いてもらいながら)が楽しいらしく、ストイックに日々病棟内を歩いています。
いつも手を引いてくれるマチコが大好きなママのお部屋で覗き込んで、そのママが気付いてくれたら、『さあ、私を引っ張って！』と言わんばかりに手を握り、行きたい方向に引っ張ります。
ママ達もマチコに付き合ってくれるのでとても有り難いです。
今日、ＰＴの先生と『マチコはいつ歩けるか』と言う話をしました。
やっぱり、何かきっかけが必要みたいです。
今の移動手段はハイハイです。
歩行はマチコの中では移動手段ではないのです。
何か良いきっかけが欲しいものです。
でも、マチコは今『歩くことって楽しいじゃん』と意欲的になっています。
歩くことイコール楽しいことって思っている今、たくさん歩かせて２週間くらいしたらちょっとだけ自力で歩く事を強制的にしていくことになりました。
思い返せば、１年前の今頃は、マチコはお座りを習得していました。
ゆっくりではありますが１年かけて、お座りからつたい歩きまで来ました。
つたい歩きから自力歩行もやっぱりそれくらいの期間を用するだろうと言う事なので、今はじっくり基礎固めを頑張るつもりです(^◇^)
来年こそはお家で恵方巻を食べるぞ！と心に決めたキモ家族でした。

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