サイキンシ日記２

どうも！キモ妻です。
今日は集団療育がありました。
マチコも含め４人のお友達で楽しく遊びました。
今日は私がマチコと一緒にトランポリンを飛んだんですが、母は早速筋肉痛です。
運動不足全開ですね。。ヤバシ(￣∀￣)
今週退院が決まり、今日の療育が最後のお友達がいました。
クリクリおめめがすごくかわいいお友達で、ニコッと笑う顔に大人はメロメロになります。
退院は寂しいけど、やっぱり家族みんなでお家で過ごす事が１番だから、その子にとってもママにとっても待っている家族にとっても嬉しいことだよね(o^∀^o)
今日は、マチコと同じウエストで、付き添い入院中のママと話す機会がありました。
お互い歳も近く、誕生日も１日違いと言う偶然。
そして、大事にしている本も同じでした。
『私があなたを選びました』と言う本です。
結構有名な本で、マチコが生まれた時に主人がプレゼントしてくれたものです。
私が得に大事にしている文をちょっと書きたいと思います。
『おかあさん、あなたの期待の大きさに、ちょっぴり不安を感じます。
初めての日に、わたしはどのように迎えられるのでしょうか？
わたしの顔はあなたをがっかりさせるでしょうか？
わたしの身体はあなたに軽蔑されるでしょうか？
わたしの性格にあなたはため息をつくでしょうか？
わたしのすべては、神様とあなたたちからのプレゼント。
わたしはこころよく受け入れました。
きっとこんなわたしが、いちばん愛されると信じたから。
きっと、わたしの人生を豊かなものにしてくれると感じたからです。
おとうさん、おかあさん、今、わたしは思っています。
わたしの選びは正しかった、と。
わたしがあなたたちを選びました。
今、改めてこの本を読むと涙が出ます。
マチコ、私たちを選んで来てくれてありがとう。
言うこと聞かなかったり、ダタをこねたりイラっとすることもあります。でもこの本を思い出すと生きている限りありったけの愛情を注いであげるぞ！と初心に戻れます。
最近、嫌な事はいやー！と言わんばかりに泣くマチコに対して母は少し困っていました。
でも、全てがマチコなので全てを受け止めるのが私の役目なので、イライラせずにマチコのペースで行こうと思います。
今日この本の話をして思い出させてくれたママに感謝です。

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どうも。キモ妻です！
今日はマチコも結構ご飯を食べてくれてちょっと安心しています。
主治医曰く、『マチコは副作用に強い』らしいので、今回も副作用を吹っ飛ばしたのかも！と思っています。
昨日は個別の療育がありました。
前回入院時よりも、少し成長したマチコに対して、先生は色々なおもちゃを持って来てくれました。
『今のマチコは大体どれくらいできるのか』を試している感じでした。
先生にはとても感謝していいます。
前回の検査入院の際にデイサービスなどの機関の利用をすすめられました。
最初は、『母親の私の関わりだけじゃダメなんだ』と言われている気がして泣いてしまいました。
でも先生はマチコの成長の為にそう提案してくれたのだと思い、退院後すぐにデイサービスに登録し、リハビリにも通いだしました。
そのおかげか、マチコはこの１ヶ月で目に見えて成長した気がします。
こんな風にマチコの成長をずっと見届けてくれるような先生が地元にもいてくれないかなぁと思います。
話は戻りますが、マチコは療育でおもちゃから音楽が流れると体を揺らしていました♪
そんな事今まで無かったのに！
その姿がすごくかわいかったので、次回はムービーにおさめるつもりです。
他にも、スイッチ(ボタン)を押せば楽しいこと(おもちゃが動く)が起こると言う事がわかるようなおもちゃで遊びました。
昨日見た感じでは、わかってるかわかっていないか、グレーな感じです(^。^;)
先生が言うには、『ボタンを押したら何かが起こる』と言う芽生えが出てきてるようなので、これからの療育に期待です。
以前、マチコと同じ歳のお友達が、お家に遊びに来た時におもちゃのスイッチを探し、オンにして遊んでいました。
それを見た主人は『スゲー！』を連発していました。
私たち夫婦は、いわゆる健常な子の発達を知りません。
マチコが１人目の子供だから。
周りのお友達のできる事を目の当たりにすると、羨ましい気持ちを通り越して、『２歳児ってこんな事もできるの？！』って尊敬してしまいます。
２歳児に追い付く事は無理だけど、マチコのペースでゆっくり追いかけて行きますよ(^◇^)┛

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どうも。キモ妻です。
マチコが食欲不振の事は以前ブログに書きましたが、あまりにも食べないので、朝をパンに変えてもらいました。
朝ごはんはしっかり食べましょう！と謳われているように、脳の栄養は糖分のみなので朝はしっかり食べてほしいんです。
学生の頃、この講義を受けた時の衝撃は今でも記憶にあり、『脳の栄養って糖分だけなんだー！』と栄養と身体の関係はおもしろいと益々栄養学に興味を持ちました。
今日は食パンをトーストしてスープに浸して食べさせてみたら１枚をペロリ！
つけパン派って向井理だったかな？北川景子だったかな？とか思いながら、調子に乗って明日から食パンを２枚に増やしてもらいました。
昼は昼で野菜炒めの肉のみだとか、ゴマ団子のゴマのみだとか、あまり食思がない気がします。
夜はエビフライだったのでペロリでした。
マチコは揚げ物が大好きで、特に衣が好きです。
自分の好きなものは食べるので、特に気にしてはいませんが、食欲不振のせいで体重減少があればトピナ増量中止もあるらしいので、必要最低限(現状維持)のエネルギーは取ってほしいです。
今日はブログを見てくれているママから、外科治療についてのナイスな情報を頂いたので、外科治療に向けて前向きになっています。
これから検査をして外科が有効であるなら、私は進みたいと思っています。
脳の手術はすごく大きな手術だろうと思うし、今はまだ想像もできませんが、可能性を信じて突き進みます。
これから外科治療の本も読みながら少しずつ勉強していこうと思います。
ACTHにケトン食に外科治療。
これから先は突っ走るしかないなo(｀▽´)o

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どうも！キモ妻です。
マチコはトピナのせいかタミフルのせいか、まとまった時間お昼寝をするようになりました。
寝ている間に色々できるので私は楽っちゃ楽です。
てんかんセンターに入院していると、検査入院と言う形で以前入院が一緒だった子に会う事があります。
先日は前回の長期入院で同じお部屋だった子が検査入院に来ました。
住んでいる所が遠いためなかなか会えないけど、こうやって会える機会がとても嬉しくて、久しぶりな分、その子の成長を感じる事ができました。
泣いたり、笑ったり色々な話をして一緒に過ごした入院生活は良い想い出になってます。
私もマチコも２人が大好きです★
ホントはお互いが調子良くなって病院でも会えないのが良いんだけど。
またいつか家族みんなで会いに行こうと計画中です(o^∀^o)
この入院生活、タイミング良く会えてる人が多くて楽しくもあります。
今日は、マチコのライバルのあの子が入院しました。
お調子者でかわいいあの子。
何となくマチコと似ている何かを感じます。
ノリやすい所もマチコと似ています。
ノリやすいと言えば、スラムダンクで言う桜木花道です。
母親目線で、発達は同じくらいだと思うのでお互いが良い刺激になって高め合えたらなぁ(^◇^)┛
これからまた二人のやり取りが楽しみです。
写真も撮らなくては♪
そうそう、最近『自分』がブレブレです(-“-;)
絶対ブレない自分をしっかり持って、今マチコにできる最良の事をしてあげたい。
主人と話してとりあえず仕切り直しで３月には一旦帰りたいなぁなんて思っていたけど、入院して１週間が過ぎて私たちの入院生活と主人の１人と１匹暮らしの慣れもあり、このままACTHなりケトンなりやっちゃうか！と夫婦でランナーズハイ状態です。
マチコが発症して２ヶ月も家族みんなで過ごした事が無かったもので、私も主人も当初は寂しさが強くて、『長く一緒に居すぎたな』なんて話していたけど。。。
いやいや、家族が一緒に過ごす事が『普通』ですから！
そんな変な感覚が出てしまう入院生活です。
ふと帰りたくなったり、ふと本腰入れてみたり、やっぱりブレブレですね。

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どうも！キモ妻です。
マチコは一昨日からトピナが増えました。
そのせいか、ニキビっぽいポチポチが出てきたし、食欲不振もあります。
今日はお昼はりんご一片しか食べなかったし、夜は主菜のみ。
もう何日も白米を食べていない状態です。
昨日から飲んでるタミフルも関係してるのかなぁ？と色々考えます。
今日は、同じく入院中のママとお話する機会がありました。
マチコの病気に対する自分の想いや形はあるけど、他のママのお話を聞くと、私はまだまだだなぁと思います。
いつも前向きに！！と思っているけど、落ちる時もあります。
マチコより少し上のお子さんのママのお話は、これからの治療に対してや、日常の生活についても考えさせられます。
マチコの母親としてまだまだ半人前で、色々な情報が飛び交う中、良かれと思いマチコの為にとしていますが、それを見極めるのって親の私に委ねられているなぁと思います。
色んな物が『てんかん』に良いって言われているけど、やっぱり１番は処方されたお薬です。
大人は元気を出そう！とリポビタンを飲むけど、マチコの発作にリポビタンが効く訳でもなく、主治医を信じて、処方されるお薬と３食の食事から発作と闘って行こう！と改めて思うのでした。

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どうも！キモ妻です。
今日は病棟内でインフルエンザが出ました。
検査で来ていた子らしく、その子がインフルエンザと確定した際に先生からのお話がありました。
接触はしていないけど、飛沫感染もあるインフルエンザ。
こういう感染があるとやっぱり病棟内はピリピリします。
免疫力が低下している子もいるし、熱で発作が出る子もいます。
やっぱり感染は嫌だし、そりゃ、みんなピリピリするよね。
マチコはもちろんだけど、私も病院の診察券を作り、予防の為タミフルを内服することになりました。
検査で来ていたその子は退院したみたいだけど、その子の事を思うと何だかちょっとかわいそうになりました。
この季節猛威を振るうインフルエンザ。
どこでどうやってうつるかわからないし、誰が媒体になるかもわからないし。
こんな季節は入院するんじゃないな〜(>_<)あるママが、『入院は夏が良いよー！』って言っていた事を思い出しました。 やっぱ入院は夏だね！との結論に至っています。 だから、誰が悪い訳でもないんだよね。 手洗いうがい、しっかりしなくちゃね。 今回治療入院になり、キモ家一同ちょっといつもの勢いがありません。 マチコの発作は止めたいし、良くしてあげたい。 楽しい事をしている時に邪魔をする発作を無くしたい！ その願いはありますが、『発作をよくする』って相当長い入院期間が必要な気がします。 薬が１剤で劇的効けば話は別だけど。。。 １年の半分は入院生活で。 ただ今、キモ妻は治療に対して反抗的になりつつあります。 まあ、マチコの治療を第一に考えたら反抗なんてしている暇は無いんですけどね。 今回も主人のカメラとムービーカメラを持参で入院しています。 バシバシ撮るぞ(^◇^)┛
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どうも！キモ妻です。
入院５日目でございます。
療育で面談してもらったところ、遊び方がうまくなっていて療育の面では順調とのことでした(o^∀^o)
地元でのデイサービスとリハビリが良かったんだと実感しました。
さて脳波の結果ですが、なんとACTH前の脳波に戻っているそう(∋_∈)
スパズムらしきものも出てきていて、このしぶとさ、しつこさに怒りを覚えます。
マチコは脳梗塞があり、やっぱり左の後ろから波が出て全体に広がると言う感じみたいです。
治療入院になりました。
方針は、まず今飲んでるトピナを体重当たり１０ミリまで増やしスパズムを叩いてみる。今５０ミリ飲んでいるので１００ミリ〜１２０ミリに持っていくそう。
もしダメなら、トピナを０にして、部分発作に効くと言われてるテグレトールを試します。
それでもダメなら３回目のACTHか、ケトン食をする。
こんな感じになりました。
まあこうなる事は覚悟はしていたけど、やっぱり治療入院は気持ちを持っていくのに時間がかかります。
いつも治療の度に『とことん、やる！』と気合いを入れますが、これも今回で３回目です。
一体何回この『とことん治療』をすれば良いんだろう？
マチコには薬が効く気が全くしません。
結局いつもACTHで発作が止まっています。
薬で唯一効いているのはデパケンかなぁ。呼び捨てできないくらいリスペクトしているデパケン様！
そりゃ、３回目のACTHでも発作は抑えらるだろうと思います。
でも脳梗塞と言う病変がある限り『再発』は絶対あります。
そうそう、今回主治医から『外科的治療も視野に入れて検査が必要になるだろう』と言われました。
そうです。マチコも外科治療適応なんです。
よし！すぐにオペオペ！みたいに行きたいところですが、場所の特定や、脳の運動野に及ぼす影響を考えると主治医も慎重になるらしく、じっくり検査していき、薬で抑えられるのであれば薬で。と言う感じです。
オペするにしても決めるのはマチコではなくて私たち親です。
主人と話し合って、しっかりブレない気持ちを持ってこれからの治療に臨みたいと思います。
そうそう、今回の入院で嬉しい出会いがありました。
以前から気になっていた方となんと同じお部屋になったんです。
お子さんが同じウエスト症候群で、ママのブログが本になっているんです。
マチコよりだいぶお姉ちゃんですが、出産前や発症当時のママの気持ちが痛い程わかります。
そのお友達が生まれた年は私はまだ大学生でした。
その頃、こうやって頑張っていたお友達とママ。
私は、こんなに頑張っている人達がいる事を知らなかったし、知ろうとしていませんでした。
でもこうして、マチコが病気になりブログを始めました。
そのママの日記のように、このブログがこれから先、誰かの参考になったり、希望になったりしたら有り難いなぁと思っています。
こんな素敵な出会いに感謝です。

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どうも！キモ妻です。
昨日の朝５時半にお家を出発し、１５時３０分にてんかんセンターに到着しました。
今回も多目的室を利用させてもらいました。
京都乗り換えだったので、出るとベビーを抱っこした女の人が２人待っていました。
多分、車掌さんから京都まで待つように言われていたんだと思います。
その中の１人に『なんでその子が多目的室使ってるの？』くらいの目でずっと見られました。
マチコは見た目は大きいし、しっかりしているように見えるかもしれません。
その人にとっては『授乳したいのにできないのはずっと入ってるこの母子せい』かもしれないけど、何だかすごく悲しくなりました。
ホントは発作もなくて発達も正常で、多目的室も利用しないで新幹線に乗れる方が良いんですけど！
と声を大にして言いたい！
この間、デイサービスで臨床心理士の人に、『(色々な制度や手当てを利用できて)ラッキーですね』って軽い口調で言われました。
これが専門家の言葉なのか？！と悔しさと怒りで涙が止まりませんでした。
これから色々相談をしたり話を聞いてもらうであろう専門家がこのレベルだと思うと悲しくてこの先を悲観してしまいます。
やっぱり、どんなに遠くても良いと言われる有名な施設や先生を探していくべきだと思いました。
まあ私のグチなんですが(￣∀￣)
今日で入院２日目ですが、お部屋の方々は良い方ばかりで快適な入院生活を送っています。
このブログを見てくださっていると言う方もいらっしゃってすごく嬉しく思いました。
みんな病気や原因や発作は違うけど、我が子の為に頑張っています。
私も頑張ろうと改めて感じさせられました。
今日は脳波をとっています。
ウエストのグチャグチャ感が良く出ている脳波です(∋_∈)
結果は水曜か木曜までにはお話して下さるようで、ドキドキです。
今週末帰れるか、治療になるかどっちつかずの今が１番宙に浮いている感じです。

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どうも！キモ妻です。
今日はマチコの２歳のお誕生日でした。
主人も日記を書いていますが、母目線の日記を書こうかと思います。
２年前の１３時５１分。今まで見た新生児の中で１番かわいい！と自分で思うくらい、お見舞いに来た友達が言うくらいかわいいかわいい女の子が生まれました。
まあこの瞬間から親バカ全開なんですが(^w^)
生まれた時からパッチリ二重でまつげも長くて鼻筋も通っていたマチコ。
母乳の飲みが良くて、母子手帳の成長曲線を超えると言う記録を叩きだし、パッチリ二重が肉に押し潰されて朝青龍もビックリな目になったこともありますが、今のマチコに落ち着きました。
最近は会う人会う人から、『ママにそっくり』と言われ、自分の分身のようで愛おしくてたまりません。
まあパパは『おもしろくねー！』と言ってますが(^◇^)┛
そんなマチコと家族３人と１匹で迎えた初めてのお誕生日。
と言うのも、去年はACTHの為に病院で１歳を迎えました。
同室のママ達からのサプライズバースデーもあり、忘れられないものになりました。
ママ達には本当に感謝の気持ちでいっぱいで、今日も去年の事を思い出し、涙が出ました。
初めてのお家バースデーと言うことで今日は張り切ってマチコの好きなものばかり用意しました。
最近アンパンマンが解るようになったのでアンパンマン攻めにしてみました。
ケーキもガッツリたくさん食べて欲しくて、砂糖やバターがたくさん入るスポンジではなく、比較的少量で作れるホットケーキを土台にしました。
たくさん食べるなら生クリームも控えたいので、プレーンヨーグルトで作るヨーグルトクリームにし、たっぷりのフルーツを挟んで、ココア生地でアンパンマンと文字を書いてみました。
大好きなコロッケと、ハヤシライスとアンパンマンのコラボでバースデーメニューの完成です。
マチコも主人も『うまっ！』と言いながら食べてくれたので自己評価は１２０点満点です。
マチコも２歳かぁ。としみじみです。
原因不明の脳梗塞。
右麻痺。
点頭発作。
ウエスト症候群発症。
ACTH。
発作再発。
2回目のACTH。
色々あった２年間です。
でも、マチコが笑ってるだけで幸せだし、毎日をマチコなりに頑張って過ごしている事が本当に誇らしいんです。
２歳現在、つたい歩きまでできるようになりました。最近は四つん這いから立つ回数も増えました。
『パパ』『ママ』『わんわん』『アンパンマン』『耳』少しずつですが、単語がでてきました。
イタリア語のような言葉をゴニョゴョ話したりしています。
こちらが言っている事は大体理解しているようで、ちょっとしたやりとりはできるようになりました。
最近はチューをしてきます。ブチュっとよだれ付きだったり、かわいくチュだったり。
麻痺の不自由さや発作はあるけど、毎日が一生懸命なマチコ。
健気な姿に涙が出る事もあるけど、マチコの１番の理解者である私たちがちょっとした成長を見逃さずにたくさん誉めてあげたいと思います。
マチコが生まれて２年、たくさんの素敵な出会いがあり、マチコは名前のような周りの人の温かい真心を知る子になりました。
これからも、マチコの成長を温かく見守ってください。

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２年前の１月２０日
大寒なのにいつもより暖かかったその日に
2728gでマチコが産まれてきてくれました。
そんなマチコの本日の体重12.5kg。。。
大きくなったね、偉いぞマチコ！！

アンパンマンを探せ