mama’s note（2011.12.08）

どうも！キモ妻です。
すっかり寒くなってきてマチコに風邪を引かせないように日々注意してます。
マチコは週に２回のデイサービスと週に１回リハビリに通うことになりました。
毎日何か予定があり忙しい日々を過ごしています。
昨日はマチコと同じ日に同じクリニックで生まれたお友達と児童館に遊びに行きました。
ACTH後、感染を防ぐため児童館は避けていましたが、前回の検査で主治医からオッケーが出て退院後初の児童館でした。
たくさんの子供たちや久しぶりに会う大好きな先生たちにマチコは目がキラキラしていました。
明らかに月齢が低そうな赤ちゃんが当時のマチコとは比べものにならないくらい活発で笑ってる姿を見ると、マチコの遅れは明らかだったなぁと思いました。
さて、一緒に遊んだお友達ですが、マチコを出産後入れ替わりで分娩室に入り、マチコの１時間後に生まれた子で、生まれた環境、生まれた時間はマチコとほぼ同じ。
その子はおしゃべりはもちろん、歌も歌えるし、絵も描けます。極めつけは、訓練箸を使って食事ができるんです！
『もうこんなことができるんだー！』と感動しました。
マチコも病気が無ければこれくらいできる月齢なのかな？
発達指数５１も納得でした。
ダンナが帰ってからその話をすると、『マチコが病気じゃなかったら今頃この家に住んでないと思うよ』と言われました。
確かになぁ。
マチコが病気になり『家族』の大切さや『本当の幸せ』とは何かを知った私たちは、『マチコがずっと住んでいく、家族みんなで仲良く暮らしていける家』を建てました。
いま、こうやって過ごせる何気ない日々に幸せを感じられるのはマチコのおかげなんですよね。
児童館で、他のママ達が『子供たちが動きすぎて段々イライラしてくる』と言っていて、何人かが賛同していました。
発作も無く元気に自分の思うように動けることがどんなに幸せな事か。
一緒に遊べる兄弟がいることがどんなに幸せな事か。
マチコが病気じゃなかったら私もそんな当たり前の幸せに気付くことなく生きていたと思います。
１回目のACTH後の検査で発作が再発しており、長期入院になったと泣いて電話をする私に、ダンナがこう言いました。
『もし今神様が現れてマチコとマチコじゃない健康な子を変えてくれると言われたら、健康な子より今の病気のマチコを選ぶやろ？』
病気があろうが無かろうがマチコはマチコです。
どんなマチコであれかわいい我が子には変わりありませんから、色んな事を積極的に取り入れて経験させて今後の成長に繋がればと思います。
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mama’s note（2011.11.18）

どうも！キモ妻です。
かわいいマチコの似顔絵をプレゼントしてもらいました。
絵がうまいって羨ましいです。
マチコと似顔絵のツーショットを撮りたくて、嬉しそうに持っていた似顔絵をマチコから取り上げたら、泣いてしまいました(￣∀￣)
早いもので明日退院します。
脳波の結果も後ろ側と横からの棘徐波はあるみたいですが、発作らしい発作は今のところないようです。
次は２ヶ月後。
なかなか間隔は縮まらないけど、こればっかりは仕方ないですね。
次来て発作が出ていれば治療入院になるようです。
次はテグレトールを入れて、その次はいよいよケトン食です。
次々と治療プランがあるのでまあ解りやすくていいです。
今日は療育の面談がありました。
まねっこにおもちゃ遊び。喜怒哀楽を出す自己主張までするようになったマチコ。
色々踏まえてのお話でした。
まず、色々できるようになってきてスゴイですねって話。
次に、社会面や対人面が苦手だと言う話。
一見、こちらから呼べば視線を向けるし、マチコからの働きかけもするので対人面が良いかな？と思いがちですが、それがコンスタントではなく、専門家の立場からの意見として苦手さが見られるそうです。
しいて言えば、マチコからの働きかけはハナマルだけど、物で遊んでいる時に人と物なら物に行ってしまいがちだそうです。
発達検査上はゆがみや偏りは少ないようにも見えるけど、やっぱりこちらからの働きかけに対して弱いみたいです。
人からの働きかけに反応が薄い。
まねっこや、こちらの言う事を何となく理解して理解面は伸びているけど、反応がコンスタントに良い訳ではない。
これをよくする為にはどうしたら良いか？
私が日々の生活の中でマチコにどう関われば良くなるのか？
これはとても難しい事だそうです。
まずは手遊びや声かけ。
次に大好きな物とマチコの間に大人が関わっていく。
つまり、『機関(通園や療育など)にかかりましょう』と言う事でした。
マチコも１月で２歳になります。
まだまだ色んな可能性があります。
通園や療育に通う事でその可能性が一気に伸びます。
頭では解っていましたが、もう母親の関わりだけでは無理な域にに来たんだと思うと淋しさで涙が止まらなくなりました。
マチコはまだまだ色んな可能性があるのに、私がその環境へ連れていかないで誰が連れていくのか？
ハッキリと先生に言ってもらえて本当に良かったと思います。
面談後、仲良しのママにも話を聞いてもらい、帰ってからもまた頑張ろうと気持ちを切り替える事ができました。
ただ漠然と『命があるだけでいいんだ』と思うのではなく、せっかくの命だから、どう生きていくのかと言う具体的な目標や目的も必要だと改めて考えさせられました。
『日常生活の自立』
これが私の願いであり目標でもあります。
自立している子が羨ましいと思う事がないと言えば嘘になります。
でも、自立している子供を持つママ達はもっと上を目指していると思います。
みんなそれぞれ上を見ています。
それを『命あるだけで』の一言でまとめたらいけなかったなぁと反省しました。
『日常生活の自立』は発作や脳梗塞など病変を考えるとマチコにとってはかなり高い目標かもしれません。
でも、私たち親の行動や環境作り１つでこの目標に少しでも近付く事はできると思います。
マチコの人生はまだまだ始まったばかり。
色んな事に一喜一憂してばかりですが、マチコの為に顔晴って行こうと思います。
今回の入院は前からの顔なじみとの再会や、新しい出会いもあって、とても充実したものになりました。
ブログを読んで下さっているみなさま、これからもマチコの成長を温かく見守ってください。
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