サイキンシ日記２

どうも！キモ妻です。
病院に入院しているとマチコに付きっ切り生活を思いっきりできるので楽しいです。
お家では家事諸々やることが多くて余裕が無くてしたくてもできない事が、ここではたくさんできています。
何より、同じくらいのお友達や少し上の兄様や姉様達にもまれながら生活できることが嬉しいです。
やっぱり子供は子供同士が良いんだと改めて感じます。
マチコはACTHが終わって、約半年は免疫力が低下しているため、予防接種は打てません。
保育園や児童館などの不特定多数の子供達が集まる場所も行かせない方が良いと言われました。
なので、こんなに子供達がいて、何かあっても病院内と言う環境は最高かもしれません。
周りにいる歩いてる子供達を見ているせいか、今日はルームシューズを履いて、手を引きながらですが歩いてくれました。
マチコが引っ張られながら必死に前に足を出して進んで来る姿に爆笑していた私ですが、今こうやって振り返りながら今日のマチコを思い出すと、脳波は悪い上にマヒがありながらも良く頑張ってるなぁと涙がでてきます。
主治医のお話では予定通り１週間で退院できそうです。
やっぱり脳波は悪いみたいだけど、入院して薬を入れ替える程ではないみたいで。
でも、良くもないので主治医も苦笑い。
ほかの先生達にも脳波を見てもらって検討するみたいで、詳しい話は後日です。
今日、たまたまエレベーターで一緒になった看護師さんが、『この仕事に重みを感じています』と涙を浮かべて話してくれました。
こんな風に想いを持って業務に勤しんでいる看護師さんがいることがすごく嬉しくて、私まで目頭が熱くなりました。
こんな看護師さんばかりなら良いのになぁと心から思いました。
でも病棟にそんな想いを持っていてくれる看護師さんがいるだけでも、患者である私たちは幸せかもしれません。

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どうも！キモ妻です。
昨日から静岡てんかんセンターに入院しています。
１ヶ月半ぶりの入院ですが、初めての入院の時に同室だったお友達や、前々から交流のあった方々が結構いて何だかプチ同窓会みたいな感じで嬉しいです。
マチコの似顔絵を描いてもらいました。
子供の描く絵ってやっぱり絵心があります。
さてさて、今日は脳波をとっています。
ACTH直後と比べるとお世辞にもキレイとは言えない状態です。
まあマチコは元気なので良いかなって感じです。
軟語もでてきたし、何となくこちらの言ってる事もわかってそうだし、ゆっくりだけど成長しています。
最近飲みだした核酸が良いのかな。とか、同級生とのリトミックが刺激になってるのかなとか。
毎日の日課である階段をハイハイで昇る家リハビリが良いのかなとか。
色々考えます。
まあ、毎日の何気ない刺激が成長発達には良いのかもしれません。
『この子の成長を１００点満点で見られる子育てができる』
って前に出会ったあるママが言っていました。
今はその意味が良くわかるし、何だか幸せを感じます。
発作も病気も憎いし、てんかんって何なの？！って思うけど、今こうやってマチコの成長を心から喜べるのはマチコが病気になったからな訳で。
何とも複雑です。
まあ、『１歳の壁』は富士山のように高いですが、焦らずにゆっくり頑張ります。
話が飛びますが、やっぱり同じ時期に頑張って治療をしていた方々と会って話すと、また頑張ろう！と前向きになれますねー。
今日も久しぶりに会ったママや子供たちとマチコそっちのけで話し込んでいました(^◇^)┛
この出会いには本当に感謝です。
マチコが生まれるまで小さい子供との接し方が分からなかった私ですが、マチコのおかげで輪が広がって色々な事を学ばせてもらっています。
今ある出会いは全てマチコのおかげなのでマチコにも感謝です。
『発作を抑えて、発達を伸ばしたい！そして退院して家族と過ごしたい』みんなの願いです。
本当に早くみんなが良くなって退院できれば良いなぁと思います。
そうそう、今日はマチコ共々母子でお世話になっている子の１０歳のお誕生日でした。
ママはすっごく優しい方で、私もマチコも大好きなママです。
その子はクリクリおめめがかわいくて、かわいい声をあげてケタケタ笑います。その顔と声がたまらなくかわいくて、こちらまで笑ってしまいます。
ママの子供に生まれてきて本当に良かったね。って思います。
その子とママを見ていると、この１０年間色んな事があっただろうけど、きっと幸せな１０年間だっただろうなぁと確信がもてます。
ハーフ成人式。
めでたいです★
マチコの１０歳のお誕生日をちょっと想像してみました。
今と変わらず、笑顔が素敵で、病気や障がいに負けない強くて優しい子になっていてほしいな!(b^ー°)

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「高いトコに置いておけば大丈夫」
が、通用しなくなってきました。

明日から静岡です

ご無沙汰してます。
引っ越しやら仕事やらでバタバタした数週間を過ごしていました。
仕事で帰るのも遅く、マチコの寝顔しか見ていない日々が続いており
僕自身すっかりマチコ欠乏症に陥っています。
さて、改めてご報告させていただきます。
去る10月23日に新居が完成しまして
家族３人、犬１匹で山のふもとの小さな家に引っ越しました。
最初の１週間はメスのクワガタくらい肉厚な某Ｇブリと
ムカデ・ゲジゲジなんかに戦々恐々としながら過ごしていましたが
最近は少し寒くなったせいか姿を見る機会も減り
穏やかな日々を送っています。
もう少し落ち着いたら、ブログも鬼更新したいし
「home」の方も更新していきたいなーと思ってます。
そういうわけで、キモ家一同元気に楽しく過ごしてますので
今後ともお付き合いよろしくお願いします。
マチコは来週１週間だけ静岡行きです。

残業代もらえる会社で良かったとしみじみ

どうも。キモ妻です！
私たちの住む佐伯はすっかり秋めいており、朝晩は肌寒く感じるようになりました。
今日はお友達とリトミックに行ってきました。
２歳４ヶ月のマチコのボーイフレンドは、『まっちん、おいで』『まっちん、どうぞ』『まっちんとお散歩する』
と言う感じでマチコをすっごく可愛がってくれます。
そんな彼と一緒に楽しくリトミックをしてきました。
音楽に合わせてボールを投げたり、塗り絵をしたり、トライアングルを鳴らしたり、マチコは彼の真似をしながらマチコのやり方で頑張っていました。
最後にかわいいプクプクシールを箱から選んで、出席ブックに張りました。
静岡での療育を思い出しました。
リトミックの印象は、静岡での療育とＯＴ(作業療法)を合わせたような感じで、今のマチコには必要なお稽古なんじゃないかと思いました。
マチコは、よそ行きの微笑みを振り撒きながらすごく楽しそうでした。
リトミックの後は、最終仕上げ真っ只中のマイホームを見て、近くの道の駅でお昼を食べました。
２歳４ヶ月となると、おしゃべり(言葉のキャッチボール)もできるし、自分で靴もはくし、ご飯も食べるし、お水も注げます。
『すごいねー！』の連発でした(笑)
マチコも彼のすることをすごく嬉しそうに見ていたので、今日で少し吸収したんじゃないかと期待しています。
こうやって、お友達と遊ぶとすごく良い刺激になります。
今日は主人にリトミックの良さを話して、マチコを通わせたいと思っています。
私も久しぶりに友達とランチとおしゃべりを楽しんで、とても充実した１日になりました。
引っ越しまであと４日！
ぼちぼち本気で片付けしなくちゃ。

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家の中で遊ぶ事が多いマチコと久々に公園で遊びました。
「何かいつもと違う」とは感じてくれているみたいです。

ウッズは公園ではいつもトンビに狙われます

鹿児島から妻の妹が2泊3日で遊びに来ています。
昨夜「おばちゃん」と遊んでなかなか寝なかったマチコは
８時になっても起きません。

今日は新居の家具選び

どうも。キモ妻です！
先週の日曜日に静岡から帰って来て、月曜日から不妊治療をしています。
マチコはトピナを増やしたおかげか、今のところ複雑部分発作が抑えられている気がします。
マチコも落ち着いているので、不妊治療もチャンスと言う訳です。
今は１日おきに卵胞を大きくする卵巣刺激ホルモンを筋肉注射しています。
筋肉注射はやっぱり痛いです。
２７歳の私も泣きそうなくらい痛いので、ACTHで３０本近い筋肉注射を打っている、数ヶ月から３歳くらいの子供達は小さい体で本当に頑張っていると思います。
最初は泣いてるACTHの注射も慣れからか泣かなくなります。
こんな痛みに慣れるのも何だかかわいそうな気がします。
みんな頑張ってるなぁと身を持って感じています。
今日は３回目の注射を打ってきました。
今回の周期でうまく赤ちゃんが来てくれたら嬉しいけど、こればかりは分かりません。
マチコの時は、お腹の大きい妊婦さんの中、不妊治療で注射に行くのが憂鬱で、『私かわいそう』とばかり思っていました。
でも、今はかわいいかわいいマチコが一緒なので、待ち時間も注射も嫌じゃありません。
今度はマチコが私の注射を見守ってくれています(笑)
私は、兄弟が多いので、マチコにも是非兄弟を産んであげたいと思っています。
できれば３人兄弟。
私のような体質の人は注射治療をすると多胎妊娠のリスクがあるそうです。
冗談で『健康な双子が産みたい』と言うこともあるけど、定員が１人のお腹の中に２人、ましてや３人も入るとなると色んなリスクも出てきます。
まあ、私の体質とマチコの状態が良い時にうまく妊娠できるか？と言う事が関わってくるんですが。
マチコがいるからイロイロなタイミングが合わなければマチコだけを大事に育てていけたら良いかなぁとも思います。
今日、実家の母と電話で話していて、『今回できなくても、マチコだけいてくれたらで良いかな』と言うと、母は『せめと３人産んだ方が良いよ。３人育ててやっと子育てしたってものだよ』と言われました。
『５人産んで５人とも健康だった母ちゃんに私の気持ちはわからないよ！』
と、つい言い返してしまいました。
私だって、こんな体質じゃなかったら自然妊娠で３人産みたかった。
欲しくても赤ちゃんが出来ない人もいるのに、あんまりな発言だと思いました。
どんなにわかって欲しいと思っても、こればかりはわからない部分なのかもしれません。
ひねくれた言い方をすれば、５人とも自然妊娠で健康で、割と優秀(笑)な子供がいるうちの母にはわからないと思います。
わからないなりに、言葉を選んでくれているんだろうけど、それが逆にものすごく傷付くし、ものすごく腹が立ってしまいます。
この先、『２人目はまだ？』とか『３人は産んだ方が良い』なんて言われ続けるのかと思うと、何だか気が重いです。
こんな体質じゃなかったら産んでいたって事だけわかって欲しいです。
まあ、このままできなくても、マチコだけを大事に育てて行くと言う運命だと思うので、マチコが８０歳になる１０６歳まで長生きしたいと思います。

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どうも。キモ妻です！
この数日、検査結果やその他諸々書きたい事がありすぎたんですが、中々更新出来なかったので、今日は鬼更新です。
先週の日曜日に入院して金曜日に退院しました。
金曜日からは妹が住む三重県に遊びに行ってきました。
マチコは大好きなオバチャンのお家にお泊りと言う事で夜はなかなか寝てくれませんでした。
おかげで私たち二人は二日とも寝不足でした(笑)
ごみ箱を倒し、テーブルの上の物を落とし、何かをしようとすると邪魔をし、妹の顔をツネツネし過ぎて傷を負わせたり、マチコは大暴れでした。
でもすごく生き生きしていて楽しそうでした。
なばなの里と言う花公園にも行ってきました。
コスモスとダリアがたくさん咲いていました。
マチコもお花に興味津々で、気になるのか引っ張り過ぎてちぎってしまいました。
子供のやる事だから許してくださいと、心の中で言いつつ、とても楽しく過ごす事ができました。
その後、妹が『姉孝行』と称して知り合いがやっているアロママッサージに連れていってくれました。
マチコは妹に任せて、６０分幸せなひと時でした。
『左の肩甲骨の周りに脂肪が固まってる』と言われました。
『何か左ばかりで持ってる？バッグとか』
うーん、、、
『マチコだ！』
マチコの抱っこは左が多いから。
しっかりと脂肪をマッサージで流してもらいました。
エステティシャンの『あ、流れた流れた』と言う言葉に笑ってしまいました。
すっかり脂肪も流れて、体中がスッキリしました。
こんなにリフレッシュできる時間をくれた妹に感謝です。
妹は静岡入院中もよく会いに来てくれて、必要なものを言うと送ってくれました。
姉である私が出すべきなのに、お代は全部妹持ち。
いくらお礼を言っても足りないくらい本当にありがたいです。
遠く三重県で働き、暮らす妹を見て、いつまでも泣き虫の妹じゃなくてちゃんと『社会人』やってるんだなぁと見直しました。
昔はよくケンカもしたけど、大人になってこうやって付き合える事がすごく嬉しいし、楽しいです。
これから一生助け合っていく兄弟をこれからも大切にしていきたいと思います。

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どうも。キモ妻です！
今回の検査入院では、発達テストがありました。
結果は、卓上遊びが１１ヶ月。
療育遊びが１１ヶ月。
DQが５１との事でした。
まずは、卓上遊びですが、前回は１０ヶ月と言う判定でした。
４月に検査したので、約半年で１ヶ月の成長です。
続いて、療育遊びですが、前回は７ヶ月だったそうです。７ヶ月だったと言うのは初耳で、前回の検査の結果を聞いた際、マチコは１歳３ヶ月で、療育の先生からは『身体面・社会面・精神面がバランス良く１０ヶ月程度の発達です』と言われていました。
なので、そんな２種類の検査をかけていたなんて驚きました。
今回は１１ヶ月なので、半年で４ヶ月も成長していました。
前回の結果を知らなかったのはちょっとショックでしたが、伸び幅を考えるとすごく成長したなぁと感じます。
DQですが、
正常１００
標準８０〜１００
ボーダーライン７０〜８０
だそうです。
主治医は、マチコの５１と言う結果に私がショックを受けないか気にしていたそうですが、私は全然大丈夫です。
まあ、確かに数字で表すと、正常の１００に対しての５１だから、半分じゃんって感じだけど、マチコが元気だから良いんです。
今回の結果を受けて感じた事は、
『マチコが歩けそう』とか『マチコが掴まり立ちにハマッてる』とか『伝い歩きしだした』とか、退院してからはマチコの身体的な成長ばかり見ていた気がします。
テーブルやソファで掴まり立ち、伝い歩きをするマチコにそればかりさせてました。
マチコとゆっくりおもちゃで遊んだりと言う事は無かったと思います。
マチコに話かけたり、家族で笑ったり、ご飯をグチャグチャしながら手で食べたりしていたけど、マチコの知育的な遊びはしなかったな。
マチコは両手でもった物をカチカチと叩くのが大好きです。
マチコが好きな遊びだと思っていましたが、これはマチコが『楽』な遊びなんだそうです。
マチコが考えて考えて自分が楽にできる遊びがカチカチと叩き合わせる事。
もっともっと楽しい遊びはあるんだよって親である私たちが教えてあげなきゃいけなかったな。
身体的な発達ばかり注目して、遊びや、人との関係や物との関係など疎かになっていたのかもしれません。
マチコのペースでゆっくり無理せず成長してくれた良いと思っていましたが、たくさん吸収してたくさん遊びたいと言う、肝心のマチコのペースに気付けていなかったのでは？と反省しました。
次回入院までの１ヶ月半、マチコの力を少しでも伸ばしてあげれるよう、母もマチコと一緒になって同じ目線で遊んだり笑ったりしていきたいと思います(^◇^)┛
子育てって奥が深いです。

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