サイキンシ日記２

せっかく二人が帰ってきたのに
来週は４日間も出張で留守にしてしまう僕。。。
なので今日は「ゴホゴホ…すみません…ゴホ…今日休みますゴホ」
と連絡を入れて会社を休みました。
妻は病院や役所、保険と色々と手続きに出掛けたので
ただ今マチコと二人っきりで留守番中。

季節の変わり目に弱い設定

建設中のマイホームのミニチュアが届きました。
なんとか家族揃って引越し出来そうです。

いよいよカウントダウン

５ヶ月の入院を経て、マチコが退院して帰ってきました。
なかなか寝なかったり、ウンチが超臭かったり
この生活　最高です。

妻も良く頑張ってくれました

どうも。キモ妻です！
今日、最後の注射を打ちました。
実に２４本！！
良く頑張ってくれました！
最後と言うことで記念に写メろうと、携帯片手に注射をしてもらったので、押さえが甘くてマチコがちょっと動いてしまいました。
いつもよりちょっと血が多かったな(^。^;)
でも、無事に終わりました！
あとは５日間様子を見るだけです。
ACTHが始まるにあたり、不安がいくつかありました。
前回は、授乳中だったので不機嫌の際の対策方法がありました。
今回は断乳していた為、どう対処しようかと思っていました。
また、２回目のと言うことで、効果が望めないかもしれないし、逆に発作がひどくなる可能性もゼロでは無いと言われました。
不機嫌でダルダルなマチコはかわいそうだったけど、今の活発なマチコを見ると、『この為に頑張ったんだね』と思います。
６週間こもって治療しました。(母は部屋を出る度にママ達とおしゃべりしていましたが、、、)
不機嫌、色素沈着、食欲増進、多毛などなど色んな副作用が出ました。
果してどれくらい効果が継続してくれるんだろう？
２回目となると、１回目に比べて再発までの期間が短くなるそうです。
せめて、せめて頑張った６週間は効果が継続して欲しいと願うばかりです。
今のマチコはとても活発です。
掴まり立ちもたくさんします。
まねっこもします。
今日は『ママ、ママ』と起こしてくれました。
偶然、数秒ですが手を離して立っちしてますた。
彼女なりに一生懸命頑張っているんです。
どうか、もう少しだけ彼女のゆっくりだけど、必死な発達を止めないでください。
願うばかりです。
発作とはこれからずっと付き合って行くことは覚悟しています。
だけど、せめて頑張った期間分は止まってていて欲しいなぁと思ってしまいます。
いよいよ退院です！
たくさん笑いました。
たまに泣きました。
たくさん勉強になりました。
同じ悩みを持つママ達。
病名は違うけど、『我が子の発作を無くしてあげたい』願いはみんな同じです。
たくさんの同士と励ましあいながら入院生活も楽しく過ごす事ができました。
共に生活してきたママ達に感謝です。
『俺の役目はひたすら稼ぐ事！』と毎日残業しながら仕事を頑張ってくれた主人に感謝です。
私の希望を聞きながら、早くお家に帰れるようにベストを尽くしてくれた主治医に感謝です。
機能的な面を伸ばして、ハイハイ→掴まり立ち。
手づかみ食べ。等ができるようになり、運動面を伸ばしてくれたリハビリの先生方に感謝です。
保育園を思わせるような担当制で、個別、集団でたくさん遊んでくれて、マチコの成長をよく見てくれていた療育の先生に感謝です。
最後に、たくさんの方々に出会わせてくれた子供たちに感謝です。
今日でACTH終了なので、mama’s noteはおしまいです。
マチコの治療を見守り、ブログを読んでくださった皆さま本当にありがとうございました！
これからもサイキンシ日記をよろしくお願いします！
入院生活を頑張っているみんなが早く良くなって退院できることを心から祈っています！

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どうも。キモ妻です！
静岡最後の週末となり、感慨深いものがあります。
最近は在庫処理の為、送ってもらった食材や、冷蔵庫のものを整理しています。
それに、ちょっと節約もしています。
財布に残ったお金はそのまま私のお小遣になるはずなので、少しでも残して帰ろうと企んでいます。
昨日は本当に久しぶりに１階にある売店に行きました。
お金が財布にあるって恐いですねー！
日頃は、お水をろ過して飲んでるんだけど、この日は麦茶買っちゃった。
何気なく買っちゃうけど、飲み物って高いよねー。
大人しく、水を飲むことにします。
いよいよカウントダウンとなりました。
今回は、何とかスパズムが消失して、目が引っ張られる複雑部分発作も抑えられています。
脳波上ではスパズムも部分発作も現れていません。
でもね、マチコを見ていて目はちょっと怪しいんです。
引っ張られてる(￣∀￣)
でも脳波上では発作ゼロ。
きっと、ACTHの効果が切れた時に『発作波』として脳波上に現れる系だと読んでいます。
毎日毎日マチコを見ている母の勘なのできっと当たります。
先生から、また１ヶ月後に脳波とって検討しましょうと言われています。
何を検討かと言うと、、、
今飲んでいる薬はデパケンとトピナです。
デパケンは、小発作、焦点発作、精神運動発作、混合発作に効果的で、全般的なてんかんに効くイメージがあります。
マチコは前回、３種類あった部分発作とスパズムをACTHとデパケンで抑える事ができました。
私にとってデパケン様様です。
でもそのデパケン様にも敵わない複雑部分発作が出てしまいました。
そこでトピナに力を借りていると言う訳です。
トピナの効果は、『他の抗てんかん薬で十分な効果が認められないつんかん患者の部分発作に対する抗てんかん薬との併用療法』と言われています。
マチコはトピナを飲み出して、ニキビが出てきました。
先生もそれを気にして下さって、マチコちゃんには体質的に合わないのかもと言っていました。
なので、次回もし複雑部分発作が出ていたら、トピナを第一段階増やして様子を見て、それでもダメならテグレトールだそうです。
先生曰く、デパケンとテグレトールの組み合わせは部分発作に効くと言われているんだって。
テグレトールを始める場合、『薬の入れ替え』と言うことになります。
薬の入れ替えは約２〜３ヶ月(^。^;)
えっ？また静岡年越し？！なんて思っています。
発作とは本当に長い長ーい付き合いになるだろうし、これから先もずっと発作が出て薬を入れる度に静岡に入院すると思います。
すっかり拠点は静岡です。
たまに、ふと『一体、いつまで？？』って思う時があるけど、その答えは『自分が生きてる限り』です。
長生きしなくちゃ！！
帰ったら、栄養満点の長生きメニューをたくさん作って食べるぞ！

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どうも。キモ妻です！
昨日の落ち込みモードから復活しようとしています。
ブログを読んで電話やメールをくれた方々、気にかけてくださった方々本当にありがとうございました！！
張り詰めていたものが切れたんでしょうね。
でも、みなさんのおかげで退院へ気持ちを前に向けています。
さてさて、今日は病棟で夏祭りがありました。
もちろん、マチコは出られずですが、スタンプラリーやスイカ割り等あって盛り上がったようです。
看護師さんがスイカとヨーヨーを持ってきてくれました。
ヨーヨーのおかげで『夏』を感じる事ができました。
さー！来週の今頃は退院しています。
何だか変な感じですが、『日常』に戻るんだなぁと思うと、不安になります。
まず、家事がこなせるかどうか(^。^;)
まあ、しばらくは大目に見てもらいましょう！

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どうも。キモ妻です！
マチコはお菓子を求めて掴まり立ち炸裂です。
立つのがすごく楽しいらしく、嬉しそうに立ちます。
マチコは元気いっぱいですが、母はちょっとブルーです。
何だか一気に気が抜けてしまいました。
今日は何もせずに１日があっという間に過ぎました。
あるママからコロッケの差し入れを頂きました。
最近は在庫処分＆節約の為に送られてきた缶詰生活だったので、久しぶりのコロッケが身に染みました。
こんな気抜けじゃいけんなぁと思うけど、なんかダメです。
明日はまたスッキリすると良いなぁ。

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どうも。キモ妻です！
本日、２３本目の注射をしました。
マチコは相変わらずご機嫌です。最近テンション高くてよく動くので、ご飯を全部食べているにも関わらず顔が締まってきました。
体重も１２．５キロと一昨日より３００グラム減っています。
順調です(o^∀^o)
実は実は、順調の波にのって『退院』が決まりましたー！
パチパチ☆パチパチ
最短で３１日には退院しても大丈夫だと言われました。
急に決まったのでちょっと戸惑っていますが、とりあえず２日に退院することに決めました。
私としては、先生が退院しても良いって言うならそこが退院のタイミングだと思っているので、再発もあるだろうけど、余計な事は考えずにお家に帰りたいと思います。
退院にあたり、約５ヶ月で本当にたくさんの方に出会い、たくさんの元気と笑いをもらいました。
泣いた事もあったけど、笑っていた事の方が多かったし、これからもずっと付き合って行きたいなぁと思える方々にもたくさん出会えました。
入院生活は共同生活故に我慢しなければいけないことも多々あったけど、今となれば良い思い出です。
マチコが楽しく過ごす事ができたと思います。
マチコのおかげでまた色んな経験ができました。
マチコありがとう！
次は秋くらいの入院になると思います。
それまではお家で親子３人と１匹の生活を満喫したいと思います(^◇^)┛
いよいよ２８日でACTH終了です！
娘も母も良く顔晴りました☆
退院までの約１０日間気を抜かずに過ごして行きたいです！

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どうも。キモ妻です！
マチコはこんな男前な表情もするようになりました。
今日も注射はお休みです。
相変わらず食欲旺盛。
どのくらい食欲旺盛かと言うと、デパケンをそのままスプーンに乗せて口に運ぶとペロッと食べます(☆o☆)
次にトピナもそんな感じで食べます！
ガモファー、グルコンサンももちろんこんな感じで食べちゃいます。
あのマズイ薬を食べるなんて、恐るべしマチコの食欲(￣∀￣)
お薬ゼリーを買わずによくなりました。
来月の３日で、入院生活も５ヶ月になります。
食器洗剤は２本目になり、食器スポンジはちょっとボロボロになってきました。
コンタクト洗浄液も３本目です。
最近の悩みは母の食事です。
ACTH前はマチコの残りを食べていました。
今はマチコが全部食べちゃうので、送られて来たもので賄っています。
やっぱりビタミン類やタンパク質は不足してしまいます。
それに最近はちょっと食欲が出てきてついつい食べてしまいます。
こんな生活を５ヶ月していて、自分の体が心配になってきました。
マチコの為に長生きしたいので、生きる源の食事内容がすごく気になる今日この頃です。
食べ過ぎは気をつけられるけど、内容はちょっと厳しいので、そろそろ本当にお家に帰りたいなぁと思っています。
先が見えてきた事で母は帰りたい気持ちが高まっています。
今日、先日の脳波結果のお話がありました。
前回同様、キレイだと言うこと。でもやっぱり側頭葉から徐波が出ているらしい。
側頭葉、、、
そう、マチコの脳梗塞がある場所です。
先生に退院の日程について聞いてみた所、２〜３ヶ月はACTHの効果で発作は抑えられているとのこと。
また２〜３ヶ月後に検査という形で入院することになりそうです。
実は今、発作波は出ていないけど、元々あった右側に眼球がひっぱられる動作があります。
４月からこの発作を止める為に入院しており、途中スパズム再発でACTHをしている訳ですが、ここに来てまだアイツがしぶとく残っているんです。
今は発作にはなっていないみたいだけど、いずれまたアイツがやって来るはずです。
そしてアイツがまたスパズム連れて来たら最悪です(;_;)
側頭葉の脳梗塞がある限りずっと発作と付き合って行くのか。
１年の約半分は入院しなくちゃいけないのか。
だったら原因の脳梗塞を取っちゃえば…。
って素人考えで思っています。
早速、手術に関する文献を貸してもらって読んでみました。
素晴らしい！側頭葉てんかん手術は効果がでやすいみたい。
手術は何歳になればできるのか？ではなく、何歳までとは言わず、早めの判断が大切らしい。
本の受け売りですが、外科手術の方向も頭に入れておこうと思いました。
ケトン食が良いと聞けば、『是非ケトンを！』
核酸が良い聞けば『是非核酸を飲ませよう！』
外科手術が良いと聞けば『是非オペを！』
良いと聞けば全て試したいし、やってあげたい。
かわいいかわいいマチコの発作がなくなるのなら！
明日、先生にオペの話をしてみようと思っています。
今日はちょっと調子が悪くて文章まとまり無くてすいません。
早くお家でゆっくりお風呂入りたいなぁ。

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