mama’s note(2011.8.22)

どうも。キモ妻です!
今日も注射はお休みでした。
マチコはと言うと機嫌良くニコニコ笑っています。
今日の体重は12.8キロで、先週の金曜日より400グラム減っていました。
グータラ生活から一変。動き出したからでしょうか、体重もですが、見た目も痩せたような気がします。
最近、ステロイドのせいか、テカリと毛穴が気になるマチコ。
お風呂ではボディソープでしっかり洗ってニキビ対策しております。
顔をしっかり洗って気付いたこと。
デコ毛、ほっぺ毛、口ひげ、眉間の毛に加えて鼻毛を発見しました。
元気な鼻毛がひょっこり顔を出していました。
『こんにちは!鼻毛さん』
と言ってしまいたくなるような元気鼻毛です。
副作用もバッチリ出てるし、効いている感じがします。
最近、私の言っている事はきれいごとに聞こえるのかなと思う事があります。
マチコの成長を喜んで、周りとは比べない。とか、
難病であることを悲観しない。とか
ポジティブに入院生活楽しむ。とか
ダンナなんか、マチコの難病をネタに替え歌を歌っちゃうくらい(゜∇゜)私たち夫婦はマチコの病気に関しては吹っ切れています。
でもでも、吹っ切れていない人にとっては、『きれいごと』に思えるのかなと。
受け入れて前を向くまではやっぱり辛いけど、前を向いてからは楽になる気がする。
これをどうにか伝えたい人がいるんだけど、誰かに想いを伝えるのは難しいなぁと感じている今日この頃です。
いくら話をした所で、その本人次第なんだよね。
時間はかかってもいつかは前を向いてほしいなぁ。
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mama’s note(2011.8.21)

どうも。キモ妻です!
今日は2日ぶりの注射でした。
22本目です。
昨日に引き続きテンション高めですっごくご機嫌で終始ニコニコ。
注射を打ったらまた機嫌悪くなるのでは?
と懸念していましたが、変わらず元気モリモリでずっとニコニコしていました。
今日は同じお部屋の女の子にお昼寝の時に寝かしつけてもらったり、ベッドにお邪魔させてもらったりとすごく楽しそうでした。
昨日の『ママ』に引き続き、こちらが、『ちょうだい』と言うと、『どうぞ』と言わんばかりに持っている物を渡してくれるようになりました。
前までは、手に持った物は離してくれなかったので、ちょっとずつですが成長しているみたいです。
また再発するだろうけど、この調子のまま退院して、マチコにとって『良い時期・伸びる時期』に家族で過ごしたいなぁと思っています。
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mama’s note(2011.8.20)

どうも。キモ妻です!
今日のマチコは本当に凄かった!!
ACTHが始まって、丸4週間が経ちました。
ずっとダルそうで、あやしても笑わなかったマチコ。
そのマチコが今日は声を出してずっと笑っていました!
朝から寝るまでずっとハイテンションでずっとニコニコでした。
声も出たして叫んだり、まねっこしたり。
久しぶりに『ママ』と言ってくれました!
掴まり立ちも炸裂で何度もしていました。
注射が2日おきになって、改めて注射の副作用はすごいなぁと感じています。
こんなニコニコマチコが普段のマチコなんだよね。
よく頑張っていると思います。
母も、あと2週間顔晴るぞ!
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mama’s note(2011.8.19)

どうも。キモ妻です!
今日は1泊脳波です。
今回、初めてトイレ&洗面台付きの脳波室です。
毎回ポータブルだったので、前日から楽しみにしていました。
脳波はと言うと、やっぱり先週同様キレイなさざ波です。
やっぱり側頭葉から波は出ているけどね。
キレイなので素直に喜んでおこうと思います。
今日は脳波でテレビ見放題(o^∀^o)
久しぶりにMステ観ました。
SMAPが『オリジナルスマイル』と『夜空ノムコウ』のメドレー歌ってました。
この曲が発売されたのは、小学生とか中学生の頃でした。
この頃は今がこんな事になるとは思って無かったなぁってしみじみ思ってしまいました。
懐かしい歌を聴くと、その頃の事を思い出します。
そして、やっぱりSMAPカッコイイなぁと思いました。
中学生の頃はキムタクはロン毛だったなぁ( ̄∀ ̄)
西川貴教好きだったなぁ。
ジャニーズJr.の切り抜きを下敷きに挟んでいたなぁ。
授業中おしゃべりの常連で1番前の席にされて、それでもおしゃべりしていたなぁ。
色々思い出しました。
中学生の頃が1番怖いものなんて無かったかも(゜∇゜)
そんな私も結婚して母になったんだよね。
マチコは私が今まで送って来たような学生生活送れないのかなとか、好きな人とか結婚とか出産とかできないのかなとか何だか色んな事をゴチャゴチャ考えてしまいました。
落ちては昇り落ちては昇りの繰り返しです。
今日はマチコの友達から頑張っているメールが届きました。
先の事を考えて悲観するよりも『今』を1番に、今のマチコが幸せかどうかが大切だよね。
出会う人に恵まれて、今、マチコは間違いなく幸せだ!と言えるので、オールオッケーです!
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mama’s note(2011.8.18)

どうも。キモ妻です!
本日21本目の注射でした。
明日から2日おき注射になります。
マチコもこれで楽になるかな(^O^)
今日は採血と検尿もありました。結果は明日かな!
そうそう、明日は1泊脳波があります。
先生曰く、『脳波は良くなっているので短時間でもどっちでも好きな方で良い』とのこと。
せっかく長時間で脳波の予約を入れてくれているので、長時間でお願いしました。
明日は今回の入院最後の1泊脳波になりそうです。
新しい発作が出てませんように!と祈るばかりです。
昨日、マチコにと手作りマスクを頂きました。
すごく嬉しそうなマチコです。
ちなみに、私もお揃いのマスクを頂きました。
私も着けたいんだけど、ファンデが付いてしまうのがもったいなくて着けられません。
夜専用マスクにしようかな♪♪
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mama’s note(2011.8.17)

どうも。キモ妻です!
今日は注射はお休みの日でした。
今日のマチコの体重は13.3キロ!
立派な体重です。
あの食べっぷりからまあ想像はしていたけどさ( ̄∀ ̄)
今日のお昼から食事をハーフ食にしてもらいました。
これで満足してくれると良いんだけど。
なんだか今週は過ぎるのが早い気がします。
先週の重症個室1週間は本当に長かったー!ダンナが来たり、大部屋でみんなとワイワイしながら過ごすとあっという間です。
あと約3週間!
本当に折り返しです。
過ぎてしまうと早いけど、過ぎるまでが長く感じます。
ACTH中は、こもり切りになるので、色んな人とじっくり話ができるし、色んな子育てを見る事ができ勉強になります。
この生活を楽しみつつ、ゆっくりカウントダウンしていこうと思います。
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mama’s note(2011.8.16)

どうも。キモ妻です!
今日は20本目の注射でした。
今朝から、出された食事は全部食べさせる事にしてみました。
そのおかげか、今日は昨日のように『もっと欲しい!』と泣かなくなりました。
泣かなくなった代わりに、大きなお腹もおまけに付いてきました。
仕方ないか(^。^;)
さてさて、今は同室に二人のお姉ちゃんがいますが、今日はその二人がマチコの似顔絵を書いてくれました★
主人と、『子供の描いた絵を飾る家』にしたいねと話しているので、この絵は永久保存です。
三人で遊ぶ姿は本当にかわいくて、マチコにも段々笑顔が増えてきたので、やっぱり子供には子供が1番だなぁと改めて感じています。
この調子でゆっくりでも良いので成長してほしいものです。
今日からACTH仲間が増えました。
また一緒に頑張って行きたいです。
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いま、帰ってきました

3泊4日で静岡から戻ってきました。
15時30分頃の新幹線に乗り、佐伯駅に着いたの22時40分
片道7時間。。。疲れました。
マチコ最新写真はまたゆっくり更新したいと思います。
3日間お世話になったママ、パパ、子供達、病院スタッフの皆さん
本当にありがとうございました。
一部の方に
僕は「美男ですね」という褒め言葉以外は受け付けていない旨を伝えられて満足です。
そしたら誰も褒めてくれなくなりました。皆さん正直な良い方ばかりです。
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病院から駅までのタクシー代2300円…

mama’s note(2011.8.15)

どうも。キモ妻です!
今日は注射はお休みです。
主人が今日帰るので、特室から大部屋に移動になりました。
同室はパルスの子が二人なんだけど、二人ともマチコを可愛がってくれて、見ている方は微笑ましい気持ちでいっぱいになります。
三姉妹ならこんな感じなのかな?なんてママ達と話しています。
昨日から今まで以上にマチコの食欲に火が付いてしまい、とにかくスゴイです。
ACTH中赤ちゃんはお腹がすいて泣くと聞きます。
マチコも『もっと欲しい!』と泣くようになってしまいました。
今までは、病院食を全部あげてしまうのは過剰摂取になってしまうと思い、5割で留めていました。
前まではそれでも我慢できていたマチコですが、今は一度火が付くと、自分が満足する量を食べるまで泣き続けます。
幸い、今日は同室の方々のおかげで気を紛らわせる事が出来ました。
昨日はウンチ3回。今日は4回と明らかに食べ過ぎで回数が多いです。
ACTHも折り返しになりましたが、マチコの食欲は加速中( ̄∀ ̄)
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mama’s note(2011.8.14)

どうも。キモ妻です!
今日は18本目の注射を打ちました。
私が部屋をちょっと出ている間に看護師さんが来ており、チクっとやっておりました。
注射にすっかり慣れて泣かなかったマチコですが、何故か泣いていました。
ははーん。この人は注射下手やな( ̄∀ ̄)
要注意人物と判断しました。
さて、今日は仲良くしてもらっていた女の子が退院しました。
お部屋に入る時にちゃんと一言『いーれーて☆』って言ってる姿がたまらなくかわいい女の子でした。
退院はやっぱり寂しいけど、また会える日を楽しみに頑張ります(^◇^)┛
この入院を通して日本各地の方々と知り合って繋がりが出来ホントに良い経験をさせてもらっています。
最近、せっかくマチコを通して世界が広がっているので自分に何か出来ないかと考えています。
以前私は、病院で管理栄養士として働いていました。
学生時代も、臨床栄養士のいる病院を希望し、実習に行きました。オペも見学させてもらった事もあります。
栄養士って献立を立てて給食を作る人的なイメージがあるかもしれないけど、私は臨床系の栄養士になりたいと思って勉強していました。
私は、献立作成よりも患者さんと関わる事の方が好きでした。患者さんの声を聞かないと良い食事も出せないと思っていたので。
仕事を辞めた今、臨床の知識が役立っているかと言うとそうでもなくて、普通の人よりちょっと詳しいかな?程度です。
現場から離れるとどんどん忘れて、新しい情報にも着いて行けません。
せっかく学んだ栄養学や臨床の知識を活かしつつ、誰かの役に立てる事はないか…今後の事を日々考えています。
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