サイキンシ日記２

どうも。キモ妻です！
今日は注射はお休みです。
マチコは昨日の体重測定で１２．８キロと、とりあえず１２キロ台キープでした。
食欲がハンパなくて、お腹がいっぱいでも欲しがるし、私たちが食べている姿を見てヨダレをだします。
底無しの胃袋とはこの事です。
主人もマチコのガッツキぶりに、
『我が娘ながら引いたわ(笑)』
と爆笑していました。
ACTH前よりも１．５倍は膨らんでいます。
今日はウンチを３回もしました！！
絶対食べ過ぎ(゜∇゜)
パパと叔父が来たと言うことでちょっと油断しました。
明日からは心を鬼にして食事は絶対半分だけにします。
最近、顔をクシャっとして笑うんだけど、何だか怪しい(￣∀￣)
多分、新手の発作かな？と思っている母です。

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どうも、キモ妻です！
今日は朝から大忙しでした。
お風呂に入り、１８本目の注射を打ち、短時間脳波をとり、シャンプーをし、部屋移動。
あっという間に午前中が過ぎました。
午後からは用事があって弟と付き添い交代。
トリクロを７ミリ飲まし、寝かせて今回はストレッチャーで移動したそうです。
でもやっぱり移動中にお目めパッチリで起きちゃって結局ＭＲＩは断念し、ＣＴになったみたい。
ＣＴは泣くことなく、お利口さんに撮れたと言っていました。
弟もよく付き添ってくれました。
でも、途中弟から電話があり、『検査は無事終わったんだけどなんかウンチしてるっぽいんだけど、変えた方がいいよね？』と。
そりゃあ当たり前よ。
と言いたい所だったけど、弟はオムツを換えた事がないので、仲良しママにお願いしました。
結局ウンチはしてなくてオシッコだったみたいですが、とても助かりました。
ママありがとうm(_ _)m★
将来の為にも弟にオムツ換え教えとかなきゃね！
そうそう、今日はマチコパパが来てくれました。
久しぶりのパパにマチコはニヤニヤしていました。
張り切って写真を撮るようなのでここぞとばかりにたくさん撮ってもらおうと思います(￣∀￣)

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妻が日記を更新するようになってこのサイトが
てんかんランキングで３位になっていました。
複雑な心境です。。。
あす、お盆休みを利用してマチコと妻が入院中の静岡へ遊びに行きます。
今日は眠れそうにありません。

順調にリバウンド中

どうも。キモ妻です！
今日は注射はお休みです。
朝から二人でマッタリしてました。
今日の採血の結果は、タンパク系は正常値に戻っているとのこと。
明日からアルダクトン(利尿剤)は中止です。
薬が１種類減るだけでだいぶ違います。
今日のマチコは機嫌が良くてニコニコニヤニヤ笑顔がいっぱいでした(o^∀^o)
そんなマチコに顔を近づけてみると、、、
ヒゲが生えてるー＼(☆o☆)／
透明な産毛の中に立派な黒々したお毛々が生えていました！
口ヒゲです(￣∀￣)
これからの毛の成長が楽しみです。
そうそう、明日はＭＲＩリベンジです！
ちゃんと撮れますようにm(_ _)m
明日はマチコパパも静岡入りです。
久しぶりのパパにマチコの反応が楽しみです☆

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どうも。キモ妻です！
本日１７本目の注射を打ちました。
体重１２．７キロと一昨日より３００グラム減っていました。
何とか１２キロ台をKeepしたいと思っているので、この調子で体重管理していきたいと思います。
さて、今日はホスピタルクラウンの訪問日だったそうです。
おこもり生活でその事を知るはずもなく過ごしていました。
そんな中、ノックの音にドアを開けると、仲良しのママが『クラウンさんに作ってもらった』とバルーンの白くまさんを持ってきてくれました(o^∀^o)
何だか一気に元気になりました。元気が無かった訳ではないんですが、今日１日がすごく良い１日だと思えました。
ママありがとうm(_ _)m☆
そうそう、今日はマチコの友達にとって大事な日でした。
今朝、その子のママにメールしました。
しばらくして返事が着ました。
その子はもちろん、ママもパパも頑張っていることがすごく伝わり、読んでいて涙が出ました。
みんな頑張っています。
どうする事が我が子にベストな選択か親である私たちはいつも考えます。
『後悔しないように』
マチコがウエストと診断された日から、主人と私は『後悔しない選択』をしています。
後悔しないようにと私たちが決めたことが我が子にとってベストな選択なんだと思います。
きっと大丈夫！！！
自信を持って後悔しない子育て、選択をしていきましょう。

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どうも。キモ妻です！
今日はマチコが寝たので早めの更新です。
今日は注射はお休み。
その代わりにＭＲＩがありました。
１２時半にトリクロ７ミリを飲まし、ウトウトし始めたので１３時前には検査待合室に下りました。
そこからが大変でした。
久しぶりのエレベーター＆１階にテンションが上がったマチコが寝てくれる訳でもなく、、、寝たかと思えばすぐ起きてを３回繰り返し、寝る気配がないので追加のトリクロ２ミリ。それでもしぶといマチコは寝ず。
結局１６時まで寝なくて『また金曜日にしましょう。もし部屋に戻ってすぐ寝るようでしたら、また来て下さい』と言われました。
部屋に戻っても睡魔に負けないマチコ。
体はフラフラしつつも１７時まで目はギラギラしており、タイムオーバー(￣∀￣)
ＭＲＩは金曜日になりました。
３時間検査待合室で粘りました。寝ないマチコに『早く寝てよー』とイライラ。
『まだ寝ないね。もう少しかな。』と優しく声をかけてくれる技師さんにもイライラ。
点滴用のルートを取らないでトリクロのみと決めた先生にもイライラ。
寝かしたいのにやたらマチコの相手をしてくれる待合室の患者さんにイライラ。
誰も悪くないのにイライラしていました(-“-;)
みなさん、すみません。
きっとこのイライラが伝わったんだろうなー。
ごめん。マチコ。。。
今頃、反省です。
今、私にしがみついて眠るマチコの顔を見ると１人でイライラしていて申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。
マチコに対して、『もう(`ヘ´)』と思って後から反省したのは、これで４回目です。
１回目は、マチコが産まれたばかりの頃。夜の授乳でした。
スッゴく眠くて、マチコに荒い感じで授乳しました。
次の日とても反省し、それ以来夜の授乳に『もう(`ヘ´)』と思う事はありません。
２回目は、授乳後飲み過ぎたようで、鼻からも口からもオッパイを吐き出した事がありました。
その時も『もう(`ヘ´)』と思い、後から反省しました。
それ以来、マチコの諸々の処理は嫌だと思いません。
３回目は、入院中。消灯後寝なくて『キャッキャ』とテンション高いマチコに対して『もう(`ヘ´)』と思い、強めに抱っこしながらトントンとあやしました。
またまた次の日反省です。
それ以来、マチコの睡眠を整えるようにして消灯後は眠れるようになりました。
書き上げるとほんの些細な事でイライラしてるなぁ。
またまた反省です。
マチコは今日の私の事はキライだと思います。
療育の先生が、イライラする私に『深呼吸、深呼吸』と言っていました。
確かに深呼吸は大事だな。
なかなか思い通りに行かなくてイライラする事もあるけど、深呼吸しながら頑張ります。
さっき病棟の仲良しママ’Ｓが遊びに来てくれました。
たくさん笑いを提供してくれました(o^∀^o)
今日１番の爆笑でした。
個室も良いけど、やっぱり話し相手がいないともたないな(￣∀￣)

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どうも。キモ妻です！
今日はちゃんと６時半に起きることができました。
と言うのも、今いる個室のカーテンは遮光カーテンなんです(゜∇゜)
昨日の朝はぐっすり眠りすぎて寝坊しました。
マチコは少し早く起きて、『にゃんにゃん』と言いながら美味しいのポーズ(ほっぺを叩く)していました。
彼女の腹時計は正確です。
今日は１６本目の注射をしました。
あと採血と検尿もありました。
結果、まだプロテイン系(総たんぱく、アルブミン)が低いらしい。このことから、まだちょっとむくみがある事が分かりました。
だいぶしぼんだと思ったけど、体の中はあと少しと言う感じみたい。
まあ体重１３．０キロで順調に増えてるしね(^。^;)
あと先日の脳波の結果ですが、発作波もなく、キレイだそうです。でも結構ボーッとしているみたい。
先生もこの点を気にされていました。
今まではこのボーッとするのも『発作』だと見ていましたが、今しているボーッとするのはACTHでボーッとしていると言う見解だそうです。
発作波は出てないみたい。
睡眠時にはやっぱり脳梗塞のある側頭葉から徐波が出ているみたいだけど、波はそんなに高さが無いようで良い感じだそうです。
良さそうな感じだけど、先生も首を傾げながらのお話だったので、むくみとボーッとするのが気になります。
先日の脳波は別の病棟の技師さんが電極を付けてくれたんですが、外すときが大変でした。
と言うのも、テープがマチコの細い髪を巻き込むようにグルグル巻きにされていて、電極を外すにかなりの時間がかかったし、髪の毛も大量に切れ、抜けてしまい、マチコは『ギャー！イヤー！』って泣き叫んでいました。
クレームなんて言わない私ですが、さすがにマチコがかわいそう過ぎて、これからは気をつけてください！と別の技師さんにお願いしました。
すると、今日本人が謝りに来ました。
所属は成人病棟で小児の電極付けは慣れていないみたい。
まあ良いんだけど、できればいつもの技師さんに付けて欲しかったなぁ。
ちょっとの差かもしれないけど、脳波測定の時は同じ技師さんがいつものように付けてくれた方が経過が分かる気がします。
なので、今回は小児に慣れない技師さんが電極付けたので、ボーッとする発作の波が拾えて無かったのでは？と深読みしてしまいます。
素直に喜べないのはやっぱり不幸体質なのかしら？(￣∀￣)
そうそう、今日は一緒に入院生活を送っていたママから久しぶりにメールが届きました。
ママもお子さんも元気に頑張っているようでした。
その子が通う病院にもマチコのブログを読んでいる方がいらっしゃると教えてもらいました。
直接は知らなくても、読んでくれて共感してくれる方々がいるなんて、すごく嬉しいです。
主人ほど文章は上手くないですが、ACTH治療も折り返しです。皆様、もうしばらくお付き合い願いますm(_ _)m

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どうも。キモ妻です！
今日は注射はお休みでした。
昨日より表情が良いような気がします。
眉間のシワは相変わらずですが(￣∀￣)
今日は調子が良さそうなので絵本を読んだり、おもちゃで遊んだりしました。
個室って寂しいなぁと思っていたけど、慣れるもので今では気楽に生活しています。
歌も歌うし、カーウ゛ィダイエットも大袈裟にしています。
それに独り言も増えました。
大部屋のママ達がちょくちょく顔を見せてくれるのが有り難いです☆
今日はお世話になったママが退院しました。
いつも明るくて、笑いを提供してくれるママで、悩んでいる時に色々アドバイスしてくれました。
買い出し等も声をかけてくれとても助かっていました。
明日も仲良しママの退院です。
今月は退院する人が多いみたいで、寂しいばっかりです。
ACTHが終わる頃にはあまり知ってる人はいないかもしれないなぁなんて思っています。
この調子でマチコも退院ラッシュに乗りたいな。
みんなで冗談言いながら笑えるのもあと数えるくらいしか無いと思うと、寂しくなります。
誰にとってもお家が良いって事は分かりきってる事なんだけどね。
退院していくみんなを『退院おめでとう(o^∀^o)』って笑顔で見送りたいと思います。
そうそう、今日は久しぶりに実家に電話しました。
個室は電話も気兼ねしないのでね!(b^ー°)
いつもマチコにメールをくれる父はマチコがかわいくて仕方ないみたいです。
『マチコおはよう』と毎朝メールが入ります。私がマチコになりきって、『おはよう。おじいちゃん』とでも送るべきか？と思いながらもいつも返信しません。
母もマチコが産まれてから携帯を持ち出しました。
苦手なはずなのに頑張ってメールをくれます。
私が落ち込んでいるときは諭すようなメールを。
何でも無いときは自分の日常の報告メールが来ます。
マチコがウエストかもしれないと話したとき、障害があると話したとき、父も母も『大丈夫だから！母親のお前が信じないでどうする』
と言われました。
私は、ウエストだと確信もあり、予後不良だと調べていたので、この『大丈夫』と言う言葉が嫌でした。
『何も知らないで！』
電話の度にいつもこう言い放っていました。
今思うと、父も母も私に対してどう声をかけていいか分からなかったんですよね。
パソコンも苦手な母は父から教えてもらいながら、ネットでウエスト症候群について調べたそうです。
ついでに『てんかんを気と漢方で治す』と言う怪しげな病院まで探してきました(笑)
ケトン食が良いと話せば、ケトン食の文献をプリントアウトして読んでいました。
母は何でも『マチコのおかげ』と言います。
携帯が使えるようになったこと、パソコンが使えるようになったこと、何より、『障害』が身近な事になり、そのような人や家族に対して積極的に知りたい、理解したいと言う気持ちになったそうです。
マチコに感謝です。
退院したらマチコの顔を見せに与論に里帰りしなくちゃ！

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