サイキンシ日記２

どうも。キモ妻です！
今日は１５本目の注射を打ちました。
もう、ちっとも泣きません。
偉いぞ！マチコ！
今日はちょっと調子が良いようで、笑顔も出ていました。
アルダクトン(利尿剤)の効果か、おしっこの量も増えてムクミが無くなって来ました。
足も一回り小さくなったような。
このままうまく行くことを願っています。
今日は一緒にACTHをしていた子が退院しました。
一緒に治療をした子の退院はやっぱり寂しいものがあります。
お互い良くなる事とまた会えることを楽しみにバイバイしました。
今日はお部屋の移動がありました。
ACTHパルスをする患者がマチコだけになってしまい、隔離４人部屋から、通称『重症個室』と呼ばれる個室へ移りました。
夏休み期間中で部屋がないみたいです。
４人部屋から個室になってすごく寂しいけど、コレはコレで楽しもうかと思います。
今日は一人でカーウ゛ィダイエットしました。
一人で暇なので２セットしてしまいました。
こりゃACTH明けはカーウ゛ィボディだな(￣∀￣)

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どうも。キモ妻です！
今日は隔日投与に突入したと言う事で注射はお休みです。
今朝は６時半から『にゃんにゃん』と私で膝立ちしてきました。
お！今日は活発か？！と思いきや、変わらずダルダルさんでした。
ダルダルさん状態でも、大好きな先生が来ると、ムクッと起き上がっていました。
ほう。さすが先生やなー(￣∀￣)とマチコの動きをずっと見ていました。
今日は１泊脳波でした。
いつもは電極装着の際にギャン泣きのマチコですが、ダルさが勝ったのか、観念したのか、途中で寝てしまいました。
何とか装着を終えて、脳波を見ると。。。
超キレーなんですけど！！！
技師さんに、『コレ本当にマチコの脳波ですか？！間違ってませんか？ちゃんと撮れてますか？』
と聞くと『脳波がキレイで怒られたのは初めてだなーハハハー』と言っていました。
本当ににさざ波なんです！
マチコらしからぬ脳波です。
この調子で！どうか！
と思いますが、でも再発するだろうなぁとか、キレイなのは今だけなんだろうなぁとか思っちゃいます。
今日脳波の様子を見に来てくれたママと
『わかるー！素直に喜べないんだよねー。不幸体質なんだよね(笑)』
なんて話をしながら脳波見てました。
この脳波が続くなら、私はハゲてもいいです。おデブになってもいいです。
どうか効果がずっと続きますように！

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どうも。キモ妻です！
今日で１４本目の注射です。
今のところACTHの効果も見られる為、今日で連日投与も終わり、明日から注射も隔日になります。
つまり明日は注射お休み。
前回はコートロシンＺ０．２５ミリを１４日間打ってもカクン発作は止まらず、０．３５まで量を増やし、期間も５日間増やしました。
今回はマニュアル通りの連日投与が１４日間。
まずまずの滑り出しです(^◇^)┛
明日１泊脳波です。
ほんのちょっとだけ期待しています。
今日はリハビリがありました。
やっぱりマチコは眉間にシワを寄せてブスッとしていました。
泣きながら掴まり立ちをし、ベッドによじ登り今日のリハビリは終了。
あとは先生にリンパマッサージをしてもらっていました。
来週はもうちょっと頑張ってもらいたいものです。
マチコは今日も良く食べ良く寝ました。
明日は注射はお休み！
少しずつマチコの笑顔が戻ると良いけどね。

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どうも。キモ妻です！
今日で１３本目の注射を打ちました。
そして今日で入院して丸４ヶ月になりました。
あっという間だったなぁ。
エクセグランが効いていたらもっと早く帰れたかな？
トピナが効いていたらもっと早く帰れたかな？
いや！きっとどっちが効いていても、いずれ再発し、ACTHをすることになっていたでしょう。
そう思うとちょっと楽になります。
今日のマチコの体重は１２．６キロ。
主治医が『１２．５キロ以上なら利尿剤』と言っていました。
はい。今日から早速開始となりました。
これで少しはムクミも取れると良いけど(￣∀￣)
前回のACTHで、マチコは顔が赤くなり(色素沈着)、顔が丸くなり(ムーンフェイス)、ヒゲやでこ毛など毛が濃くなり(多毛)、体重も増え(食欲増進)、脳が萎縮(脳萎縮)しました。
書き上げると、副作用のフルコースでした。
でも、どれも軽度で先生からは『マチコちゃんは副作用に強いね』と言われました。
今回も、ムーンフェイスや食欲増進はありますが、まだ多毛は無いです。
このまま毛が増えませんように(∋_∈)
カクン発作が無いと欲が出て副作用が少ない事を願ってしまいます。
欲の塊です(゜∀゜;ノ)ノ
そうそう、人間って生まれ変わりながら何回も『人間』を体験するそうです。
だから、人それぞれに魂の回数があるそうです。
ちょっと、思いやりが無かったり、人の悪口を言ったり人としてもう少し！って人は、魂１年生なんだろうな。
そう考えると、自ら障害を課して産まれてきたマチコは私なんかよりも魂を何回も経験している『先輩』なのかもしれません。
きっと前世や前々世は健常だったんだと思います。
勇気を出して障害を持って産まれてきてくれました。
そんな我が子は尊い存在ですよね。
そう思うと、１日１日のお世話が楽しくなると言うか、優しくなると言うか。
先輩にリスペクトです。
このお話も、以前ブログに書いたママから聞いたものです。
この話を聞いて何だか一気に優しい人間になれた気がしました。
腹の立つ事を言われたり、されたりするかもしれないけど、相手がいくら年上でも年下でも、魂１年生って思えば、大きな気持ちで受け止められます。
良いお話を聞けました。
生きている事が素晴らしいんだよね。
頑張って生きてるマチコをマチコのペースで大事に育てて行きたいです。

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どうも。キモ妻です！
本日１２本目でした。
今朝はちょっとムクミがひどく、明日予定の採血＋検尿が今日に変更になりました。
採血の結果、総タンパクとアルブミンがちょっと低めで、体内の水分が多くてタンパク系が薄まってるんだなって感じでした。
あと白血球の数値も、これで大丈夫か？！ってくらい高かった。
先生は特には気にしてない風だったけど、前の職場でちょっと検査値をかじってる者としては気になる値でした。
前回低かったカリウムも上がって来ていたし、あとは特には大丈夫そうでした。
おしっこの比重も低くて、グルコンサンＫのおかげでたくさん出ているのが伺えました。
とりあえず、ACTHは続けられそうです。
今朝のマチコの第一声は『にゃんにゃん！』でした。
『にゃんにゃん』とはご飯や食べ物の事。あるいは、甘えた時に使います。
今は主に食べ物に対して『にゃんにゃん』と使います。
朝起きた瞬間から食べ物を欲しがるマチコ。
ご飯近くなると部屋のドアが開く度に『にゃんにゃん』と振り返ります。
お部屋のママ達が、そんなマチコに付き合ってくれて本当に有り難いです。
マチコ共々仲良くしてもらってとても嬉しいし、過ごしやすいです。
明日もマチコの『にゃんにゃん』で目覚めるのかな。

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どうも。キモ妻です！
今日から８月です。
注射も１１本目となりました。
ちっとも泣かなくなりました。
足を差し出す勢いです。(←嘘です)
今日、主治医の先生から改めて前回の脳波はキレイになってると言われました。
キレイになるのが早いと！！
ACTH最高(o^∀^o)
今週また１泊脳波を取り、来週はＭＲＩで脳の萎縮を見るそうです。
ACTH中は、毎週採血と検尿。短時間脳波があり、２週間おきに長時間(１泊)脳波があります。
毎週検査があり、そんなにチェックが必要な治療をやってるんだなぁと改めて思います。
免疫力が低下するので、何かに感染すると重症化しやすいと言います。
今日久しぶりに主治医と話し、改めてACTH治療が慎重に行われているんだと感じました。
マチコはカクン発作が無くなっていて、今日は笑顔も見せてくれました。
だんだん体が慣れて来たみたい。
体は相変わらず成長中で顔はむくみ、お肉に持ち上げられて鼻が上を向いてきた気がします。
抱っこはお腹が使えてしまいます。
ワンピースもお腹回りが大きすぎて上に上がっちゃってワカメちゃん状態です。
ビッグマチコ再びです。
でも、今日の体重測定は１２．４キロで、前回ナースに聞いた体重と比べて１．１キロ減っていました。
おかしい。
今日のナースは２回計ってくれたみたいで、間違いないと言っていたので、前回の体重が間違っていたのかもしれません。
でもね、記録には前回は１２．３キロって書いてあったみたい。
口頭では『まっちゃん１３．３キロでしたー。』って言ってたのに。。。記録には１２．３かよ。
慎重な治療してるのに！
体重管理大事なのに！
いい加減な記録するなよ(-“-;)
こんなことあると、そのナースに対してもう不信感だよね。
ちょっとノリが軽いよなぁって思ってたんだよね(∋_∈)
グチはこの辺にしときます。
そんなこんなで、マチコのダイエットは無理だけど、母は今日からカーウ゛ィーダイエット再開しました。
お部屋のママ達も一緒にやってみました。
１０分間だけど色んな所に効いてる感じ。
ACTHが終わる頃にはカーウ゛ィーボディになってるかもね(￣∀￣)

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どうも。キモ妻です！
今日は記念すべき(？)１０本目の注射でした。
マチコは注射時にあまり泣かなくなりました。
慣れって怖いものです。
昨日、今日と弟がお見舞いに来てくれました。
昨日は叔父を見てもだらーんとしていたマチコですが、今日は朝会った瞬間からテンション上がってました。
バギーから身を乗り出して抱っこアピールしていました。
やっぱり血のつながりが分かるのか？と嬉しく思いました。
まだ学生なんですが、昨日、差し入れにとお菓子とスイーツを持って来てくれました。
昼は、隣の子供病院までお弁当を買いに行ってくれました。
今日も昼ご飯の差し入れを持って来てくれました。
学生さんにたくさんおごってもらいました。
私は、『私、お金出すよ』じゃなくて、『やったー、ありがとう』と素直にご馳走になりました。
いい弟です。
私の結婚式では、最初から最後までずっと泣いていました。
かわいい弟です。
妹も三重県からちょくちょくお見舞いに来てくれ、これまたおごってくれます。
もちろん私は甘えさせてもらっています。
先日、社会人の兄妹達から、マチコにバギーもプレゼントしてもらいました。
欲しいなぁって思っていたものでした。
小さい時はケンカばかりでそんなに思わなかったけど、今、兄弟の有り難さを感じています。
マチコにも是非兄弟を産んであげたいなぁと思っています。
私の計画としてはあと２人は産みたいな。
多ければ多い程大変だろうけど、楽しいだろうからね。
自分の治療も関わってくるし、その為にもACTH様どうかどうかスパズムだけじゃなくて、部分発作まで無くしてください！
まあ、マチコって発作無くなるイメージ無いんだけど(￣∀￣)
ACTHにちょっとだけ期待しつつ、８月からも顔晴ります。

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どうも。キモ妻です！
本日９本目の注射を打ちました。
カクン発作は今日もありませんが、相変わらずボーッとする発作はちょいちょいあります。
どうか！ACTH様、効果をバンバン発揮してくださいませm(_ _)m
食欲＋ムーンフェイスは相変わらずで、お昼ご飯のカレーライスをペロッと食べあげてしまいました。
今日は仲良しさんが退院して行きました。
笑顔でバイバイのはずがやっぱり泣いてしまいました。
マチコも抱っこして欲しいようで手を伸ばしていました。
思えば、ACTHに入る前の約３ヶ月同じお部屋で仲良く過ごしていました。
悩みを話したり、一緒に落ちたり、励まし合ったり、感覚が似ていてちょっとした不満も笑って話せるそんなママでした。
マチコも斜め前の場所にいるママをいつもダミ声で読んでいて、そんなマチコの相手をしてくれるママでした。
マチコは彼女の事を友達だと思ってるようでした。
今、部屋の前を通ると名前も無いしベッドもキレイに整っていて、退院したんだなぁって実感し、ちょっと切なくなります。
でも退院ってすごく喜ばしい事で、お家がやっぱり１番であって、心からおめでとうって事なんですよね。
良い出会いに感謝です。
マチコも次に続くぞ！
みんな早く退院できますように！

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どうも。キモ妻です！
今日で１週間が経ち、８本目の注射を打ちました。
今日のマチコは昨日と変わらずで、ダルダルしています。
ご飯以外はグッタリ。
お腹もタプンタプンです。
体重も１３．３キロと大幅にアップしました。
ヤバくね？！
ちょっと心配ですが、様子をみましょうとのこと。
昨日の脳波の結果は、、、先週よりも良くなってるんだってー(^◇^)┛
ありがたや。ACTH！
これを維持できますように！！
今日ふとマチコの兄ちゃんの事を思い出したのでアップしてみました。
彼は、結婚２周年に我が家にやって来たトイプードルのウッズと言います。
通称『黒さん』です。
彼は、ペットショップですごく可愛すぎて、『この子を飼ったら不妊治療も頑張れる気がする！』と主人にお願いし買ってもらいました。
彼が来て、マチコが出来ました。
きっと彼がマチコを呼んでくれたんだと思っています。
人の膝の上が好きで、他の犬友と遊ぶより人間の女の子が大好きなネコみたいな犬です。
早くウッズに会いたいなぁ。
そうそう！明日、マチコ共々仲良くしてもらっていた子が退院します。
長期の入院は大変な事もあったと思うけど、ママは笑顔で楽しく乗り切っていました。
マチコとその子のおかげで、私もそのママに出会えたので、二人に感謝しています。
退院したらなかなか会えなくなるけど、『我が子の健康』と言う目標は同じなので離れていてもお互い励まし合いながら頑張れそうです。
仲良しさんの退院はやっぱり寂しいけど、お家が１番なので明日は『おめでとう！』って笑顔でバイバイできると良いな。
ちょっと残念なのはマチコが笑わない事。
明日はマチコも笑顔でバイバイできますように！

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どうも。キモ妻です！
早いもので７本日の注射を打ちました。
今日のダルさんはと言うと、ご飯以外は寝ています。
本当に体がきついんだと思います。
今日は短時間脳波がありました。
電極を付ける時はギャンギャン泣いていました。
これだけ泣かれると見ている方もかわいそうになってきて、技師さんに対して、丁寧にしなくて良いからちゃっちゃと付けてよー！って思ってしまいます。
その脳波はと言うと、先週の脳波と比べて、素人目ですがキレイになっていました！
まあ、先週が乱れ過ぎていたんだけど(∋_∈)
ほんのちょっとだけACTHに期待が持てました。
確かに、昨日からカクン発作は無いんです。ボーッとする複雑部分発作はしぶとく出ているけど。
カクン撃退のACTHだし、まだまだ先は長いし油断せずに様子を見ようと思います。
無事脳波も終わり、電極を外す時もギャン泣き。
洗髪の時もギャン泣き。
様子を見に来てくれたママ達に助けを求めるダルさん。
洗髪の後は血圧測定で泣き、その次は注射で泣き、やっとで昼ご飯にたどり着きました。
これが週１だと思うと私もきついな。
あっという間に午前中が終わり、１５時からリハビリがありました。
ダルダルのダルさん仕様な今日のリハビリメニューは、
ハイハイ５０センチ(×２)
マッサージ(随時)
掴まり立ち(×２)
でした。
マッサージが気持ち良いのか、最後は夢の中だったダルさん。
今週は担当の先生が夏休み中とあって、違う先生方がリハビリをしてくださいました。
また新鮮な感じで面白かったです。
ダルさんも不機嫌ながらも頑張っていました。
こうも１日中寝ているダルさんを見て、自分が誘発剤治療をしている時の事を思い出しました。
ホルモンを人工的に投与するって事は体に負担が大きいのか本当にダルいんです。
私も仕事をしながらの治療だったので、きつくてたまりませんでした。
そんな事を思い出し、ダルさんに対して『マチコ、もっと頑張らんか』とか『泣きすぎー』とか言ったりして悪かったなぁと反省しています。
治療を頑張る娘をリスペクトしながら支えて行こうと思います。

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