サイキンシ日記２

基礎コンクリートの打設を翌日に控え
設計された強度を保有し得る様に
鉄筋が配置されているかどうか検査を受けました。
大学の専攻が土木工学だった僕は
上の建物よりこっちが専門なので気になります。
養生も自分でしようかな。。。

どうも。キモ妻です！
たまに忘れそうになるけど、マチコのマスク姿も様になってきました。
さて早いもので本日６本目となりました。
今日は、採血、検尿、リハビリがありました。
朝から、お風呂で大泣き、泣きついでにおしっこパックを付けてもらい、髪を乾かし採血へ。
秒刻みのスケジュールにマチコさんはお疲れモードです。
おしっこもたくさんタプタプ取れたみたい。
一度で良いからたっぷり取れたおしっこパック見てみたいな。。。
私、一度も見たこと無いんです。
女の子は難しいよね。あとちょっと痛そうです(T_T)
採血の結果、カリウムが２．９と低いらしく、お昼から早速『グルコンサンＫ』が開始になりました。
デパケン、トピナ、ガモファーにもう１種類追加になり、薬が益々憂鬱になりました。
このグルコンサンＫは量が多いんだよね。
混ざりも悪いし。
何より、おしっこの量がハンパない！！
前回もカリウム低くて処方されたんですが、これ飲むとオムツパンパンで、オムツの吸収のキャパをオーバーして、しまいにはもれちゃうんです(∋_∈)
これで何回シーツを換えてもらった事やら。
昼からオムツチェックを念入りにしております。常にオムツラインに注目です。
リハビリもダルダルなマチコは掴まり立ちを１回だけ頑張っていました。
ACTHしてすごくダルいらしく、常にダルダルしています。
ダルさんって呼びたくなるくらい。
日頃ダルダルしてるくせにご飯になると目を輝かせ、足をバタつかせ一気にテンションが上がります。
調整しないと完食してしまいそうなくらいの食欲です。
食べ終わるとまたダルダル状態。
こりゃ蓄えられるわ(￣∀￣)
先週の月曜日に１０．８キロ、今週の月曜日に１１．３キロ、そして今日は１１．９と順調に。。。いや、ハイペースで体重増加中。
ACTH終わって部屋を出て、マチコだと気付いてもらえるか今から心配です。

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どうも。キモ妻です！
さっき、実家の父からこんなＣメールが着ました。
『かおり頑張ろうな大変だろうけど父ちゃんは祈ってるからねマチコによろしく』
句読点の全然ないメールだけど、涙がでました。
マチコがウエスト症候群を発症し、入院した時、父は一緒に付き添って入院している私の事を想うと涙が出ると言っていたそうです。
私からの『大丈夫』と言うメールとマチコの写メを見てもいつも泣いていたそうです。
母も、母の歌を唄う機会があり、私を思い、涙が出たと言っていました。
両親にとって、マチコは無条件でかわいい初孫です。
きっとそれは私が産んだマチコだからなんだなぁと思います。
私は、マチコの事は前向きに考えられるようになりました。
でも両親からの心配のメールや二人の気持ちを想うと、いつも涙が出てきます。
いつも子供たちの事を第一に考えてくれる父と母。
子供は親を選んで産まれてくると言うお空の話。
私はこれっぽっちも覚えてないけど、絶対この両親を選んで産まれて来たんだろうと思います。
私はこの二人を選んで間違っていなかったと胸を張って言えます。
マチコにもそう思ってもらえるように母は顔張ります！

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どうも。キモ妻です！
本日５本目の注射を打ちました。
もちろん泣きましたけど、だいぶ慣れてきたかな？
今日もダルダルで動きが緩慢なマチコでした。
顔つきもブスッとして笑顔も少ないかな？と言う感じでした。
でも、同じ部屋のママに抱っこされて甘えた感じでピタッとくっついていました。
こういう所は相変わらずです(￣∀￣)
それにしても、今日のマチコはすごかった！
副作用第三弾。
不機嫌・ムクミに継ぎ、食欲増進来ました。
夕食７割。
いつもは１割、多くて３割のマチコが７割です。
抱っこも朝よりズッシリきてて、絶対重くなっています。
前回のACTH時に、体重増加は血圧が上がり、心臓に負担がかかるから注意するように言われていました。明日から摂取量の調整＋おやつも気をつけなきゃな。。。
あと、夜の検温。
血圧８６/３８。
低っっ(°□°;)
と思わずツッコミたくなるような数字をたたき出しました。
まあぐっすり夢の中だったし、そんなもんなのかな？いや、それにしても、、、と思いながら床についています。
ブログを書いている事を入院中のママ達に話すことがあります。
それを聞いて、最初から読んでくれたママがいました。
すごく有り難いです。
マチコの成長が少しでも誰かの参考になればと思い、主人が始めたブログです。
そうそう、そんな主人から新幹線のチケットを買ったと言うメールがありました。
久しぶりのパパとの再会は不機嫌おさまってるといいなぁ。

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どうも。キモ妻です！
月曜日ともあって病棟内は賑わっていました。
外泊や外出が多い静かな土日の空気とのギャップを感じつつ、注射生活早くも４日目になりました。
まあ、まだまだ続くんですか。
今日は８時半から１番風呂に入り、さっぱりした中でチクりとしてもらいました。
昨日よりは泣きが少なく、注射に慣れて来たようです。
ご飯もあまり食べなかったマチコですが、売店で買った鮭フレークのおかげでだいぶ食も進んできました。
不機嫌もあまり無く、ちょっとグズグズかな？程度。
顔が少しむくんできたかな？って感じです。
眠気は相変わらずで１日中、母子でゴロゴロしています。
一緒に朝寝＋昼寝なんか余裕でしちゃいます。
カーウ゛ィダイエットも頭でイメトレ中です。
と言うのも、帰省中に買ったDVDプレーヤー付きワンセグが欠陥品で新品と交換待ちなんです。
ダイエット一時休止の良い理由もでき、イメトレ中と言う訳です。
でもね、ヤバいんです。
先週の友人の結婚式で気付いた事。
所帯じみちゃったな(-.-;)
独身の女子たちと自分を比べて感じました。
キャピキャピっとした感が足りないかな。
マチコが病気だからって疲れた感じ出したくない！と言うのが日頃からあり、気は使っているつもりでしたが。。。
ちょっと若作りしていこうって思ってます。
まずはカーウ゛ィボディ目指します。

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どうも。キモ妻です！
マチコのACTH治療の記録を残すべく、毎日更新したいと思っております。
さて、今日は３日目です。ちょうど注射の時間に寝ていたので、寝ている隙にと思って、チクりとやってもらいました。
人が寝てる時に何すんのよ(;`皿´)
と言わんばかりに号泣。
ごめんよ、マチコ。
今日も無事にお仕事終了。
頑張りました！！
昨日の不機嫌があったので今日も心配していましたが、今日は昨日よりは落ち着いていました。
甘えん坊は変わらずで、ずっとカンガルー抱っこです。
こうしてマチコと１日中ベッタリしている事もこれから先無くなるかもしれないし、今を大事に過ごしたいと思います。
そうそう、地球上の障害者の割合を調べるといつ調べても同じだそうです。
すごくないですか？
その貴重な割合に入り、子育てをしているわけで。
健康体なマチコも良かったかもしれないけど、もしマチコが健康体だったら私も主人もこんなに穏やかでは無かっただろうし、もっとちっぽけな人間だったかもと思うと、マチコが障害を持って生まれた事には意味がありますよね。
『健康体に産んであげられなくてごめんね』って何度も思ったけど。
今は、『色んな経験とたくさんの出逢いをありがとう』って言えます。

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どうも。キモ妻です！
マチコは２本目の注射を打ちました。
ACTH中は免疫力が低下するので感染を予防するために、ほぼこもり生活です。
食事も毎食ナースが持って来てくれるし、お風呂も１番。
子供はお風呂や検査以外はお部屋から出られません。
それに、７時９時１５時１９時に体温測定があり、午前と午後に血圧測定があります。
１日の水分摂取量と排尿量を記録します。
いざ、こうやって書き上げてみると結構大変だな(￣∀￣)
マチコはこの中でも血圧測定が嫌いで、昨日からすでに４回測っていますが、４回とも号泣。
押さえつけられるのが嫌いみたいで、毎回マチコVSナース+母で闘っています。
そんなこんなで、２日目を終えた感想は…。
副作用キター(°□°;)
午前中に注射を打ち、マチコは午後から甘えん坊になりました。ずっと抱っこ抱っこでゴロゴロ。
昨日と様子も違うし、なんか眠そう。
同室のママもマチコの変化に気付いているくらい。
『ダルいのかもね。いきなりコートロシンＺを０．４５は体もビックリだよね』
なるほど。マチコの体は大量のホルモンでちょっとモヤモヤしているんだね。
夕食後は１時間泣きっぱなし。
涙を流して嗚咽が出るくらい。
普段あまり泣かないマチコがこんなに泣いてると、見ている方が泣きそうになりました。
明日も明後日もしばらくは注射三昧。
顔晴れ！！マチコ！！

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どうも。キモ妻です！
マチコは今日からACTHが始まりました。
ACTHが始まると部屋にこもりっきりの生活です。でもお部屋のママ達も良い人なのでまた楽しく６週間過ごせると思います。
今日、早速筋肉注射を打ちました。
コートロシンＺを０．４５ミリ。
いきなり前回のACTH時のMAX量来ました。前回は最初０．２５ミリから始まり、効きが悪くて発作も止まらなかったので０．４５にアップしていました。
今回はきっと先生も勝負をかけたんだろうな(￣∀￣)
注射を打ったマチコはと言うと、マジ泣きでした。。
涙を流して(>_<) と言うのも、針刺した瞬間動いちゃったんだよね。。。きっと刺した部位の筋肉組織がちょっと傷付いただろうなぁ。 明日からは足をちゃんと押さえようと反省しました。今日は初日と言うのもあり、不機嫌などの副作用なし(^w^) 明後日辺りが怖いな。 まあ、マチコの長い人生の６週間だし、頑張りますよ！ そうそう、昨日ブログで書いた素敵な話なんですが、あるママさんがお子さんのお空の話を話してくれました。 そのママさんはお子さんが二人いらっしゃいます。下の子がてんかんです。すごくかわいい子です。 上の子が３歳の時にこんな事を話したそうです。 『お母さんは僕が生まれる前ずっと泣きよったやろ？だからめっちゃ笑かしたかったとよ。僕ならお母さんを笑わせてあげられると思って、雲の上の人に３回くらいお願いしたとよ』 そして、６歳の時にもこんな話を。 『雲の上でお母さんのところに生まれたいってお願いした時に雲の上の人に、そのお母さんにはもう１人待ってる子がいるんだよ。その子はゆっくり大きくなる子だから、君は大変になるよ。って。そう言われてもう一度考えたんよ。でもお母さんがいつも泣き顔だっからやっぱり笑わせたいって思って生まれて来たと。その時の子って○○(下の子)やったんやね。その時に、その子より先に生まれたいか後に生まれたいか聞かれて、また迷ったとよ。でもお兄ちゃんの方がその子の事もっと好きになってあげられると思って先に生まれて来たとよ。僕が先で良かったの？お母さん』と言われたそうです。 子供は親を選べないって言ってる人がいるけど、それは違うんだと思いました。 子供たちが私たちを選んで生まれて来てるんですよね。 そのママに出逢い、このような貴重なお話を聞く事が出来た事に感謝します。 障害があるからってかわいそうな事はありません。 変に競争や比較のない世界で、その子の成長を１００点で見れる子育てができるって幸せなんです。 彼女の話はスルスルと入り、今こうして生きている幸せを改めて感じる事ができました。 空の上の子供たちは、お母さんを笑わせてあげたい。もしくは、お母さんの元で笑いたいと思って生まれて来るそうです。きっとマチコ達は私たちの元で笑いたいと思って生まれて来てくれたんだと思います。 この子達の笑顔がずっと続くよう私たち親がいつも笑顔でいたいものです。 最後に、彼女からもらった言葉です。 　　『顔晴れ』 私たちは頑なに気を張ると書いて『頑張れ』と使います。でもそれじゃ疲れちゃうから。 顔を晴れやかに『顔晴れ』。 すごく前向きな顔晴るに、ACTHもどんと来いです(^◇^) まとめる事やうまく伝える事が苦手なので、彼女の素敵な話をちゃんと文章に表せられたか分かりませんが、またちょくちょく彼女からもらった言葉をブログに書いて行きたいと思います。
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どうも。キモ妻です！
外泊から戻り、マチコも私も元気に入院生活を送っております。
昨日、早速外泊後の脳波をとりました。
その結果、やっぱりスパズム(単発)が出ているとの事で、明日からACTHをすることになりました。
今回で２回目です。
前回２月の初めにACTHを終え、約半年の間スパズム抑えられていたと思うべきか、もう再発したと思うべきか悩むところですが(ρ°∩°)
また明日から頑張りまっす！
そうそう、今日はすごく素敵な話を聞きました。この話を聞き、またやる気起き、今後の生活が楽しみになりました。
これは是非今後ブログに書きたいと思っていますので、お楽しみに☆

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マチコが一週間の一時帰宅を終え、静岡に戻って行きました。
３ヶ月ぶりの我が子は、見た目も赤ちゃんから幼児に成長し
ハイハイをし、つかまり立ちをし、軟語で人を呼ぶようになっていました。
たったそれだけで僕達を幸せにしてくれるマチコ。
本当に僕達のところへ生まれてきてくれてありがとう。
今度はお盆休みに僕が静岡へ行く番です。
マチコと妻を新幹線まで送って家に帰った後、さっきまで家族３人で過ごして
ちらかった部屋を片付けるのが淋しくて仕方ありません。
お風呂場のマチコのおもちゃを片付けるのが淋しくて仕方ありません。
それに比べると僕が静岡へ行く方がはるかに気楽なので楽しみです。
静岡資金を蓄えるべく、またパパはバリバリお仕事頑張っちゃいますよー！！！！

実はウッズも一時帰宅してました