会いに行きますツアー その3

2御家族から
マチコに小学校の入学祝いに目覚まし時計をいただきました。
「小学生になったら自力で起きろ」という
赤ちゃんの頃から知っているからこその
愛のある厳しさを感じます。笑
ご両家ともお忙しい中、本当にありがとうございましたー!!
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さらば静岡

会いに行きますツアー その2

僕、マチコがてんかんセンターのお世話になるようになって
何回か静岡に行ってますが
「富士山を見る」と「さわやかのげんこつハンバーグを食べる」
という二大願望の一つを今回ようやく叶える事ができました!!!!
やったぜえええええ!!!!!!!
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今年も富士山は見れず・・・

会いに行きますツアー その1

静岡てんかんセンター退院後は
寄り道しながら会いたい人達に会いながら
地元へ戻って行きました。
退院直後は引き続きあやなぎさんファミリーに加え
マチコが1番最初に入院した時から一緒で
2回目ACTHの時から仲良くなった「けいちゃん」親子を
静岡名物「さわやか」に呼び出して(笑)ランチ。
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うちの子、食ってばっかり

いざ静岡てんかんセンターへ その31

自分も写っていくスタイル。笑
静岡てんかんセンター最後の療育で先生から
「人との遊び方が上手になった」
「やりとり、キャッチボールが上手くなった」
と、総括がありました。
これも、静岡の療育以外にもこの5年間
「デイサービスさくら」や「みのり幼稚園」での経験
地元のリハビリのスタッフの皆さんのサポートや
ピアノの練習など、本当に色んな方々に
助けられ、支えられ、マチコの成長を後押ししてもらいました。
そして何よりもこの1年
地元の公立幼稚園に通うようになって
同級生の皆に混じって「揉まれた」結果だと
本当に思います。
この前日の療育での先生とのやり取りも
ご近所なーちゃんとのやり取りを見ているようでした。
もちろんそういう普段のマチコを引き出す先生の手腕あればこそですが
幼稚園で、そして帰宅後にはなーちゃんと
1年間濃密な時間を過ごさせてもらった成果を
何をしてもウンともスンともしない
ウエスト症候群発症直後からお世話になっている先生に
最後に見せることができて本当に嬉しかったです。
僕自身も久々に静岡てんかんセンターへ行って
はじめてこの病院に来た時の事、手術の事
この5年間のマチコの闘病の事、いろいろ思い出して
考える時間になりました。
何年も経ちますが、ここへ来るとやはり
初心を忘れず、フットワークは常に軽く
と改めて思わされます。
兄弟児を連れて静岡に行くというのはこれが最後になると思います。
本当に僕やミチコやケイスケにとって良い経験になりました。
2泊3日の間、お世話になった皆さん
本当にありがとうございました!
そして
お騒がせしてすみませんでしたー!!!!!笑
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おしまい

いざ静岡てんかんセンターへ その28

小児病棟前にて。
担当の先生からマチコの脳波と症状について
説明がありました。
脳波では発作波が再び出てきており
以前からあった、右に視線がいってボーっとする
部分発作を再発しているようでした。
その結果を受けて
今回から現在服用中のイーケプラを増量し
また6月に経過を見せに来るということで
退院する事になりました。
しつこい!部分発作!!
まー、以前の1日何百回も発作をしてたことを思うと
日常生活に支障がない範囲で済んでるだけ良しとしなきゃね。
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折り合いをつける日々