サイキンシ日記２

mama’s note (2015.08.06)

どうも！キモ妻です。
退院の2日前に先生とのお話がありました。
脳波は良くも悪くもなっておらず、3月同様に発作はなしとの事でした！
薬の量も変えずにこのまま退院できそうです。
先生は、とても分かりやすく脳波の説明をしてくれました。
やっぱり手術をした左の横側からは徐波が出ているみたいです。
脳を切除しているので、活動も緩やかみたいです。
でもまあ、発作はなしということで一安心です。
4泊5日の検査入院もあっという間でした。
OT、ST、PTでも3月の検査入院よりも成長していると先生に褒めてもらいました。
療育も、個別も集団も母子分離でできました。
そんな所も成長したなーと思います。
担当の先生から個別も、集団もよく頑張りました！と言ってもらえて、幼稚園とさくらでの経験が本当に実になっているなーと感じました。
課題はいくつかありましたが、またお家に帰ってからがんばりたいと思います。
今回の入院で、ウエスト症候群のお友達に出会いました。
その子の発作を見たとき、発症当時のマチコを思い出し、胸が痛くなりました。
シリーズが始まり、ピクッとする度に泣いてて、でも私はその様子を見守ることしかできなくて。
なんとも切なくなりました。
マチコが1番悪かった時、このシリーズが良くなる日が来るのか？と何とも先が見えない不安でいっぱいになりました。
でも、マチコは色んな薬を試して、最終的には手術をして今の状態になりました。
今までマチコにしてきた事の一つでも欠けたら今のマチコではなかったかもしれません。
今まで出会ってきた人と1人でも出会わなければ今のマチコはなかったかもしれません。
だから、今こうやって静岡で治療をしている事はそのお友達にとってきっと欠かせない事なんだと思います。
1日も早く発作が落ち着く事を心から祈っています。

応援ありがとうございます

mama’s note (2015.08.05)

どうも！キモ妻です。
今日は朝からてんかんセンターのお隣にある、静岡こども病院の腎臓内科を受診して来ました。
マチコは、４月の幼稚園の尿検査で潜血反応が出てしまい、二次けんさ、三次検査、とうとう指定病院受診にまでなってしまいました。
そして、この検査全てに潜血は出ていて、最後の指定病院受診では少したんぱくもでてしまい、、、てんかんセンターの主治医に相談した訳です。
過去を遡っても、てんかんセンターの尿検査ではずっと潜血がでていました。
主治医も心配してくれて、同僚のスーパードクターに静岡こども病院と繋いでもらって今回の受診となりました。
この主治医の同僚のスーパードクターは、顔が広くてマチコを診てくれた先生は、なんとお友達でした！
この辺、庭みたいです（笑）
さすが、天下のこども病院は夏休みだけあって激混みでした(T_T)
予約しててもこれかー？！というくらい混み混みでした。
でも、これだけの人が受診するような病院ということで、マチコの事を診てもらえると思う安心でした。
尿検査、エコー、採血の結果ですが、尿検査ではやっぱり潜血が出てしまいました。
昔、エクセグランやトピナを飲んでいた事も関係しているかもしれないけど、これくらいだとハッキリそうだとは言えないと言われました。でも、ゼロではないと。
そして、たんぱくも±で出ていました。さすが腎臓内科だけあって、このたんぱくも、たんぱくのどんな成分が出ているかまで調べてもらって、本当気にしないでもいいくらいの量が出ているだけでした。
これにも一安心です。
この先生のお知り合いの腎臓の専門医が大分にいるらしく、この情報も大収穫でした！！！
朝から長々かかりましたが、今慌てて治療をするような状態では全くないし、年に一回学校の検査もあるのでそれをしつつ、経過観察でもいいかな？とのことでした。
腎臓ということで心配していましたが、ホッとしました。
マチコは2年半前に手術をして劇的に良くなってます。
でも今回腎臓内科を受診して思ったこと。
発作を抑えるために飲んでいる薬が体の中で代謝されるために無理をしている臓器があるかもしれない。
腎臓もそうだし、肝臓も。
マチコが10ヶ月から飲んでいる薬は微々たるものかもしれないけど、これから先大人になって体に合わせて量も増えてくる。
薬は絶対的なものだし飲まない訳にはいかないし。
なんだか待ち時間色んなことを考えて不安になりました。
マチコだけではなくて、難治てんかんの子はたくさんの薬を飲んでいます。
なんとも1人でモヤモヤしてしまいました。
そして、今回尿や採血の検査結果の説明をしてもらったときに、色んな検査数値がありました。
もうすっかり検査数値が何を表すか忘れていました(T_T)私。
今の管理栄養士要請過程では、解剖生理学、生化学、医学が必須なんです。
専門家ではないので、浅く広くですがね。
でも、検査の数値に関しては、臨床栄養学で、知らないといけない知識なのでしっかり勉強してきたんですー。
世の中には、我が子のために一生懸命動いている人がたくさんいて、私も何かできることはないかな？と思った1日でした。

応援ありがとうございます

mama’s note (2015.08.04)

どうも！キモ妻です。
今日の予定は個別の療育と、脳波でした。
そして、嬉しい再会が！！
momoちゃんとemicoさんが遥々静岡まで会いに来てくれました！！
本気のお土産持参で（笑）
お土産とか全然良かったのに、ありがとうございます！！
以前はレストランだったカフェでお茶したんですが、ことちゃんママが私たち2人にコーヒーをおごってくれました。
さすが、先輩！スマートです！！
momoちゃんとemicoさんに会うのは約3年ぶりでしたが、なぜか久しぶり感がありませんでした。
いつも会ってるような変な感覚で本当幼馴染に会う感じですね。
前々から似てるなーとは思っていたけど、マチコとmomoちゃん似てます。
丸いところとか、目鼻立ち、そしてなんか柔らかそうなところ。
momoちゃんの食べっぷりも見れたし、momoちゃんの立位も見れて私は満足でした！！
momoちゃんから日頃のリハビリの成果をとても感じました。
emicoさんは相変わらず、かわいくて
、面白かったです（笑）
わざわざありがとうございました。
入院2日目ですが、快適に楽しく過ごさせてもらっています。
そして只今脳波中です。
脳波室も少し雰囲気が変わっていて新鮮です！
今回の検査入院は、以前と比べてマチコの成長も感じることができています。
毎回検査入院してからの流れはほぼ同じなんですが、この同じ流れの中だからこそ分かるマチコの成長！
嬉しい限りです。
成長と言えば、現在入院中のことちゃんもすごく成長していました！
歌を歌っているし、何かすごくおしゃべりしてるし、座って上手に遊んでるし！！
すごいなーと思います。
みんな、発作がありながら、薬を飲みながら、それでも成長していて。
本当みんながんばりまくってますね。
私自身がんばろう！と改めて思いました。
明日は朝からお隣のこども病院受診です。
バタバタですが、がんばってきます。

応援ありがとうございます

mama’s note (2015.08.03)

どうも！キモ妻です。
今日からてんかんセンターに検査入院に来ています。
昨日、朝5時出発でお家を出て小倉駅から静岡へ。
そして、いつもお世話になっている、あやなぎさんのお家にお泊りさせてもらいました。
静岡のお家と言ってもいいほど、くつろがせてもらいました。
朝は8時過ぎまで寝かせてもらえて、至れり尽くせりでした。
その後、てんかんセンター入院当初から仲良くさせてもらっているお友達家族とみんなでご飯を食べてそれから病院へ向かいました。
約5ヶ月ぶりのてんかんセンターですが、何度来てもやっぱりドキドキします。
お久しぶりなお友達も多くて、やっぱりなんか変な居心地の良さがあるてんかんセンターです。
マチコも、ホームに来たように伸び伸びと過ごしています。
マチコが入院している間は、ミチコとケイスケは主人の実家でお留守番です。
ミチコだけならまだしも、ケイスケの後追いが始まって本当大変で、ミルクや離乳食もあるし大丈夫かな？と心配していました。
でも、なんとか初日を無事に終えたそうです。
心配をよそに、ミチコがしっかりお姉ちゃんをしてくれているようです。
ミチコには、本当に早く『お姉ちゃん』になってもらったなと思っています。
今月で2歳7ヶ月のミチコは、オムツが外れています。
服も自分で着替えます。
マチコが難しい作業はお手伝いをしてくれます。
言葉もとても達者で、大人の私からしたら、ちょっとイラっとする事もたまにあります。
でも、こんなしっかり者の次女ミチコに私たち家族は、みんな助けられています。
でも、まだまだ甘えたい年頃なのでしっかりしているのが、自分でできるのが当たり前だと思わずに帰ったらたくさん抱っこして、甘えさせてあげたいと思います。
ミチコも、ケイスケも寂しいのを我慢してがんばっているので、私たちも明日から脳波に訓練にがんばろうと思います！

応援ありがとうございます