サイキンシ日記２

はいさい沖縄その１

行って来ましたー！２泊３日の沖縄旅行！！
朝４時に起きていざ宮崎空港へ！！
写真はその道中、宮崎県日向市での朝日。
上手に撮れたので自慢しようと思って。笑
ちなみに空港での車の駐車料金はマチコの療育手帳で半額でした。

写真は今日の夜ご飯のゴーヤチャンプルです。
被写体も居ないので32才おじさんの作ったご飯でも撮ってみました。
お味の方はもちろん・・・
クッッッッッッソまずかったです！！！！！！
ゴーヤ大好きなのに、よくもまあこんな不味く調理できるもんだなと
自分のポテンシャルに日々震えが止まりません。
あ！
もしかしたら僕の手に触れると
塩（塩化ナトリウム）が化学反応を起こして
何か違う化合物になっているのかもしれませんよね！！！
ま
そんな１人暮らし中です。
ブログ村で記事のタイトルから来てくれた方は
え？間違えた？とお思いかもしれませんが
間違えてはいません。わざとです、すみません。
でも、出来るだけ大勢の方に
見てほしい、知ってほしい、協力してほしくて
次回更新は沖縄編とか言ってたんですが
それまでにどうしても書きたくて
そして、それをしばらく最新の記事として表示して
多くの方の目に留めていただきたくて
こうやってブログを更新している次第です。
僕の浅い知識で書きますので
細部はもしかしたら違うかもしれませんが
話の大筋は外してないつもりですので
長くなるかもしれませんが、どうか最後までお付き合いください。
以下、要は「署名に協力してください」という事を書きます。
僕のブログを読んでくれている方で
「小児てんかん」とか「難治てんかん」に縁のある方や
医療従事者の方は聞いたことあるかもしれませんが
「ドルミカム」っていう麻酔薬があるんですよ。
「ドルミカム」はアステラス製薬の商品名で
麻酔薬の種類としては「ミダゾラム」っていうらしいんですが
実はこれ、マチコも使ったことがあって
外科手術の半年前に手術適応か否かを判断してもらう
検査入院をした時です。http://saikinshi.petit.cc/banana/20120714213032.html
あの時の検査の一つに
発作の無い状態でのＳＰＥＣＴ検査があったんですけど
先生がその検査する前に「ドルミカム（ミダゾラム）」をマチコに処置したんです。
そしたら！
ホントすぐに目がとろーんと、体がだらーんとなり
眠って（意識を失って）しまいました。
そういう麻酔薬なので
それをてんかんの発作を起こしてる最中に処方すると
痙攣中でもあの時のマチコのような状態に出来るんだろうと思います。
小児の難治てんかんにおいて
発作の持続時間というのは本当に重要で
最初は部分痙攣だったのにそれが止まらず
時間が経って全身痙攣に移行したり
最悪、そのまま重積化して命を落としてしまう・・・
小児の難治てんかんにはそういう病気もあります。
でも、もしこのケースで
ドルミカムを最初の部分痙攣の時に処置出来れば
極端な話、発作が何十分も止まらない我が子に何も出来ないまま
「このまま死んでしまうかも」とは思わずに済むようになるかもしれません。
救急車を待って乗り込んで病院へ運ばれる時間分の
脳や体へのダメージを少なくしてあげる事だって出来ます。
でも現状ドルミカムは家庭では使用出来ません。
強い麻酔薬なのでリスクもあるでしょうしね。それは当然かもしれません。
ただ、海外では
『ブコラム』というミダゾラムが家庭でも使用されています。
長くなりましたが今回はその
『ブコラム』を日本国内でも使用出来るようにお願いする署名
に協力していただきたいんです。
署名に関する詳しい説明
署名用紙は下記サイトからダウンロードできます↓
*********************************************
ドラべ症候群患者・家族会http://dravetsyndromejp.org/signatureaction
ブコラムの早期導入に関する要望書http://dravetsyndromejp.org/download/signature001.pdf
*********************************************
国を動かす署名ですので
100万人規模の数が必要だそうです。
なので実際に署名して送っていただきたいのはもちろんですが
更にこの署名のＨＰを（僕のこの記事でも構いません）
ブログやＳＮＳでシェアして
もっと多くの方に広めていただけると嬉しいです。
シェアしたり紹介したりするのに予備知識なんて必要ありません！
軽い気持ちで結構です！何よりこの署名の存在を知ってもらう事が１番です！
もしどんな署名かと尋ねられたら
「この薬が使えるようになったら
入院せず家で家族一緒に過ごせる難病の子が増えるんだって」
くらいの説明でＯＫです。
どうかどうか、ご協力よろしくお願いします。
もうホントこれ最後まで読んだのに署名してくれない人には
僕のクソマズ手料理でも食わしてやりたいわ！！！！！！
嘘です。
最後にこの動画https://www.youtube.com/watch?v=vO29OndHrBQ見てください。
長文お付き合いありがとうございました。

よろしくお願いします

妻と子が荷物をまとめて・・・その２

妻の父まで！！！
僕を残してええええええええ
ここは鹿児島空港。
来週、妻の故郷ヨロン島で「浜下り」という
新生児の誕生をお祝いする島の伝統行事に参加する為
妻の妹の子や、先日長崎で会って来た妻のいとこの子も
ケイスケと同級生でこの行事の為に帰省するということで
マチコが生まれた年のこの行事に参加して以来
５年ぶりにプロペラの飛行機に乗って里帰りしました。
父はこの為にヨロンから助っ人で飛んできてくれたのでした。
ありがとうございます。
ミチコとケイスケは初ヨロン島です。
マチコが幼稚園に通い始めたばかりですが
入院してたり妊娠してたりで中々帰省できてなかったので
幼稚園以外は色々と落ち着いているしということで
ＧＷまで２週間、一応幼稚園に通うのと同じスケジュールで
向こうでのんびり暮らすみたいです。
そしてＧＷには僕もヨロン島
を
飛び越えて（笑）
沖縄へ！！！！！！！
そのまま沖縄で合流して家族旅行！
という計画なのです！！
なので、２週間、またウッズとの２人暮らしになり
そんな様子の写真なんて需要ないでしょうから
しばらくブログはお休みです。
代わりに妻が更新するかもしれませんが。。。
という訳で僕のブログはＧＷの沖縄編から再開予定です！！
今日、鹿児島空港までの車内で聴く用にＣＤを何枚かレンタルしたのですが
ちゃんとＢＥＧＩＮのベスト盤も借りて準備バッチリです！笑
教科書にいいい書いてなああいいいいいいい♪
ああああああ楽しみいいいいいいい！！！！！

どうか晴れますように