サイキンシ日記２

デイサービスの卒園式その１

今日はマチコが約３年間お世話になった
「こども発達支援事業所さくら」の卒園式でした。

どうも！キモ妻です。
今日無事に退院しました。
脳波の結果は、発作なしということで薬は現在の量のままいくことになりました。
発作はないんですが、やっぱり徐波や棘波は出ているみたいでした。
また、帰ってから怪しい動き等あれば電話相談と言うことになりました。
次の検査は、半年後です。
今回、ブログを書いてコメントを頂いたんですが、色んな方に読んでもらっているんだなーと改めて思いました。
本当にありがとうございます。
これからも、サイキンシ日記をどうぞよろしくお願いします。
今日は4日ぶりにミチコとケイスケに会えました。
2人を見ていてくれた母と妹夫婦に感謝感謝です。
ミチコも寂しかったようで、赤ちゃん返り復活です。
お留守番をがんばってくれたので、たくさん抱っこしてあげたいと思います。
3人のスリーショットを撮りたかったんですが、ミチコが言うこと聞いてくれずで、ケイスケとマチコのツーショットです。
あ、ケイスケって、誰かに似てると思いませんか？？
超有名人。
とっても強くて、人気者で、まあ主役級です。
うちの母曰く、私よりも主人よりもその超有名人に似ているそうです。
そう。あの大人気子供番組の、おかあさんといっしょでおなじみの、『ポコポッテイト』の『無敵のムテ吉』です（笑）
母に言われて、爆笑しました！！
本当似てるー！！
ちなみに、ムテ吉ってラーテルらしいですよ。
そして、ラーテル。
本当に無敵みたいです。
興味のある人は、ラーテルを調べてみてください。
明日は岐阜でゆっくりして、明後日お家に帰ります。
月曜日からまた日常が始まりますが、顔晴って行こうと思います！！
お付き合いありがとうございました。

応援ありがとうございます

mama’s note (2015.03.19)

どうも！キモ妻です。
今日は、OTと療育の面談とPTがありました。
OTや、PTでは去年の8月よりも出来ることや、理解が増えていました。
療育の面談では、一昨日した発達検査の結果を聞きました。
1年前は、トータルのDQ(発達指数)は68で、発達年齢は2歳10ヶ月でした。
そして今回は、、、、
運動面 2歳4ヶ月 DQ45
認知適応面 3歳4ヶ月 DQ65
言語社会面 4歳2ヶ月 DQ81
トータルの発達年齢は、3歳8ヶ月で、DQ71でした！！！
麻痺の為に、どうしても姿勢運動面は下がってしまっていますが、それは体の機能面なので仕方ない事だと思います。
着実に着実に伸びています。
ありがたいことです。この1年の、デイサービスさくら、みのり幼稚園での経験がこの結果に結びついたんだと思います。
本当に、ありがとうございます。
また、就学についてのお話もしました。
就学前のこの1年はとっても大事だそうで、私自身も先生とお話をしていてこの1年が勝負だなと思いました。
最近は、年長さんの1年は小学校に隣接した幼稚園に通わせて、来年は小学校の支援級でと、ぼんやりではありますが考えていた感じでした。
でも、コレ！！と決めつけずに、どちらがマチコにとって良い環境かをしっかり見極めて、最後の最後まで悩んで決めて行きたいなと考え直しました。
実際、主人と足を運んで、他の人の情報だけではなくて、自分達の目でしっかり見て決めたいと思います。
今回の面談はそう感じさせてもらえるものでした。
そしてそして、主治医との面談もあり、脳波とMRIの結果も特に異常なしとの事でした！！
私が普段から怪しいと思っていた目の動きも、今の所は発作の所見ではないと判断されました。
ちょうど1年前の発作が再発した時の脳波と比べましたが、イーケプラが効いているのか、波が抑えられていました。
もしかしたらですが、1年前の脳波の状態は検査入院前に打った日本脳炎の予防接種が影響しているのか？？
と、何ともモヤモヤは残っていますが。
実は、今回てんかんセンターで日本脳炎の追加の分を打とうかなと思っていました。
やっぱり、蚊に刺されないとは言い切れないのでね。
それを主治医と話している時に、世界のT先生が通りかかり、お伺いを立てたところ、日本脳炎の抗体があるかまずは調べて判断しては？と提案していただきました。
まあ、抗体を調べても参考程度だそうですが、調べないよりは調べた方がいいということで、今回は日本脳炎の抗体を調べてみることにしました。
結果が出てから、日本脳炎の追加を打つか決めようと思います。
前回のことがあるので、やっぱり心配ではありますがね。
主治医の先生も一緒に悩んでくれています。
マチコの主治医は、本当に良い先生で、いつも丁寧に説明してくれるし、質問に対しても資料を持って来て話してくれます。
マチコのいちいちの言動や行動にもしっかりリアクションしてくれます（笑）
そして、何より、一生懸命さがとても伝わってくるんです。
主治医との相性って大事だと思いますが、この先生が主治医で良かったなと本当に思います。
今回の検査入院は、新しい出会いや、お久しぶりの再会もあり、実りのあるものでした。
そして、発作って憎い！！と本当に思いました。
子供たちの笑顔や、発達を奪う発作。
薬も試してみないと効くかどうか分からなくて、先生も親も手探り状態で。
それでも、みんなが前を見てがんばっています。
薬調整をがんばるお友達が1日も早く発作が抑制されて退院できますように。

応援ありがとうございます

mama’s note(2015.03.18)-3

どうも！キモ妻です。
無事にMRI終わりましたー！！
このMRIの画像ですが、主治医も見てくれるのはもちろんですが、外科の先生にも見ていただくそうです。
何も異常がありませんように。
今日、脳波室で朝ごはんを食べながら、何だかこの感じ懐かしいなーと思いました。
てんかんセンターは、朝ごはんの時晴れた日は太陽の光がいっぱい入ってきます。
マチコが初めて長期入院した時はクリスマス前でした。
何だか変なやる気はありましたが、初めての長時間脳波の時グルグル巻きの赤帽をかぶるマチコを見てお見舞いに来てくれた妹と弟と3人で泣いたことを今でもよく覚えています。
あの時はマチコは10ヶ月で、幼児の子達や、学童さんがすごくお兄さんお姉さんに見えました。
昨日、当時一緒に長期入院をしていたお友達がはるばる会いに来てくれました。
お友達は、４月から小学生です。
一緒にハイハイの練習をがんばったお友達です。
赤ちゃんだった2人ももう小学生と年長さんです。
月日は流れてるなーと本当しみじみ思うんです。
こうやって、色んなことを乗り越えられたのも一緒に長期入院をがんばってたママ達のおかげだと思います。
今朝、ある有名ブロガーが『私たちは医者じゃないからこの子達の病気は治せないけど、(仲間の存在で)孤独からは抜け出せる』と言っていました。
その言葉を聞いて、やっぱりこの人はカリスマだなと思いました。
本当、私たちは医者じゃないのでこの子達の病気は治せません。
でも、情報交換できる！不安を話せる！相談できる！って事で本当救われる事ってありますよね。
今日は何だか色んな意味で初心に帰れた気がしました。
かなりの連投ですが、マチコは入院の疲れかかなりの早寝なんです。
この調子で早寝早起きの習慣がつかないかなー。

応援ありがとうございます

mama’s note(2015.03.18)-2

どうも！キモ妻です。
連投です（笑）
マチコは現在MRI中です。マチコが寝てるか検査をしているか、私から離れている隙に更新しています。
一緒にいると携帯もあまり障れないしね。
岐阜でお留守番のミチコも、ケイスケもお利口にしているそうです。
ただ、ミチコはたまに泣き出すようで、しっかりしていてもやっぱり2歳で、甘えたい年頃だよなーと改めて感じました。
ケイスケも、この入院前までミルクと哺乳瓶の練習をしていて1日100ミリがんばっていました。
いつも大泣きして、諦めて飲むパターンだったんですが、お留守番1日目は、50ミリしか飲まずで、この50ミリもスプーンなどで騙し騙しで飲ませたそうです。
2日目からは、あら不思議！空腹には勝てずに、哺乳瓶を克服してグビグビ飲めているみたいです。
きょうだいを残しての入院はやっぱり心配だし、申し訳ないなと思います。
でも、なるべくしてなった3人のこのきょうだい達のお母さんになれて本当良かったと思っています。
排卵誘発を行う不妊治療のおかげで奇跡的に3人の子供達を授かることができました。
妊娠するのがゴールではなくて、出産するのがゴールではないんだと改めて思っています。
そして、それが当たり前の事ではないといつも思っています。
それを分かった上で書かせてもらいますが、ケイスケ出産後の1ヶ月は楽勝でした。私。
でも、ケイスケ出産後2ヶ月から3ヶ月は、ミチコの赤ちゃん返りなどがあり、色んなイライラのピークでいっぱいいっぱいで、完全に自分のキャパを超えていました。
実家が遠くて、ぽっと頼れる所がなくて、障がい児込みの3人育児は、私にはとてもレベルが高く本当泣きたくなる時もありました。てか、ケイスケとミチコが一気に泣いた時は一緒に泣いていました。
やれると思っていたけど、こんなにも大変なんて。
3人の育児をして家事をして1日が24時間じゃ足りない日々でした。
部屋はオモチャや洗濯物で散らかって、片付けても片付けても畳んでも畳んでも次の日には散らかって。
前は1日片付ければしばらくはキレイだったのに。
私、ダメだー。と思う日が多かったです。
そんな私ですが、ケイスケが4ヶ月になって、児童館や友達のお家、マチコの訓練に行くようになって少しずつ気持ちに余裕も出てきました。
そして、色んな人と話すことでに自分が『こうだ！』って思っていたことが実はすごくちっぽけで、逆に、こういう考えもできるんだな！と納得させられることが多くて『色んな意見を聞くこと』ってすごく大事だなって思いました。
誰かに話を聞いてもらうこと、聞くことって本当に本当に大事ですね。
障がい児込みの3人育児が大変でーって仲良しのママに話した事があります。
そのママも、障がい児込みの3人の子供達のママなんですが、そのママも確かに大変だそうです。でも、その障がいを持った子がいるから助けられてる部分があると言っていました。
それを、聞いて確かになーって思ったんです。
マチコは、とても素直です。私が何かをお願いするとしててくれます。
『ちょっと待っててね』をきちんと守ってくれる子なんです。
それに何度助けられたことか！と気づかされました。
3人育児の大変さをマチコのせいにしたような気がして、自分が恥ずかしくなりました。
とっても素直でとっても優しいマチコ。
その妹のしっかり者のミチコ。
そして、2人のアイドル的存在のケイスケ。
この3人の子供たちの為に私は美味しいご飯を作って、いつも笑っていないといけないなーと思いました。
3人のお母さんになるには、本当まだまだ未熟で、すぐにイライラしてそのせいで頭痛が来たり、吐き気まで来る時もあります。
でも、私の事を大好きでいてくれる子供たちの為に検査入院が終わったらまた家事に育児に顔晴ろうと思います。

応援ありがとうございます

mama’s note(2015.03.18)

どうも！キモ妻です。
昨日は1泊脳波でした。
マチコは、技師さんと仲良しで付けてもらう時も泣かずでお菓子を食べながらあっという間に終わりました。
この技師さん、この病棟で2番目に在籍年数が長いそうです。
マチコが初めててんかんセンターを受診した5年前からの付き合いなので、世間話で盛り上がります（笑）
色んなブログでも書かれているように、この技師さんは本当電極を付けるのが手早くて、子供が泣こうが泣かまいが、ささっと付けてくれます。本当神業です。そして、一晩明かしても電極がズレることはありません。
『この技師さんの腕がいい！』とか、ご指名があるおかげで？この病棟に居られるんじゃないかなーとおっしゃっていました。
なので、てんかんセンターで脳波を撮る際は、『この技師さんじゃないとダメです！』と言ってください（笑）
ちなみに、マチコは外科病棟にいる時も、この技師さんにお願いしました（笑）
前フリが長くなりましたが、おかげで電極が外れることもなく無事に脳波が終わりました。
気になる脳波はどうなっていることやら。
てんかんセンターでは、長時間脳波の際、表情や動きと脳波を比べるためにカメラがあり、ずっと撮られています。
私はカメラに映りたくないので、昨日はマチコと一緒に寝てなかったんですが、夜中マチコが布団から落ちていて、やっぱり隣で寝ないと！と思いカメラに映るの覚悟で隣で寝ました。
そして、つい寝入ってしまって、起きるとマチコはフレームアウトしていて、私だけがカメラにおさまっていました（笑）
その間、怪しい動きや発作がなかったことを祈るばかりです。。。
無事に長時間脳波も終わり、お風呂も入って、マチコは採血と午後からのMRIの為のルート取りに行きました。
きっと泣いているでしょうね。
あ、今戻って来ましたが、全然泣かなかったそうです。
成長したね！！マチコ。
今から大好きな療育に行って来ます。

応援ありがとうございます

mama’s note(2015.03.17)

どうも！キモ妻です。
一昨日は、マチコとミチコと、ケイスケと、母の5人で岐阜の妹の所にお世話になり、昨日からてんかんセンターに入院しております。
久しぶりの検査入院だったので、ちょっと緊張していましたが、お部屋の方も良い方で仲良しのママも何人かいて、楽しく過ごしています。
今日は朝からST、療育の発達検査があり、お風呂にお昼ご飯に、バタバタでさっき脳波の電極を付け終わりました。
本当、毎度毎度バタバタしています。
今回はそれに加えて、搾乳もしています。
ケイスケは、妹宅でお留守番なんですがミルクでがんばってくれています。
問題は私の方で、実は昨日は授乳もないし、グッスリ寝れるー♪と思っていました。
ところが、張って張って大変で夜中に3回搾乳しました(T_T)
乳腺炎が怖いので本当張りを感じたらすぐに搾乳してます。
哺乳されないとこんなにも違うのかと言うくらいスッキリせずに、すぐガチガチになるので力もいるし、大変です(>_<) あと3日がんばります(T_T) 今回は久しぶりにブログを書けるー！と言うことで、マチコの経過はもちろんですが、ケイスケが生まれてからの事も書きたいなーと思っています。サイキンシ日記は、私の家族はもちろん、親戚のおじちゃんやおばちゃんや、従姉妹たちも読んでくれているんです。そしてコメントをしっかりチェックしてくれています（笑）なので、マチコの嬉しい発達や現在の発作の状況もしっかり書いていきたいと思っています。主人とこの前話したんですが、このブログは、完全なる身内票で成り立っていると思っていました。でも、今回の入院でこのブログを読んでくださっていると言うママさんに声をかけていただきまして、実は身内以外にも読まれてる？！サイキンシ日記！と言う感じです（笑）とてもありがたいです。本当にありがとうございます！！！あと3日、mama's noteにお付き合いくださいませ。

応援ありがとうございます