サイキンシ日記２

３月ということで、毎年恒例
静岡てんかんセンターに検査入院へ。
今回は個室を予約してミチコも一緒です。
そして
『計算ドリルを解きながら脳波を撮る』
というミッション付きです。
なんか・・・成長したな～。

僕とケイスケは留守番

３月１１日
今日でマチコが脳の手術をして丸４年。
あの日まで、そしてあの日から今日まで
マチコと我が家の為にいつも力を貸していただき
本当にありがとうございます。

おかげさまで

インスタグラムでフォローさせてもらってる
Mikaさんhttps://www.instagram.com/mitaso330/が
先日発売の雑誌VERYでお子さんの病気「ウエスト症候群」について
インタビューを受けられています。しかも４ページも！！
出だしからマチコの発症当初を思い出して
なかなか心揺さぶられるものがあります、こういうのはいまだに。。。
限られたスペースですが、とても簡潔にわかりやすく
ウエスト症候群の事について発信してくれていますので
興味のある方はぜひご購入を！
そして、小児慢性特定疾患であり
希少疾患（難治てんかん界隈ではメジャーですが）であるウエスト症候群にも
昨年なんと患者家族会 http://ウエスト症候群.jp が開設されました！
こちらもご関係者で興味のある方はぜひ！！
最後に、毎年恒例、
日本てんかん協会東京都支部によるセミナーhttps://tokyo-tomoshibi.jimdo.com/が
今年も開催されますので、こちらもよろしくお願いします。

発症から６年の付き合い

寒さの峠は越えたような気がするこの頃。

春よ、来い

１月２０日にマチコが７歳になりました。

連日のケーキ

１月１８日にミチコが４歳になりました。

ソフィアのデコケーキ

明日から３学期。
がんばりましょうね！！

お好み焼きパーティー

今年もよろしくお願いします。

初詣帰り

１か月ぶりのブログ更新。
前回の記事の１週間後にマチコが学校で発作になり
救急搬送されてしまいましたが
それ以降は元気でやっています。
僕の仕事も忙しくなって
なかなか子供の写真を撮ってる余裕もなく
２８日にして今月初のブログとなってしまいました。
そんな１か月をダイジェストでどうぞ。

そして今日は僕のばぁちゃん家で餅つきをしてきました。
今年は家族で静岡の検査入院について行ったり
４回も救急搬送されたりと
マチコの病気とがっつり向き合った１年だったと思います。
来年はもうちょっと穏やかにくらしたいなー
そういうわけで今年もこんなつまんないブログに付き合っていただき
本当にありがとうございました。
来年も懲りずにお付き合いよろしくお願いします！

よいお年を

我が家は、朝・夜とも「６時３０分」をマチコの薬の時間としています。
でも今朝は８時が薬の時間になってしまったせいか
９時半にいつもの発作の前兆「嘔吐」が始まり
すぐに救急車を要請し、病院へ連れて行ってもらいました。
でも今回はそこから症状が悪化せずに済み
１２時過ぎには退院することができました。
あー失敗したなー・・・
大事にならずに済んだとはいえ反省せねば。
ごめん、マチコ。

今年３回目の救急搬送