室内犬
ウエスト症候群セミナー
写真はマチコがウエストを発症した直後
０歳１０ヶ月の時、最初に入院した大学病院での写真です。
ミチコと全然顔ちがう！！笑
いや～、ホントこん時どん底だったな～
この時からもう３年３ヶ月の付き合いになります、ウエスト症候群。
さて、前ふりはこの辺にしといて
先日、ふとサイキンシ日記のメールボックス開いたら
新着メールが１件きてまして、開いてみたら送り主は
「公益社団法人 日本てんかん協会 東京都支部」の事務局
・・・
・・・
えええええええええええええええええええええ！？
て、て、て、てんかんきょうかいいいいいい！？
って怖くなって一旦そっと閉じました。笑
これは怒られるやつやと。
「ワレ、てんかんカテゴリーで好き勝手やっとるらしいやんけ」的なやつやと。
でももう１度恐る恐るメールを開いて
よくよく読んでみるとこう書かれていました。
「抱かれたいてんかんブロガー第１位おめでとうございます」
さ、二度目の前置きはこの辺にしといて
てんかん協会東京都支部事務局の方のメールの用件はこうでした。
——————————————————-
来る３月９日（日）に東京で開かれる
「ウエスト症候群ファミリーサポートセミナー」のリンクを貼ってほしい
——————————————————-
そういうわけで、そのウエストセミナーの情報はコチラ→http://tokyo-tomoshibi.jimdo.com
東京都支部のＨＰの「ウエストセミナー」ってとこに書かれてます。
これね！見たことある！！てんかんセンターで！！去年の手術の時に。
ついこの間も、虎ちゃんの「子虎通信」でこの事記事にしてるの見てhttp://tigeradragon.blogspot.jp/2014/02/blog-post_13.html
妻とも「福岡くらいで開催なら行きたいよね」って話してたとこでした。
たぶん「東京都支部」の独立した事業なんでしょうね、これ。
そら東京開催やわ。
第二部の「ウエスト症候群と療育」とかめちゃくちゃ興味あるのに！！
このウエスト症候群セミナー、まったく採算の合わない事業らしいんですけどね
（言ってよかったのかな・・・）
でも、必要とされる方の為に！！と毎年この時期に開催してるそうです。
ちなみに去年は京都から参加したご家族もいたそうです。
ただ、例えば我が家はこのセミナーの事はてんかんセンターで知って
知った上で「行きたいけど地理的に無理」という結論に至ってますが
最初から「知らない」方が居るのはもったいないなーと思うんです。
行こうと思えば行ける地域の方が「知らない」というのはもったいないと思うんです。
「行く」「行かない」はセミナーの存在を知らなきゃ決められないことなので
病院や保健所に掲示してるだけじゃ届けられない方へのアプローチとして
事務局の方も僕なんぞにオファーしてくれたんだと思います。
（オファーとか言うと誤解がありますが、ノーギャラですからね！！）
（「サイキンシ日記みました」で僕に何か良い事があるわけでもありません！！）
（ただ、可愛い子ちゃんが「キモさん素敵」とさえ思ってくれれば・・・）
と、そんなわけで
我が家と同じウエスト症候群と闘うご家庭の何か力になれるのならと
今回このように告知に協力させていただいた次第です。
事務局の方から今回の件のメールいただいて
「おもしろおかしくなっちゃてもＯＫですか？」
って尋ねたら
「お願いします」ってｗｗｗ
懐深すぎ！！
これ、キャンセルでたら僕のせいだな・・・。
本当にこのセミナー自体は大マジメなやつですので
興味のある方は是非！！
こ、こ、こ、こんな感じで良かったですか？？？？
けっこう緊張しますね、こういうの。笑
もう１度リンク貼っておきます
２０１４年３月９日（日）
「ウエスト症候群ファミリーサポートセンター」
↓↓↓
http://tokyo-tomoshibi.jimdo.comの「ウエストセミナー」へ
■お申込及びお問合せ先
（公社）日本てんかん協会東京都支部
豊島区南大塚3-43-11 福祉財団ビル7F
TEL：03-3204-0874 FAX：03-5272-6078
なんかすみせん
０歳１０ヶ月の時、最初に入院した大学病院での写真です。
ミチコと全然顔ちがう！！笑
いや～、ホントこん時どん底だったな～
この時からもう３年３ヶ月の付き合いになります、ウエスト症候群。
さて、前ふりはこの辺にしといて
先日、ふとサイキンシ日記のメールボックス開いたら
新着メールが１件きてまして、開いてみたら送り主は
「公益社団法人 日本てんかん協会 東京都支部」の事務局
・・・
・・・
えええええええええええええええええええええ！？
て、て、て、てんかんきょうかいいいいいい！？
って怖くなって一旦そっと閉じました。笑
これは怒られるやつやと。
「ワレ、てんかんカテゴリーで好き勝手やっとるらしいやんけ」的なやつやと。
でももう１度恐る恐るメールを開いて
よくよく読んでみるとこう書かれていました。
「抱かれたいてんかんブロガー第１位おめでとうございます」
さ、二度目の前置きはこの辺にしといて
てんかん協会東京都支部事務局の方のメールの用件はこうでした。
——————————————————-
来る３月９日（日）に東京で開かれる
「ウエスト症候群ファミリーサポートセミナー」のリンクを貼ってほしい
——————————————————-
そういうわけで、そのウエストセミナーの情報はコチラ→http://tokyo-tomoshibi.jimdo.com
東京都支部のＨＰの「ウエストセミナー」ってとこに書かれてます。
これね！見たことある！！てんかんセンターで！！去年の手術の時に。
ついこの間も、虎ちゃんの「子虎通信」でこの事記事にしてるの見てhttp://tigeradragon.blogspot.jp/2014/02/blog-post_13.html
妻とも「福岡くらいで開催なら行きたいよね」って話してたとこでした。
たぶん「東京都支部」の独立した事業なんでしょうね、これ。
そら東京開催やわ。
第二部の「ウエスト症候群と療育」とかめちゃくちゃ興味あるのに！！
このウエスト症候群セミナー、まったく採算の合わない事業らしいんですけどね
（言ってよかったのかな・・・）
でも、必要とされる方の為に！！と毎年この時期に開催してるそうです。
ちなみに去年は京都から参加したご家族もいたそうです。
ただ、例えば我が家はこのセミナーの事はてんかんセンターで知って
知った上で「行きたいけど地理的に無理」という結論に至ってますが
最初から「知らない」方が居るのはもったいないなーと思うんです。
行こうと思えば行ける地域の方が「知らない」というのはもったいないと思うんです。
「行く」「行かない」はセミナーの存在を知らなきゃ決められないことなので
病院や保健所に掲示してるだけじゃ届けられない方へのアプローチとして
事務局の方も僕なんぞにオファーしてくれたんだと思います。
（オファーとか言うと誤解がありますが、ノーギャラですからね！！）
（「サイキンシ日記みました」で僕に何か良い事があるわけでもありません！！）
（ただ、可愛い子ちゃんが「キモさん素敵」とさえ思ってくれれば・・・）
と、そんなわけで
我が家と同じウエスト症候群と闘うご家庭の何か力になれるのならと
今回このように告知に協力させていただいた次第です。
事務局の方から今回の件のメールいただいて
「おもしろおかしくなっちゃてもＯＫですか？」
って尋ねたら
「お願いします」ってｗｗｗ
懐深すぎ！！
これ、キャンセルでたら僕のせいだな・・・。
本当にこのセミナー自体は大マジメなやつですので
興味のある方は是非！！
こ、こ、こ、こんな感じで良かったですか？？？？
けっこう緊張しますね、こういうの。笑
もう１度リンク貼っておきます
２０１４年３月９日（日）
「ウエスト症候群ファミリーサポートセンター」
↓↓↓
http://tokyo-tomoshibi.jimdo.comの「ウエストセミナー」へ
■お申込及びお問合せ先
（公社）日本てんかん協会東京都支部
豊島区南大塚3-43-11 福祉財団ビル7F
TEL：03-3204-0874 FAX：03-5272-6078
なんかすみせん
ま、まずい
いよいよもう寝てる時間にしか帰れなくなってきた・・・。
でも帰って来て一人でお風呂に入ると
湯船におもちゃがいっぱい浮いてて
「あー、今日もいっぱい遊んだんだなー」
って少しニヤケちゃいました。
へーちゃん顔晴れ
でも帰って来て一人でお風呂に入ると
湯船におもちゃがいっぱい浮いてて
「あー、今日もいっぱい遊んだんだなー」
って少しニヤケちゃいました。
へーちゃん顔晴れ
今もどこかで
今日からマチコが通うデイサービスに
マチコと同級生の「りょうちゃん」が無事に耳の手術を終え復帰した。
りょうちゃんの隣の席はマチコを含めた数名の争奪戦だったらしい。笑
りょうちゃん、おかえりー！！
またいっぱいマチコと遊んでやってねー！
部位の違いこそあれど
明日も明後日も今もどこかで小さな子供が手術してるんだと思うと
そしてそれを待つ親御さんが居るんだと思うと胸が張り裂けそうになる。
病気になったり障がいを負った事は百歩譲ってしょうがないとしても
せめて治療くらい上手くいけよって思う。
治らない病気ってなんだよ。
頑張ってるじゃないか。
「難病」の壁にぶち当たる度に
悔しくもなるし、途方に暮れることもある。
だけど
それでも僕たちは無理矢理にでも、強引にでも
顔を上げて我が子の病気と向き合い続けなきゃいけないんだ。
へーちゃん顔晴れ
マチコと同級生の「りょうちゃん」が無事に耳の手術を終え復帰した。
りょうちゃんの隣の席はマチコを含めた数名の争奪戦だったらしい。笑
りょうちゃん、おかえりー！！
またいっぱいマチコと遊んでやってねー！
部位の違いこそあれど
明日も明後日も今もどこかで小さな子供が手術してるんだと思うと
そしてそれを待つ親御さんが居るんだと思うと胸が張り裂けそうになる。
病気になったり障がいを負った事は百歩譲ってしょうがないとしても
せめて治療くらい上手くいけよって思う。
治らない病気ってなんだよ。
頑張ってるじゃないか。
「難病」の壁にぶち当たる度に
悔しくもなるし、途方に暮れることもある。
だけど
それでも僕たちは無理矢理にでも、強引にでも
顔を上げて我が子の病気と向き合い続けなきゃいけないんだ。
へーちゃん顔晴れ
本日の成長
じゃじゃ馬
チョコにぎり
マチコ特製「チョコにぎり」いただきましたー！笑
いくつになっても照れずに「ありがとう」と受け取れる父親でいたいです。
ことちゃんもありがとねー！！
・息子ちゃんのこと。http://ameblo.jp/sabuchiko217/
リンクさせていただきました。
へーちゃん顔晴れ
いくつになっても照れずに「ありがとう」と受け取れる父親でいたいです。
ことちゃんもありがとねー！！
・息子ちゃんのこと。http://ameblo.jp/sabuchiko217/
リンクさせていただきました。
へーちゃん顔晴れ
へーちゃんの手術
今日のももぞうの脳梁離断手術に続き
明日は静岡入院で知り合った「へーちゃん」の胃ろうの手術です。
マチコの手術前日に雪が降る中、神社へお参りに行ってくれたへーちゃんファミリー。
おかげでマチコはこんなに元気になりました。
そんなへーちゃんファミリーと知り合ったのはこの時→http://saikinshi.petit.cc/banana/20110403180207.html
マチコにとって１番長く、辛かった５ヶ月の長期入院中に
共に笑い、共に涙した仲間（妻談）の手術です。
自分じゃなく我が子の身体にメスを入れる。
それを決断し、オペ室まで見届ける親の気持ちは
手術する部位なんて関係なくみんな一緒ですよね。
僕が一昨年の夏、手術の説明を聞きに静岡へ検査入院に一緒について行った時の写真に
うちの妻とへーちゃん母子と大ちゃん母子http://ameblo.jp/youchi52/が談笑してる写真があるんだけど
奇しくも３人ともこの１年で手術を経験するんだなーと思うと感慨深いものがあります。
でもこの１枚を見て、マチコ、大ちゃんときた手術成功の流れは
へーちゃんにばっちり受け継がれてると確信しました。
もうね、手術うまくいく未来しか予感しないよね！！
へーちゃんきっと楽になるよ！
もちろん明日は無事手術が終わるまで遠く九州から祈ってます。
この写真のマチコ見たら不安なんて吹っ飛ぶでしょ？笑
everything’s gonna be alright
明日は静岡入院で知り合った「へーちゃん」の胃ろうの手術です。
マチコの手術前日に雪が降る中、神社へお参りに行ってくれたへーちゃんファミリー。
おかげでマチコはこんなに元気になりました。
そんなへーちゃんファミリーと知り合ったのはこの時→http://saikinshi.petit.cc/banana/20110403180207.html
マチコにとって１番長く、辛かった５ヶ月の長期入院中に
共に笑い、共に涙した仲間（妻談）の手術です。
自分じゃなく我が子の身体にメスを入れる。
それを決断し、オペ室まで見届ける親の気持ちは
手術する部位なんて関係なくみんな一緒ですよね。
僕が一昨年の夏、手術の説明を聞きに静岡へ検査入院に一緒について行った時の写真に
うちの妻とへーちゃん母子と大ちゃん母子http://ameblo.jp/youchi52/が談笑してる写真があるんだけど
奇しくも３人ともこの１年で手術を経験するんだなーと思うと感慨深いものがあります。
でもこの１枚を見て、マチコ、大ちゃんときた手術成功の流れは
へーちゃんにばっちり受け継がれてると確信しました。
もうね、手術うまくいく未来しか予感しないよね！！
へーちゃんきっと楽になるよ！
もちろん明日は無事手術が終わるまで遠く九州から祈ってます。
この写真のマチコ見たら不安なんて吹っ飛ぶでしょ？笑
everything’s gonna be alright
ももぞうの手術
「もも」だと思って撮ったんだけど
「うめ」だったかもしれないわ、ゴメンももぞう！！笑
ももぞうのパパもママも、今頃超ビビってるんだろな～
でもきっと「決断して良かった」ってももぞうが思わせてくれるよ！
僕たちは当日「カツ」ばっかり食べてたよ！
あと太陽に向かって声に出して祈ったよ！（曇ってたけど）
お２人にとっての「あれやっとけば良かった」が無いように！
明日の朝９時、祈ってるから！！
いっちょ顔晴って来い！ももぞう！！
ももぞう顔晴れ
「うめ」だったかもしれないわ、ゴメンももぞう！！笑
ももぞうのパパもママも、今頃超ビビってるんだろな～
でもきっと「決断して良かった」ってももぞうが思わせてくれるよ！
僕たちは当日「カツ」ばっかり食べてたよ！
あと太陽に向かって声に出して祈ったよ！（曇ってたけど）
お２人にとっての「あれやっとけば良かった」が無いように！
明日の朝９時、祈ってるから！！
いっちょ顔晴って来い！ももぞう！！
ももぞう顔晴れ
食べ珍獣
お皿が空になったらこの世の終わりのように吠えます。
その凶器のような食欲ゆえに我が家では「食べ珍獣」と恐れられています。
（由来はもちろん→http://yaplog.jp/twinkle-little/）
僕たちがミチコのこと「たべちん」って呼んでたら
マチコが
「みっちゃんはたべちん、まっちゃんは・・・たべりん！」だって。笑
これけっこう高度なやり取りだとは思うんだけど
ちょ、たべりんってｗｗｗ
アレンジ絶妙すぎやろ！！笑
食べ珍獣配信
その凶器のような食欲ゆえに我が家では「食べ珍獣」と恐れられています。
（由来はもちろん→http://yaplog.jp/twinkle-little/）
僕たちがミチコのこと「たべちん」って呼んでたら
マチコが
「みっちゃんはたべちん、まっちゃんは・・・たべりん！」だって。笑
これけっこう高度なやり取りだとは思うんだけど
ちょ、たべりんってｗｗｗ
アレンジ絶妙すぎやろ！！笑
食べ珍獣配信