mama’s note (2013.12.5)

どうも!キモ妻です。
今日も朝から絶好調のマチコでした。
プレイルームでこんなに遊んだ事はないんじゃないかと思うほど遊びました。
と言うのも、今回の入院は久しぶりに会う人が多くて、その中にはお互いが1歳ちょっとの時に同じお部屋だったお友達がいるんです。
出会った頃は2人とも歩いてなくて、おしゃべりももちろんしていませんでした。
今回は2人で手をつないで、ジャンプやかけっこをしたりしていて、こんな日が来るなんてと涙が出そうでした。
集団の療育も一緒で、マチコを入れて5人でしたが、本当、こんな日が来るなんてと言う感じでした。
午後からも盛りだくさんで、PTとSTがありました。
STでは、マチコの吃音の状態を見てもらい、これからどう対応したら良いかを話してもらいました。
年齢も3歳で言葉が伸びる時期と言うことでそんな時に吃音を治すような事はしないで、ゆっくり待ってあげることが1番だと言われました。
今、吃音を治そうとして言い直させたり、こう言うんだよとゆっくり話させたりする事は、マチコの『話したい』と言う気持ちを止めてしまう事になるからだそうです。
マチコも、吃音が出ながらも諦めずに最後まで話してくれます。
それを尊重して行く事が大切みたいです。
マチコのペースでゆっくりやって行きたいと思います。
明日は退院です。3泊4日は本当あっという間でした。検査やリハビリや療育が盛りだくさんでしたが、久しぶりの再会も多くて、楽しく有意義な時間を過ごす事ができました。
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mama’s note (2013.12.04)

どうも!キモ妻です。
昨日は目が右側に引っ張られる発作らしき時に、発作マークボタンを押しまくりました。
なので、1泊で脳波終了できました。
お風呂に入って、採血して個別の療育を受けて朝からバタバタでしたが、
私、昨日主治医の先生に言われてた事をすっかり忘れていたんです。
『朝イチで眼科の予約をとるように』
昼過ぎにそれを言われて慌てて眼科にアポをとってみました。
そしたら、なんとなんと今日の午後から診察オッケーとのこと!
午後の受付に間に合わせる為に急いで準備してバスで眼科に向かいました。
洗濯機回しっぱなしだったので、仲良しのママに乾燥機と部屋干しをお願いして。
図々しいお願いを快く承諾してくれるなんて、本当にありがたいでした。
そうそう、この眼科とっっっっっても待ち時間が長い事で有名!
そして、先生の口が悪い!
でも、そんな眼科なのに患者さんが多いって事はそれだけの腕だと言うことです。
今回の受診目的は、手術で視神経のある後頭葉を切除していると言う事で、視野の検査や視力検査をすることでした。
もうひとつは、斜視の検査です。
マチコは元々斜視がありました。以前、この眼科の先生から『斜視治したら頭が良くなるよー』と言われていたんです。
なので、斜視の手術の事も聞こうと思っていました。
昨日、主治医との話の中で『子どものうちにできることはやっていた方がいい。10歳になったときに、3歳ならまだ矯正がきいたのに!と言うことになると後悔するから』と言われました。
斜視の手術も、もし早い方がいいなら早くするべきだと考えていました。
2時15分に受付して、終わったのが7時前(笑)
検査はもちろんですが、先生が患者さん1人1人を丁寧に診察するんです。
マチコの状態も丁寧に説明してもらいました。
視野の検査では、マチコは手術をした事で目の左の神経がなく、右の視野がないと言うことがハッキリわかりました。
脳と目はクロスして連携していて、右側の神経で左目、左側の神経で右目を司ってるようです。
なので、マチコは左後頭葉を切除しているので、左側の神経はなく右側の視野がないと言うことなんです。
分かりやすく言うと、右目は耳側が見えていなくて、左目は鼻側が見えていないようです。
そんな視界の中、マチコは毎日生活していると思うと頭が上がりません。
自分なりに見えやすい角度や目の動かし方を考えてモノを見てるんだなーと感心しました。
毎日を一生懸命生きてるんだなと、単純ですがそう思いました。
斜視の手術の事を質問したら、もう少し大きくなってから考えてもいいかなとの事でした。
もう少し、こちら質問に応えられるようになって検査がしっかりできるようになってからと言うわけです。
そんなこんなでドタバタ眼科受診が無事に終わりました。
明日は朝からリハビリや療育があるのでまたがんばります!
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父子生活 二日目

毎日となると
「今日何着せよう」は結構大変な作業だと思いました。
まして仕事等で朝の時間にタイムリミットがあるなら尚でしょう。
にしても・・・
僕が今日着せたこの組み合わせダサ過ぎ!笑
明日からは、夜のうちに決めて準備しとこう。。。
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ソファの下におもちゃ発見

mama’s note (2013.12.3)

どうも!キモ妻です。
今日からてんかんセンターに検査入院しています。
病棟に着くなり、看護師さんを見て大泣き。
久しぶりなので、大きくなったねー!と来てくれる看護師に大泣き。
もちろん、脳波の電極をつける時も大泣き。
手術室の前を通る時も大泣き。
今日はずっと泣いてました。
でも、病院に来て『お家に帰ろうか!』と言うマチコを見ると成長したなーと改めて感じました。
『お家に帰ろうか』は2回言いました(笑)
今日は泣きつかれたのか、6時半から寝てしまいました。
気になる脳波はと言うと、さざ波でキレイな気がします。
こうやって、リアルタイムの脳波を見るのは1年以上ぶりなので、絶不調の時のマチコの脳波と比べているのでキレイに見えるだけかもしれません。
でも、睡眠時はちょっとキレイとは言えない脳波です。
やはり、脳波は乱れつつあるかもしれません。
今回は、手術に関する事以外の入院なので、小児病棟に入院しています。
なので主治医の先生も小児科の先生です。
新しい先生は、とても優しそうで、マチコの状態を細かく聞いてくれて、今後の事も丁寧に話してくれました。
先生が来た時も、怪しいと思われる目の動きがあったので見てもらいましたが、先生も脳波をしっかり見ないとわかりづらいと言っていました。
もし発作では無かったら、視神経の関係かもしれないと言う事で急遽眼科受診も勧められました。
なので、今回の入院は色々盛りだくさんのものになりそうです。
今回は久しぶりの嬉しい再会もあり、不謹慎ではありますが楽しく過ごせそうです。
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父子生活 初日

今朝、マチコと妻が明日からの入院に備え出発しました。
そんなわけでスタートしたミチコとの2人暮らし。
いろいろ書きたいことはあるんですが
とりあえずコレだけは言わせてください・・・
世のお母さん達
いつも本当にごくろうさまでーーーす!!!!!!!
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やっと寝れるーーーー

デイサービス旅行 その13

帰りの道中は虹も出て
1泊2日のデイサービス旅行は終了しました。
先生方、ボランティアの方々のおかげでこういう機会に恵まれて
なんだか家族間も仲良くなったよね!!(仲が悪かったという意味ではなく)
ウ、ウチしかそんな事思ってなかったら恥ずかしいけど・・・笑
みなさんお疲れさまでしたーーーーー!!!!!
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明日からミチコと2人暮らし