mama’s note (2012.11.24)

どうも！キモ妻です。
マチコは昨日より、テグレトールが140ミリにアップしました。
今のところ大きな変化はなく日々過ごしています。
まあ、昨日から増えたばかりだしね（笑）
でも、最近のマチコはカクン発作があると『っさ（発作）』と言うようになり、母としては切ない限りです。
スパズムが来ても意識を保てるのか？
とにかく、毎日毎日発作はあります。
マチコ自身は元気モリモリなんですがね。
先日、療育手帳の申請の為に児童相談所に行ってきました。
判定の結果は、、、
Ｂ１を頂きました。
おかげで、新幹線の多目的室を予約できるし、もう手続き云々で嫌な思いもしなくて済みます。
手帳さまさまです。
そして今日は、てんかんセンターにお願いしていた精神障がい者保健福祉手帳申請のための診断書が届きました。
マチコの発作などを踏まえた状態を文書にすると、難病！って一目瞭然です。
まあ、難病なんですけどね。
マチコは太っちょさんなので見た感じでは難病っぽくないけど、日々荒れた脳波と発作の中すごく頑張っています。
薬も少しは効いてくれたら良いのに、効く気配なしです。
今では薬に文句を言うようになりました（笑）
先日、大掃除の準備の為に細々したものを片付けていたら、二年前の日記が出てきました。
マチコが発症した頃の日記です。
片付ける手を止め、一気に読み返し涙が止まりませんでした。
仕事を辞め、これからはマチコのママと言う大事な仕事に専念する事など書かれていました。
ちょうどシリーズが出始めた頃で、ビタミンＢ6も効かずにマチコは毎日ゲロッパしていました。
寝ていても発作が来てそれに自身が驚き、泣いてしまい夜中起きてしまう日もありました。
脳梗塞も見つかり、健康であることがどれだけ難しく、幸せなんだと言う事を身をもって知ったと書いていました。
初心忘るるべからずですね。
当時は薬も１剤試すごとに、飲ませるごとに効きますように！とたくさんの願いを込めています。
不安と絶望しかなかった当時。
たくさんの方に出会い、強く逞しくなりました。
感謝です。
新しい治療、薬。
不安はつきませんが、頑張りましょう！我が子の為に。
そうそう、マチコのオペ＋発作抑制、第2子を無事に出産できるよう好きなもの断ちで願掛けする事にしました！
マチコ発症当時は、菓子パン断ちしてました。
が、、、
止まらない発作とストレスで挫折。
今回は本気ですよ！色んな思いと願いを込めています。
某人気、有名ブログのママはチョコレート断ちしています。
私も、その固く、強い意思に便乗して今日からチョコレート断ちです！
どうせするなら、好きなものじゃないと意味ないからね！
チョコレート、スイーツ大好きな私。
世はチョコレートに溢れていますが、
私もマチコと一緒に頑張らせてください。

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