どうも！キモ妻です。
無事にミチコを出産し、バタバタと毎日が過ぎていますが、子ども2人の生活にも慣れて来ました。
来週はいよいよてんかんセンターへ入院です。
キモ家は徐々に手術モードになっています。
マチコはと言うと、おかげさまで元気モリモリです。
減量中のデパケンが今朝で最後になり、今日の夜からはテグレトール単剤になります。
現在、テグレトールは160mg/day飲んでいます。
デパケン減量中は、カクン発作は親の私から見て全くありませんでした。
目が引っ張られる複雑部分発作はちょいちょいありますが、ひどくはなっていないところを見るとデパケンって効いてなかったんだなぁと思います。
テグレトール意外に良かったみたいです。
手術に向けて、薬を単剤にすると言う目標は達成できました。
まあ、二年間お世話になっていたデパケンなので体内から完全に抜けるには時間がかかるだろうけど。
デパケン様、お世話になりました。
さて、最近のマチコはヤバイです！！
何がヤバイかと言うと冴えているというか、できる事がどんどん増えています。
手術前にどんな事ができていたかと言う記録の為に書きたいと思います。
まず、こちら側が言っている事は大抵理解できているようです。
自分が何かするときは『ママ！』と私を呼びます。
『これパパに持って行って』と言うと持って行ってくれます。
おはようとおやすみが言えるようになりました。
ウッズやミチコ、お雛様にまで挨拶します（笑）
トイレも、ウンチは絶対教えてくれてトイレでできます。オシッコもたまに、たまーに教えてくれます。
人の顔が覚えらるようになり、マチコなりに一生懸命覚えようと何度も繰り返し聞いて来ます。
デイサービスからもらった色紙に貼ってあるお友達は全員(マチコをいれて14人)覚えていて、私が『○○ちゃんは？』と聞くと指を差して教えてくれます。
『おしりフリフリ』と言うとフリフリするし、身体の部位も頭、目、鼻、口、お腹、手、足はマスターして指差し＋口でも言えます。
ミチコのお世話もしたがり、ゲップを出させる時は一緒に背中をポンポンしてくれたり、オムツも捨てに行ってくれるし、チューしたり、なでなでしたり、お姉ちゃん業を張り切ってしてくるます。
最近はお風呂で水を手に取り顔まで洗うようになりました。
主人と『マチコすげー！！』の連発で、毎日褒めちぎっています（笑）
こんなマチコを見ていると、手術をして今のマチコがちゃんと戻って来てくれるか不安になります。
手術をして頭の中がスッキリすればもっともっと幅が広がるだろうし、遊びを邪魔する部分発作もなくなるかもしれない。
頭では解っているし、手術の日にちは五ヶ月前から決まっていて二週間きっているんだけど、私キモ妻は完全にビビっています。
小さな身体にメスを入れます。
生まれて三年間まだ切った事のないかわいいクルクルの髪を切ります。
人が生きていて絶対に空気に触れる事のない脳の手術。
考えるだけで切なくなります。
オペができるなんてラッキー！とよく聞きます。
確かに、治療方法は多い方が良いに決まっています。
小児慢性特定疾患 ウエスト症候群。
発作に幾度となく苦しめられました。
マチコの常に興奮状態の頭がスッキリし、発作が消失しますようにと願いを込めて。
ウエスト症候群根治の可能性を信じて家族で3月11日は闘いたいと思います。
クリックお願いします
無事にミチコを出産し、バタバタと毎日が過ぎていますが、子ども2人の生活にも慣れて来ました。
来週はいよいよてんかんセンターへ入院です。
キモ家は徐々に手術モードになっています。
マチコはと言うと、おかげさまで元気モリモリです。
減量中のデパケンが今朝で最後になり、今日の夜からはテグレトール単剤になります。
現在、テグレトールは160mg/day飲んでいます。
デパケン減量中は、カクン発作は親の私から見て全くありませんでした。
目が引っ張られる複雑部分発作はちょいちょいありますが、ひどくはなっていないところを見るとデパケンって効いてなかったんだなぁと思います。
テグレトール意外に良かったみたいです。
手術に向けて、薬を単剤にすると言う目標は達成できました。
まあ、二年間お世話になっていたデパケンなので体内から完全に抜けるには時間がかかるだろうけど。
デパケン様、お世話になりました。
さて、最近のマチコはヤバイです！！
何がヤバイかと言うと冴えているというか、できる事がどんどん増えています。
手術前にどんな事ができていたかと言う記録の為に書きたいと思います。
まず、こちら側が言っている事は大抵理解できているようです。
自分が何かするときは『ママ！』と私を呼びます。
『これパパに持って行って』と言うと持って行ってくれます。
おはようとおやすみが言えるようになりました。
ウッズやミチコ、お雛様にまで挨拶します（笑）
トイレも、ウンチは絶対教えてくれてトイレでできます。オシッコもたまに、たまーに教えてくれます。
人の顔が覚えらるようになり、マチコなりに一生懸命覚えようと何度も繰り返し聞いて来ます。
デイサービスからもらった色紙に貼ってあるお友達は全員(マチコをいれて14人)覚えていて、私が『○○ちゃんは？』と聞くと指を差して教えてくれます。
『おしりフリフリ』と言うとフリフリするし、身体の部位も頭、目、鼻、口、お腹、手、足はマスターして指差し＋口でも言えます。
ミチコのお世話もしたがり、ゲップを出させる時は一緒に背中をポンポンしてくれたり、オムツも捨てに行ってくれるし、チューしたり、なでなでしたり、お姉ちゃん業を張り切ってしてくるます。
最近はお風呂で水を手に取り顔まで洗うようになりました。
主人と『マチコすげー！！』の連発で、毎日褒めちぎっています（笑）
こんなマチコを見ていると、手術をして今のマチコがちゃんと戻って来てくれるか不安になります。
手術をして頭の中がスッキリすればもっともっと幅が広がるだろうし、遊びを邪魔する部分発作もなくなるかもしれない。
頭では解っているし、手術の日にちは五ヶ月前から決まっていて二週間きっているんだけど、私キモ妻は完全にビビっています。
小さな身体にメスを入れます。
生まれて三年間まだ切った事のないかわいいクルクルの髪を切ります。
人が生きていて絶対に空気に触れる事のない脳の手術。
考えるだけで切なくなります。
オペができるなんてラッキー！とよく聞きます。
確かに、治療方法は多い方が良いに決まっています。
小児慢性特定疾患 ウエスト症候群。
発作に幾度となく苦しめられました。
マチコの常に興奮状態の頭がスッキリし、発作が消失しますようにと願いを込めて。
ウエスト症候群根治の可能性を信じて家族で3月11日は闘いたいと思います。
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