僕がブログを始めてブログ村に参加した時は
とみまるすけさんやヒゲ親父さんや「バトルな日々」先輩とかが居て
でもウエスト症候群のブログで頻繁に更新されてるのは
issaくんの「生きてるだけで丸儲け」くらいじゃなかったかなーという記憶です。
それを思うと、同じ病気だから目に入るだけかもしれないけど
ブログ村に参加してるものに限っても
ウエスト症候群のブログって本当に増えたなーって思うんですよね。
みなさん本当に物凄く丁寧に記録されてて
色んな症例、色んな治療経過、色んな予後が知れて
今まさに知りたい人にとっては、ウエスト症候群ブログは充実してるなって思います。
文章にするとなんか若干先輩面な感じになってしまいますが
そういう意味じゃなくて、
単純に「もし今マチコが０～１歳だとしてウエスト発症したら」って思うと
病院選びひとつとっても取捨選択できるくらい現役治療中の情報があって
自分の考え方もまた違ったのかなーって思ったりするんです。
ウエスト発症当時で忘れられない日があるんですけどね、
マチコが０歳１０ヶ月の時
明らかにおかしい動きをしてて、「赤ちゃん カクン」とかでググって
「点頭てんかん」っていう病名にたどり着いて
その様子をムービーに撮って地元の総合病院に見せに行ったら
大学病院に紹介状書かれたんですよ。
それが金曜日だったので、週明けの月曜に行くことになったんだけど
その間の土曜、日曜は病気の事調べて、もうそれはそれは泣いてご飯も食べれなくて
激ヤセしまして（後にリバウンド成功）あの２日間は本当に地獄でした。
当時は妻も働いててマチコは朝から眠ってるのを叩き起こして保育所に連れて行って
妻は医療従事者だったので日曜も仕事の時とかあって
たまに２人とも日曜休みでもその日に合わせて予定パンパンにいれてたりしてたので
あの日曜日が妻が仕事復帰して初めてと言ってもいいくらい
何にも予定のない日曜日でした。
先述した通り食欲もなく、家族３人でゴロゴロしてたんですけどね
そしたらこんなマチコ初めて見たってくらい超ごきげんで
「あー」とか「うー」とか物凄くおしゃべりするんですよ。
その時マチコに「ずっとママとパパとこうしたかったんだよ」って言われてる気がして
むちゃくちゃ自分を責めました。こんな当たり前の時間まで制限させてたのかって。
それまでの生活を物凄く後悔しました。
だから少なくとも病気の事に関しては二度と後悔したくないと思って
地元の大学病院から静岡てんかんセンターに転院させてもらって今に至るわけなんだけれど
「あの日曜日」は今でも忘れられないし忘れてはいけないなーと思ってます。
ウエスト症候群だけじゃなくて、難病のお子さんをお持ちのご両親は
皆そんな地獄を一旦経由して、それでも前向きに、可能性に賭けて
日々我が子の病気と向き合い、闘ってるんだと思います。
でもやるしかないんですよね、愛する我が子の事だからさ。
みなさん頑張りましょうね。
僕もまだまだ頑張ります。もう二度と後悔しないで済むように。
最近よく０～１歳のウエスト症候群の子のブログを見るので
なんか思い出しちゃって・・・
思わず長くなってしまいました・・・
でも、これ読み返したら恥ずかしいやつや・・・
さっそく後悔・・・
次回は必ずいつも通りのクソつまんないやつにします！笑
初心
とみまるすけさんやヒゲ親父さんや「バトルな日々」先輩とかが居て
でもウエスト症候群のブログで頻繁に更新されてるのは
issaくんの「生きてるだけで丸儲け」くらいじゃなかったかなーという記憶です。
それを思うと、同じ病気だから目に入るだけかもしれないけど
ブログ村に参加してるものに限っても
ウエスト症候群のブログって本当に増えたなーって思うんですよね。
みなさん本当に物凄く丁寧に記録されてて
色んな症例、色んな治療経過、色んな予後が知れて
今まさに知りたい人にとっては、ウエスト症候群ブログは充実してるなって思います。
文章にするとなんか若干先輩面な感じになってしまいますが
そういう意味じゃなくて、
単純に「もし今マチコが０～１歳だとしてウエスト発症したら」って思うと
病院選びひとつとっても取捨選択できるくらい現役治療中の情報があって
自分の考え方もまた違ったのかなーって思ったりするんです。
ウエスト発症当時で忘れられない日があるんですけどね、
マチコが０歳１０ヶ月の時
明らかにおかしい動きをしてて、「赤ちゃん カクン」とかでググって
「点頭てんかん」っていう病名にたどり着いて
その様子をムービーに撮って地元の総合病院に見せに行ったら
大学病院に紹介状書かれたんですよ。
それが金曜日だったので、週明けの月曜に行くことになったんだけど
その間の土曜、日曜は病気の事調べて、もうそれはそれは泣いてご飯も食べれなくて
激ヤセしまして（後にリバウンド成功）あの２日間は本当に地獄でした。
当時は妻も働いててマチコは朝から眠ってるのを叩き起こして保育所に連れて行って
妻は医療従事者だったので日曜も仕事の時とかあって
たまに２人とも日曜休みでもその日に合わせて予定パンパンにいれてたりしてたので
あの日曜日が妻が仕事復帰して初めてと言ってもいいくらい
何にも予定のない日曜日でした。
先述した通り食欲もなく、家族３人でゴロゴロしてたんですけどね
そしたらこんなマチコ初めて見たってくらい超ごきげんで
「あー」とか「うー」とか物凄くおしゃべりするんですよ。
その時マチコに「ずっとママとパパとこうしたかったんだよ」って言われてる気がして
むちゃくちゃ自分を責めました。こんな当たり前の時間まで制限させてたのかって。
それまでの生活を物凄く後悔しました。
だから少なくとも病気の事に関しては二度と後悔したくないと思って
地元の大学病院から静岡てんかんセンターに転院させてもらって今に至るわけなんだけれど
「あの日曜日」は今でも忘れられないし忘れてはいけないなーと思ってます。
ウエスト症候群だけじゃなくて、難病のお子さんをお持ちのご両親は
皆そんな地獄を一旦経由して、それでも前向きに、可能性に賭けて
日々我が子の病気と向き合い、闘ってるんだと思います。
でもやるしかないんですよね、愛する我が子の事だからさ。
みなさん頑張りましょうね。
僕もまだまだ頑張ります。もう二度と後悔しないで済むように。
最近よく０～１歳のウエスト症候群の子のブログを見るので
なんか思い出しちゃって・・・
思わず長くなってしまいました・・・
でも、これ読み返したら恥ずかしいやつや・・・
さっそく後悔・・・
次回は必ずいつも通りのクソつまんないやつにします！笑
初心