２０１１年９月に２回目のACTHを終え５ヶ月ぶりに退院して
すぐに９月末に１週間の検査入院。
１１月に１週間の検査入院。
年が明けて１月、マチコの２歳の誕生日を祝ったところでまた静岡へ。
この頃は今振り返ってもなかなかハードなスケジュールです。
しかし、意気込みとは裏腹に検査入院する度に悪くなっていくマチコの脳波。
１月の入院では完全にACTH前の脳波に戻ってしまい、発作も出てくるようになりました。
また振り出しです。
今後の方針についての話し合いで、ケトン食や３回目ACTHなんかの話も出る中で
初めて「外科手術」というワードが出たのもこの時。
結局この時は、外科手術適応かどうかを判定するＭＥＧという検査を夏に予約して終わり。
内服はそれまで服用していたデパケン＋トピナに
「ラミクタール」を追加して初の３剤で調整する事に。
あとは薬の増減だけという事もあり１月～３月の２ヶ月間の入院は
発作も有る、脳波も悪いという状況で退院しました。
次回は「治療記録」とは少し違いますが
マチコの「療育」「リハビリ」について少し書きたいと思います。
あと、この「治療記録」で少しでも誰かの参考になればと
僕個人の「ああしとけば良かった」「これして良かった」をなるべく書こうと思っています。
なので、我が家も同じ闘病中の身なのであまり説得力もないかもしれませんが
もしこのブログを読んでくださってる方の中で
最近お子さんがウエスト発症してしまった方や治療が始まったばかりの方がいらっしゃれば
何か知りたい事、聞きたい事などあればどんな事でも構いませんので
コメントなりメールなりしていただければ
３年３ヶ月のウエスト症候群との付き合いで得た経験をもって
全力でお答えしたいと思っています。
僕なんかで良ければ存分に利用して踏み台にして
お子さんの今後に１ミリくらい活かしていただけると幸いです。
超低い踏み台で申し訳ないですけど。笑
療育・リハビリは書きたいことあり過ぎ
すぐに９月末に１週間の検査入院。
１１月に１週間の検査入院。
年が明けて１月、マチコの２歳の誕生日を祝ったところでまた静岡へ。
この頃は今振り返ってもなかなかハードなスケジュールです。
しかし、意気込みとは裏腹に検査入院する度に悪くなっていくマチコの脳波。
１月の入院では完全にACTH前の脳波に戻ってしまい、発作も出てくるようになりました。
また振り出しです。
今後の方針についての話し合いで、ケトン食や３回目ACTHなんかの話も出る中で
初めて「外科手術」というワードが出たのもこの時。
結局この時は、外科手術適応かどうかを判定するＭＥＧという検査を夏に予約して終わり。
内服はそれまで服用していたデパケン＋トピナに
「ラミクタール」を追加して初の３剤で調整する事に。
あとは薬の増減だけという事もあり１月～３月の２ヶ月間の入院は
発作も有る、脳波も悪いという状況で退院しました。
次回は「治療記録」とは少し違いますが
マチコの「療育」「リハビリ」について少し書きたいと思います。
あと、この「治療記録」で少しでも誰かの参考になればと
僕個人の「ああしとけば良かった」「これして良かった」をなるべく書こうと思っています。
なので、我が家も同じ闘病中の身なのであまり説得力もないかもしれませんが
もしこのブログを読んでくださってる方の中で
最近お子さんがウエスト発症してしまった方や治療が始まったばかりの方がいらっしゃれば
何か知りたい事、聞きたい事などあればどんな事でも構いませんので
コメントなりメールなりしていただければ
３年３ヶ月のウエスト症候群との付き合いで得た経験をもって
全力でお答えしたいと思っています。
僕なんかで良ければ存分に利用して踏み台にして
お子さんの今後に１ミリくらい活かしていただけると幸いです。
超低い踏み台で申し訳ないですけど。笑
療育・リハビリは書きたいことあり過ぎ