mama’s note(2011.8.07)

どうも。キモ妻です!
今日は注射はお休みでした。
昨日より表情が良いような気がします。
眉間のシワは相変わらずですが( ̄∀ ̄)
今日は調子が良さそうなので絵本を読んだり、おもちゃで遊んだりしました。
個室って寂しいなぁと思っていたけど、慣れるもので今では気楽に生活しています。
歌も歌うし、カーウ゛ィダイエットも大袈裟にしています。
それに独り言も増えました。
大部屋のママ達がちょくちょく顔を見せてくれるのが有り難いです☆
今日はお世話になったママが退院しました。
いつも明るくて、笑いを提供してくれるママで、悩んでいる時に色々アドバイスしてくれました。
買い出し等も声をかけてくれとても助かっていました。
明日も仲良しママの退院です。
今月は退院する人が多いみたいで、寂しいばっかりです。
ACTHが終わる頃にはあまり知ってる人はいないかもしれないなぁなんて思っています。
この調子でマチコも退院ラッシュに乗りたいな。
みんなで冗談言いながら笑えるのもあと数えるくらいしか無いと思うと、寂しくなります。
誰にとってもお家が良いって事は分かりきってる事なんだけどね。
退院していくみんなを『退院おめでとう(o^∀^o)』って笑顔で見送りたいと思います。
そうそう、今日は久しぶりに実家に電話しました。
個室は電話も気兼ねしないのでね!(b^ー°)
いつもマチコにメールをくれる父はマチコがかわいくて仕方ないみたいです。
『マチコおはよう』と毎朝メールが入ります。私がマチコになりきって、『おはよう。おじいちゃん』とでも送るべきか?と思いながらもいつも返信しません。
母もマチコが産まれてから携帯を持ち出しました。
苦手なはずなのに頑張ってメールをくれます。
私が落ち込んでいるときは諭すようなメールを。
何でも無いときは自分の日常の報告メールが来ます。
マチコがウエストかもしれないと話したとき、障害があると話したとき、父も母も『大丈夫だから!母親のお前が信じないでどうする』
と言われました。
私は、ウエストだと確信もあり、予後不良だと調べていたので、この『大丈夫』と言う言葉が嫌でした。
『何も知らないで!』
電話の度にいつもこう言い放っていました。
今思うと、父も母も私に対してどう声をかけていいか分からなかったんですよね。
パソコンも苦手な母は父から教えてもらいながら、ネットでウエスト症候群について調べたそうです。
ついでに『てんかんを気と漢方で治す』と言う怪しげな病院まで探してきました(笑)
ケトン食が良いと話せば、ケトン食の文献をプリントアウトして読んでいました。
母は何でも『マチコのおかげ』と言います。
携帯が使えるようになったこと、パソコンが使えるようになったこと、何より、『障害』が身近な事になり、そのような人や家族に対して積極的に知りたい、理解したいと言う気持ちになったそうです。
マチコに感謝です。
退院したらマチコの顔を見せに与論に里帰りしなくちゃ!
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