今日で３月になりました。
１０日後の３月１１日でマチコが左後頭葉切除手術を受けて１年になります。
そこでもうすぐスタートする新年度に合わせ、我が家も新たな１歩を踏み出すべく
生後１０ヶ月で発症し、今日までの３年３ヶ月に及ぶ
マチコと我が家によるウエスト症候群との戦いの記録を
簡単ではありますが、少しばかり振り返ってみたいと思います。
写真はマチコ生後２ヶ月の時（僕２７歳。笑）
今見るとこの左ばっかり見てるのも発作かもって思うよね。
そしてこの数週間後、市の生後３・４ヶ月検診で医師に
「右側への追視が無い」
と指摘されたのが、今思えば全ての始まりだったかなーと思います。
その事も含め、その後数回に渡り地元の大学病院を受診する事になります。
大学病院にも通い慣れてきたマチコ生後９ヶ月の時
運良く「我が県の小児神経科医といえばこの方」といわれるような
有名な先生が診察してくれる事になり
そこで何種類かの簡単な検査を受け、その先生から「麻痺は考えられない」という所見をいただき
それまでのモヤモヤしてたものが一気に吹き飛び
「そんなわけない」「こうであってほしい」を肯定され
夫婦で大喜びしながら帰路についたあの日の事は今も鮮明に覚えています。
ま、結果論ですけどね、結果論だけど、
もしあの時麻痺を疑われ、ＣＴなりを撮っていれば、脳梗塞という事実は変わらないにしても
難治性てんかんを発症することはなかったんじゃないか。とか思っちゃいます。
疑惑レベルで０歳児をわざわざ放射線被曝させるリスクを考慮するのも良く分かるし
気休めを言って安心させるのも医者の仕事のうちだとも思うけどね。
でも全ては「こうであってほしい」を肯定され、嬉しくて
知りたくない事から目を背けるように「どうしてもＣＴ撮ってください」と強く言わなかった
僕たち親の判断ミスだったなと思います。
ま、その時仮に脳梗塞を発見してたとしてもウエスト症候群はいずれ発症したかもしれないし
むしろその可能性が１番高いだろうから、後悔しても仕方ないんだけど。
もしこれから初めてお子さんを育てられる方がこの記事を読まれていれば
２４時間一緒に居る母親が感じる違和感・直感は本当に大事にしてほしいなーと思います。
心配に「し過ぎる」なんて事ありませんから。
せめて服だけでもアイラブパパ。笑
１０日後の３月１１日でマチコが左後頭葉切除手術を受けて１年になります。
そこでもうすぐスタートする新年度に合わせ、我が家も新たな１歩を踏み出すべく
生後１０ヶ月で発症し、今日までの３年３ヶ月に及ぶ
マチコと我が家によるウエスト症候群との戦いの記録を
簡単ではありますが、少しばかり振り返ってみたいと思います。
写真はマチコ生後２ヶ月の時（僕２７歳。笑）
今見るとこの左ばっかり見てるのも発作かもって思うよね。
そしてこの数週間後、市の生後３・４ヶ月検診で医師に
「右側への追視が無い」
と指摘されたのが、今思えば全ての始まりだったかなーと思います。
その事も含め、その後数回に渡り地元の大学病院を受診する事になります。
大学病院にも通い慣れてきたマチコ生後９ヶ月の時
運良く「我が県の小児神経科医といえばこの方」といわれるような
有名な先生が診察してくれる事になり
そこで何種類かの簡単な検査を受け、その先生から「麻痺は考えられない」という所見をいただき
それまでのモヤモヤしてたものが一気に吹き飛び
「そんなわけない」「こうであってほしい」を肯定され
夫婦で大喜びしながら帰路についたあの日の事は今も鮮明に覚えています。
ま、結果論ですけどね、結果論だけど、
もしあの時麻痺を疑われ、ＣＴなりを撮っていれば、脳梗塞という事実は変わらないにしても
難治性てんかんを発症することはなかったんじゃないか。とか思っちゃいます。
疑惑レベルで０歳児をわざわざ放射線被曝させるリスクを考慮するのも良く分かるし
気休めを言って安心させるのも医者の仕事のうちだとも思うけどね。
でも全ては「こうであってほしい」を肯定され、嬉しくて
知りたくない事から目を背けるように「どうしてもＣＴ撮ってください」と強く言わなかった
僕たち親の判断ミスだったなと思います。
ま、その時仮に脳梗塞を発見してたとしてもウエスト症候群はいずれ発症したかもしれないし
むしろその可能性が１番高いだろうから、後悔しても仕方ないんだけど。
もしこれから初めてお子さんを育てられる方がこの記事を読まれていれば
２４時間一緒に居る母親が感じる違和感・直感は本当に大事にしてほしいなーと思います。
心配に「し過ぎる」なんて事ありませんから。
せめて服だけでもアイラブパパ。笑