写真は本日のマチコです。
食べあげたお菓子の袋を念の為本当に無くなったのか確認しています。笑
つまり元気です。
その事を踏まえて読み進めていただきたいと思います。
実はですね、僕、とんでもないミスを犯してしまいました。
難治性てんかん児の親として、下手したら取り返しのつかない事態になった可能性もあるほど
あるまじき失態です。
そしてこのブログで少し嘘をついてしまった事をお詫びしなければなりません。
マチコが手術して１年、「発作もなく」と書きましたが
あれはちょっと言い過ぎてるんです。
遡ること２週間前、３月１日に「とあるウエスト症候群患者の治療記録」を書き始めた日でした。
あの日、実は我が家はとんでもない事になってまして
でも「治療記録」はずっと前から３月１日から１０日かけて書こうと決めていたし
妻の過去のメモや記憶を紙に書き起こして３回分くらいの構成はすで固めていたので
あの日我が家で起きた事には触れず、そのまま「治療記録」シリーズをスタートさせたんですが
その日はマチコの日本脳炎の予防接種の日だったんですよ。
マチコは主に入院やACTHを理由に（ACTHを打つと半年は予防接種を打てないので）
通常のタイミングでの予防接種を受けてこれなかったので
この１年で取り返すように予防接種を打っています。
もちろんミチコも通常のタイミングで予防接種を打つので
悪い意味で慣れてきちゃってたんですよね、予防接種に。
僕たちが小さい時は「注射打った日はお風呂はダメ」だったと思うんですが
今は「注射跡をゴシゴシしなければ別にＯＫ」って言われます。
でも最初の頃は一応お風呂には入るけど
「今日は予防接種を打ったから」と、かなり慎重にやってたんですが
回数を重ね、別に問題も起きず
しかもあの日は、前日にマチコが早い時間に寝てしまい
お風呂に入れてなかったというのもあって完全に「今日は予防接種を打った」が
頭から消えてしまっていました。
そこがもう緩みきってますよね。。。本当に反省しています。
しかも、よりによって日本脳炎・・・
日本『 脳 』炎の予防接種だったというのに・・・。
前日お風呂に入ってないっていう事しか頭に無く
いつもより丁寧に体を洗ったりしてたので
必然と入浴時間が長くなってしまったんですよね。
で、いつもは最後に湯船に肩まで浸かって「１０」数えて出るところを
「２０」数えたりして・・・
そしたら、さっきまではしゃいでいたマチコが急に大人しくなって
あれ？と思って様子を見たら、右手が大きく震えてるんですよ。
「痙攣発作」です。
慌ててお風呂から出して体を拭いてると、首から下は真っ赤なのに
どんどん顔が青ざめていって、脱衣所で３回嘔吐。
これはヤバイと思って早く服を着させようとすると
本来、麻痺があって常に力が入ってる状態のマチコの右腕がぶらんぶらんで
左に脳梗塞があるマチコが右に力が入ってないという事に物凄く焦ってたら
徐々にマチコの意識もしっかりしてきて
「げっげ出た」「ママと寝る」と言うので水を飲ませて
そのまま布団の上で横にすると、疲れたのかすぐ寝入ってしまいました。
だから、「発作が無い」は言い過ぎていて
「てんかん発作」では無いかもしれないけど、絶対違うとも断定出来ず。
お風呂の時間が長すぎ、熱がこもったせいで「熱性けいれん」ってやつだったのかもしれないし
お風呂とは関係無く、単に日本脳炎の予防接種の「副反応」だったのかもしれない。
何せ左脳に脳梗塞のある難治性てんかん児なので、普通の子では起きない事も
何が原因で起こったとしてもおかしくありません。
何にしろ、確実にマチコにダメージを与えてしまった事だけは事実なのです。
あの日の夜は夫婦揃ってなかなか寝れなくて
「やってしまった」ってずっと悔やんで
あれがきっかけで、てんかん発作が再発したらどうしようって不安でした。
結果的に、次の日にはすっかり元気で、あれ以来一度も痙攣発作は無いけど
本当に取り返しのつかない事になった可能性もある
本当に本当にとんでもないミスだったので
もう二度とあんな事のないようにとの戒めの為にこうやってブログに記している次第です。
本当に反省しています。
なのでもう我が家はマチコもミチコも今後一切
「予防接種の日はお風呂入らない」
事にしました。
わざわざリスク負う必要もないので。
あーほんとやってしまったなー・・・
あみちゃんママありがとうございました
食べあげたお菓子の袋を念の為本当に無くなったのか確認しています。笑
つまり元気です。
その事を踏まえて読み進めていただきたいと思います。
実はですね、僕、とんでもないミスを犯してしまいました。
難治性てんかん児の親として、下手したら取り返しのつかない事態になった可能性もあるほど
あるまじき失態です。
そしてこのブログで少し嘘をついてしまった事をお詫びしなければなりません。
マチコが手術して１年、「発作もなく」と書きましたが
あれはちょっと言い過ぎてるんです。
遡ること２週間前、３月１日に「とあるウエスト症候群患者の治療記録」を書き始めた日でした。
あの日、実は我が家はとんでもない事になってまして
でも「治療記録」はずっと前から３月１日から１０日かけて書こうと決めていたし
妻の過去のメモや記憶を紙に書き起こして３回分くらいの構成はすで固めていたので
あの日我が家で起きた事には触れず、そのまま「治療記録」シリーズをスタートさせたんですが
その日はマチコの日本脳炎の予防接種の日だったんですよ。
マチコは主に入院やACTHを理由に（ACTHを打つと半年は予防接種を打てないので）
通常のタイミングでの予防接種を受けてこれなかったので
この１年で取り返すように予防接種を打っています。
もちろんミチコも通常のタイミングで予防接種を打つので
悪い意味で慣れてきちゃってたんですよね、予防接種に。
僕たちが小さい時は「注射打った日はお風呂はダメ」だったと思うんですが
今は「注射跡をゴシゴシしなければ別にＯＫ」って言われます。
でも最初の頃は一応お風呂には入るけど
「今日は予防接種を打ったから」と、かなり慎重にやってたんですが
回数を重ね、別に問題も起きず
しかもあの日は、前日にマチコが早い時間に寝てしまい
お風呂に入れてなかったというのもあって完全に「今日は予防接種を打った」が
頭から消えてしまっていました。
そこがもう緩みきってますよね。。。本当に反省しています。
しかも、よりによって日本脳炎・・・
日本『 脳 』炎の予防接種だったというのに・・・。
前日お風呂に入ってないっていう事しか頭に無く
いつもより丁寧に体を洗ったりしてたので
必然と入浴時間が長くなってしまったんですよね。
で、いつもは最後に湯船に肩まで浸かって「１０」数えて出るところを
「２０」数えたりして・・・
そしたら、さっきまではしゃいでいたマチコが急に大人しくなって
あれ？と思って様子を見たら、右手が大きく震えてるんですよ。
「痙攣発作」です。
慌ててお風呂から出して体を拭いてると、首から下は真っ赤なのに
どんどん顔が青ざめていって、脱衣所で３回嘔吐。
これはヤバイと思って早く服を着させようとすると
本来、麻痺があって常に力が入ってる状態のマチコの右腕がぶらんぶらんで
左に脳梗塞があるマチコが右に力が入ってないという事に物凄く焦ってたら
徐々にマチコの意識もしっかりしてきて
「げっげ出た」「ママと寝る」と言うので水を飲ませて
そのまま布団の上で横にすると、疲れたのかすぐ寝入ってしまいました。
だから、「発作が無い」は言い過ぎていて
「てんかん発作」では無いかもしれないけど、絶対違うとも断定出来ず。
お風呂の時間が長すぎ、熱がこもったせいで「熱性けいれん」ってやつだったのかもしれないし
お風呂とは関係無く、単に日本脳炎の予防接種の「副反応」だったのかもしれない。
何せ左脳に脳梗塞のある難治性てんかん児なので、普通の子では起きない事も
何が原因で起こったとしてもおかしくありません。
何にしろ、確実にマチコにダメージを与えてしまった事だけは事実なのです。
あの日の夜は夫婦揃ってなかなか寝れなくて
「やってしまった」ってずっと悔やんで
あれがきっかけで、てんかん発作が再発したらどうしようって不安でした。
結果的に、次の日にはすっかり元気で、あれ以来一度も痙攣発作は無いけど
本当に取り返しのつかない事になった可能性もある
本当に本当にとんでもないミスだったので
もう二度とあんな事のないようにとの戒めの為にこうやってブログに記している次第です。
本当に反省しています。
なのでもう我が家はマチコもミチコも今後一切
「予防接種の日はお風呂入らない」
事にしました。
わざわざリスク負う必要もないので。
あーほんとやってしまったなー・・・
あみちゃんママありがとうございました