写真は２０１１年のお正月の記念写真。
マチコにとって初めてのクリスマスも年越しもお正月も誕生日も病院で迎える事に。
思えば１月にマチコの誕生からスタートした２０１０年は本当に激動の１年だった。
そして２０１０年１２月２４日、いよいよACTH療法がスタート。
１本目のACTHで発作が止まり、それ以降発作ゼロという例もあるらしく
我が家も希望を持って望んだACTHだったけど
発作が止まるどころか、むしろシリーズ発作は悪化。
ついには強直発作まで出てきてしまい、ACTHと併用して「デパケン」を服用する事に。
マチコは点頭発作の他に３種類の部分発作があった為
「非典型的」なウエスト症候群という事で
ACTHは効きにくいかもと事前の説明は受けてはいたけれど
「難治性」と言われるだけはある現実をこれでもかと思い知る事になった。
効きが悪かった為、ACTH連日投与を５日延長し量も増量。
その甲斐もあってか、デパケンとの併せ技の効果なのか
１２月２４日～２月４日まで計２９本のACTH療法が終わる頃には
発作無し、脳波も良好という結果で無事退院できる事になり
デパケン単剤のまま地元で様子を見ることになった。
副作用を懸念されるACTHですが
マチコに顕著に現れた副作用としては
「脳萎縮」「ムーンフェイス」「不機嫌」「多毛」「異常な食欲」
あとは当然「免疫低下」もあるのでACTH療法中の患者はまとまって
通称「ACTH部屋」と呼ばれる部屋で隔離生活を行っていました。
ACTH中は部屋からお風呂場までの移動でさえベビーカーにビニールのカバーを被せて移動し
当然お風呂も１番風呂という徹底ぶりでした。
そういう特殊な缶詰生活で、同時期にそのACTH部屋で一緒に過ごすご家族とは
本当に色んな話をするので、必然的に距離も縮まり
我が家もこの１回目ACTHで同部屋だった山梨の「たくちゃん」、広島の「あやちゃん」とは今でも交流があるくらい
「仲間」「戦友」のような特別な友達が出来たりもするらしいです。
ま、全て妻の受け売りなんですけどね・・・。
めぐみんＬＯＶＥ
マチコにとって初めてのクリスマスも年越しもお正月も誕生日も病院で迎える事に。
思えば１月にマチコの誕生からスタートした２０１０年は本当に激動の１年だった。
そして２０１０年１２月２４日、いよいよACTH療法がスタート。
１本目のACTHで発作が止まり、それ以降発作ゼロという例もあるらしく
我が家も希望を持って望んだACTHだったけど
発作が止まるどころか、むしろシリーズ発作は悪化。
ついには強直発作まで出てきてしまい、ACTHと併用して「デパケン」を服用する事に。
マチコは点頭発作の他に３種類の部分発作があった為
「非典型的」なウエスト症候群という事で
ACTHは効きにくいかもと事前の説明は受けてはいたけれど
「難治性」と言われるだけはある現実をこれでもかと思い知る事になった。
効きが悪かった為、ACTH連日投与を５日延長し量も増量。
その甲斐もあってか、デパケンとの併せ技の効果なのか
１２月２４日～２月４日まで計２９本のACTH療法が終わる頃には
発作無し、脳波も良好という結果で無事退院できる事になり
デパケン単剤のまま地元で様子を見ることになった。
副作用を懸念されるACTHですが
マチコに顕著に現れた副作用としては
「脳萎縮」「ムーンフェイス」「不機嫌」「多毛」「異常な食欲」
あとは当然「免疫低下」もあるのでACTH療法中の患者はまとまって
通称「ACTH部屋」と呼ばれる部屋で隔離生活を行っていました。
ACTH中は部屋からお風呂場までの移動でさえベビーカーにビニールのカバーを被せて移動し
当然お風呂も１番風呂という徹底ぶりでした。
そういう特殊な缶詰生活で、同時期にそのACTH部屋で一緒に過ごすご家族とは
本当に色んな話をするので、必然的に距離も縮まり
我が家もこの１回目ACTHで同部屋だった山梨の「たくちゃん」、広島の「あやちゃん」とは今でも交流があるくらい
「仲間」「戦友」のような特別な友達が出来たりもするらしいです。
ま、全て妻の受け売りなんですけどね・・・。
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