どうも！キモ妻です。
この写真、誰と誰だか分かりますか？
マチコ1歳2ヶ月、ことぶきちゃん10ヶ月の時の写真です。
この時初めて2人は出会いました。
その瞬間からライバルな2人です。
同じお部屋になった縁で今もこうして仲良くさせてもらっていて、とてもありがたいです。
今日は、朝からST、療育、MRIと忙しい1日でした。
朝、脳波の電極を外してもらい、頭を洗ってすぐSTがありました。
去年の12月は『吃音』という問題がありました。
今のマチコは、すっかり吃音も改善されて、言葉も割とスラスラ出ています。
聞き取り、マチコの様子、やり取りから先生が色々チェックをしてくれました。
この3ヶ月でここまで吃音が改善するとは思わなかった！すごいです。と言って頂きました。
考えながら発しており、自分の気持ちを自分の言葉で伝えようとする姿勢がとても良いそうです。
ただ、麻痺がある為やはり未熟な部分があるそうですが、
元々持っている力があるので、きっとこれからも伸びるそうです。
そして、先生からとても嬉しい事を言って頂きました。
『お母さんのマチコちゃんに対しての受け応えや、マチコちゃんの言葉をフォローするタイミングがとてもいいです。今の対応の仕方でバッチリなのできっとこれからどんどん言葉が伸びると思います』って言って頂きました。
いやー、なんかこれは本当に嬉しい褒め言葉でした。
マチコに関してはですが、私はスペシャリストだと思っています。
言葉のプロにそう言ってもらえると自信になります。
この調子で言語分野がんばっていきたいと思います。
そして、そのまま療育へ。
今日の療育は、面談という形でした。
この1年眩しいばかりの成長を見せてくれた話をしました。
前回、前々回の療育では出来なかったアンパンマンのオモチャで遊ぶ姿を見て確実な成長を感じました。
マチコが全く絵本に興味がなかった時期に、先生が読んでくれた絵本を間違えながらも自分で一文字ずつ読む事ができました。
『よくぞ、ここまで』
その言葉しかありません。
明日は発達検査の予定です。
療育が終わって急いでお風呂に入って、ご飯を食べて、MRI。
何度見ても、ラボナールを入れた瞬間のあの感覚は怖いです。
泣いているのに力が抜けてクタッとなるあの状態。
薬ってすごいです。
無事にMRIも終わり、点滴からのラボナールも絶妙の量だったようですぐに目覚めてオヤツを食べてました（笑）
そんな感じで今日は終わったんですが、主治医からチラッと脳波の結果を聞きました。
やっぱり脳波は悪くなっていて、発作も再発っぽいです。
脳波も結構派手に広がっているらしいです。
発作の形はスパズムではなく、眼球が右にいくアレです。マチコのいつもの複雑部分発作。
もちろん、キレイな時もあるんですがね。
小児科、脳外科の何人かの先生に見てもらい今後の方針を決めるみたいです。
もちろん、入院しての薬調整の方が1週間単位でサクサク増量できるらしいです。
特に生活に支障を来す発作ではないし、発達にもスパズムほどは影響しないので、
そんなに慌てて薬調整しなくても良いか、入院してするべきか先生方の判断を踏まえてからみたいです。
術後1年。再発してしまいましたが、マチコはこんなに色んな事ができるようになりました。
昔から知っているママ達や、看護師さん達は『まっちゃん、おしゃべり上手になったね！歩きも安定したね！歌も上手だね！すごいね！』と言ってくれました。
今のマチコを見ると、約3年前のあの時静岡行きを決断して良かったと思います。
長期入院、検査入院で協力してくれた家族、友達には本当に感謝しています。
去年の術後、退院前の外科の主治医との面談で私はこんな質問をしました。
『先生がこれまでに手術をしてきたウエストの患者さんで術後に発作が再発していない患者さんはどのくらいいますか？』
答えは、『60%の方は再発なしです。でも、残りの40%の方は薬の調整で発作抑制されていますよ！』との事でした。
今まで悪い方ばかりのマチコはやっぱりこの60%には入れませんでした。
再発はちょっとへこみますが、また我が家は薬との合わせ技で治療がんばります！！
応援ありがとうございます
この写真、誰と誰だか分かりますか？
マチコ1歳2ヶ月、ことぶきちゃん10ヶ月の時の写真です。
この時初めて2人は出会いました。
その瞬間からライバルな2人です。
同じお部屋になった縁で今もこうして仲良くさせてもらっていて、とてもありがたいです。
今日は、朝からST、療育、MRIと忙しい1日でした。
朝、脳波の電極を外してもらい、頭を洗ってすぐSTがありました。
去年の12月は『吃音』という問題がありました。
今のマチコは、すっかり吃音も改善されて、言葉も割とスラスラ出ています。
聞き取り、マチコの様子、やり取りから先生が色々チェックをしてくれました。
この3ヶ月でここまで吃音が改善するとは思わなかった！すごいです。と言って頂きました。
考えながら発しており、自分の気持ちを自分の言葉で伝えようとする姿勢がとても良いそうです。
ただ、麻痺がある為やはり未熟な部分があるそうですが、
元々持っている力があるので、きっとこれからも伸びるそうです。
そして、先生からとても嬉しい事を言って頂きました。
『お母さんのマチコちゃんに対しての受け応えや、マチコちゃんの言葉をフォローするタイミングがとてもいいです。今の対応の仕方でバッチリなのできっとこれからどんどん言葉が伸びると思います』って言って頂きました。
いやー、なんかこれは本当に嬉しい褒め言葉でした。
マチコに関してはですが、私はスペシャリストだと思っています。
言葉のプロにそう言ってもらえると自信になります。
この調子で言語分野がんばっていきたいと思います。
そして、そのまま療育へ。
今日の療育は、面談という形でした。
この1年眩しいばかりの成長を見せてくれた話をしました。
前回、前々回の療育では出来なかったアンパンマンのオモチャで遊ぶ姿を見て確実な成長を感じました。
マチコが全く絵本に興味がなかった時期に、先生が読んでくれた絵本を間違えながらも自分で一文字ずつ読む事ができました。
『よくぞ、ここまで』
その言葉しかありません。
明日は発達検査の予定です。
療育が終わって急いでお風呂に入って、ご飯を食べて、MRI。
何度見ても、ラボナールを入れた瞬間のあの感覚は怖いです。
泣いているのに力が抜けてクタッとなるあの状態。
薬ってすごいです。
無事にMRIも終わり、点滴からのラボナールも絶妙の量だったようですぐに目覚めてオヤツを食べてました（笑）
そんな感じで今日は終わったんですが、主治医からチラッと脳波の結果を聞きました。
やっぱり脳波は悪くなっていて、発作も再発っぽいです。
脳波も結構派手に広がっているらしいです。
発作の形はスパズムではなく、眼球が右にいくアレです。マチコのいつもの複雑部分発作。
もちろん、キレイな時もあるんですがね。
小児科、脳外科の何人かの先生に見てもらい今後の方針を決めるみたいです。
もちろん、入院しての薬調整の方が1週間単位でサクサク増量できるらしいです。
特に生活に支障を来す発作ではないし、発達にもスパズムほどは影響しないので、
そんなに慌てて薬調整しなくても良いか、入院してするべきか先生方の判断を踏まえてからみたいです。
術後1年。再発してしまいましたが、マチコはこんなに色んな事ができるようになりました。
昔から知っているママ達や、看護師さん達は『まっちゃん、おしゃべり上手になったね！歩きも安定したね！歌も上手だね！すごいね！』と言ってくれました。
今のマチコを見ると、約3年前のあの時静岡行きを決断して良かったと思います。
長期入院、検査入院で協力してくれた家族、友達には本当に感謝しています。
去年の術後、退院前の外科の主治医との面談で私はこんな質問をしました。
『先生がこれまでに手術をしてきたウエストの患者さんで術後に発作が再発していない患者さんはどのくらいいますか？』
答えは、『60%の方は再発なしです。でも、残りの40%の方は薬の調整で発作抑制されていますよ！』との事でした。
今まで悪い方ばかりのマチコはやっぱりこの60%には入れませんでした。
再発はちょっとへこみますが、また我が家は薬との合わせ技で治療がんばります！！
応援ありがとうございます