どうも！キモ妻です。
今日は療育の発達検査と、ＯＴがありました。
発達検査、本当にマチコはやってくれました！！
結果はどうであれ、私はマチコにハナマルをあげたいし、120点満点だと思いました。
この検査で1番『すごっ！』って思った事がありました。
先生が口頭で3つくらい質問したんですが、
先生『まっちゃん、お腹が空いたらどうするのかな？』
マチコ『（口に何かを持っていく仕草をしながら）こうやって、ごはんをたべるの！』
こう答えたんです。
私は、もう満足です。
あとの2つの質問にもマチコらしく答えられました。
ＯＴでも、前回、前々回のリハではできなかった大きめのビーズの紐通しができました。
12月の検査ではできなかったのに。
ＯＴにしろ、ＳＴにしろ、この3ヶ月は本当にすごい成長だったのかもしれません。
そしてそして、今回は仲良しのたくちゃん、めぐみんが外来日で合わせてくれて会いに来てくれましたー！！
たくちゃんも、今日は調子が良いらしく、ずっとニコニコニコニコしていました♪
めぐみんも、変わらずでとても癒されました( ´ ▽ ` )
マチコがたくちゃんと手をつないで寄り添う姿は涙ものでした。
2人とも本当に大きくなったなー。
出会った時は、たくちゃん2歳のマチコ1歳前でした。
めぐみんとは、ACTHのおこもり生活で色んな話をしたり、マンガを読んだり、長期入院でもバカな事言って笑ったり、彼女のおかげで楽しく長期入院できたのは言うまでもありません。
めぐみん、本当に出会えて良かったよ！ありがとうー！
そんなこんなで、嬉しい再会を果たしました。
そして、夕食後主治医より検査結果の説明がありました。
昨日もブログに書いた通り、再発していました。
目が右に引っ張られる複雑部分発作です。
2秒くらいの短い発作だけど頻発していました。
発作の出どころは、術後という事もありハッキリとは言えないみたいですが、普段の脳波を見るとやっぱり左の上の部分と、左の横の部分からチクッとした波がちらほら出ていました。
もしかしたら、手術で取りきれなかった残った部分からの波、発作かもとの見解でした。
わかりやすく言うと、発作の大元であるボスは取り除いたけど、残党が残って悪さをしている？という感じです。
まあ、マチコは結構な範囲を切除しているので、外科の主治医の先生もすごく攻めた手術をしてくれています。
運動野にかかるか、かからないかの微妙な部位を手術してくれているので、少し残った残党は薬でやっつけたいと思います。
今後の治療方針として、やはり薬の調整が必要だそうです。
今飲んでいるテグレトールはごく少量でまだまだ増やせるみたいなので、血中濃度が10になるまで増量する事になりました。(現在、血中濃度7.7)
それでも発作が抑制されなければ、部分発作に効くとされる、イーケプラ、ラミクタールなどを試す事になりそうです。
さて、この薬の調整どこでする？という問題点が出てきました。
このまま、静岡に残ってテグレトールを増量する事がマチコにとってベストでしょう。
発作が小さいうちに、叩く！という事でね。
でも、ミチコは？
今も、私の母が日中見ていてくれています。
主人が帰ると主人にベッタリなようで。
きっと、母親がいなくて寂しいと思うんです。
まだ小さいけど、彼女はいろんな事を理解しています。
今になって、兄弟姉妹を残しての治療をがんばっていたお友達の気持ちが痛いほどわかりました。
とりあえず、今回は予定通り明後日退院して、テグレトールを増量しつつ、体制を立て直してまた4月に検査に来ようと思っています。
その時にはテグレトールの血中濃度も少しは上がっていて、手応えの有り無しが分かるのでは？と思っています。
その時に手応えがなければ、、、どうしようか。マチコは内服だけで効いた事ないからその不安は大ありです。
まあ、やるしかないんだけど、分かっているんだけど、大切な子供達のベストを尽くそうと思うと頭を悩ましています。
悩みまくっていますが、私もマチコももちろん主人もミチコもついでに母も元気もりもりです。
応援ありがとうございます
今日は療育の発達検査と、ＯＴがありました。
発達検査、本当にマチコはやってくれました！！
結果はどうであれ、私はマチコにハナマルをあげたいし、120点満点だと思いました。
この検査で1番『すごっ！』って思った事がありました。
先生が口頭で3つくらい質問したんですが、
先生『まっちゃん、お腹が空いたらどうするのかな？』
マチコ『（口に何かを持っていく仕草をしながら）こうやって、ごはんをたべるの！』
こう答えたんです。
私は、もう満足です。
あとの2つの質問にもマチコらしく答えられました。
ＯＴでも、前回、前々回のリハではできなかった大きめのビーズの紐通しができました。
12月の検査ではできなかったのに。
ＯＴにしろ、ＳＴにしろ、この3ヶ月は本当にすごい成長だったのかもしれません。
そしてそして、今回は仲良しのたくちゃん、めぐみんが外来日で合わせてくれて会いに来てくれましたー！！
たくちゃんも、今日は調子が良いらしく、ずっとニコニコニコニコしていました♪
めぐみんも、変わらずでとても癒されました( ´ ▽ ` )
マチコがたくちゃんと手をつないで寄り添う姿は涙ものでした。
2人とも本当に大きくなったなー。
出会った時は、たくちゃん2歳のマチコ1歳前でした。
めぐみんとは、ACTHのおこもり生活で色んな話をしたり、マンガを読んだり、長期入院でもバカな事言って笑ったり、彼女のおかげで楽しく長期入院できたのは言うまでもありません。
めぐみん、本当に出会えて良かったよ！ありがとうー！
そんなこんなで、嬉しい再会を果たしました。
そして、夕食後主治医より検査結果の説明がありました。
昨日もブログに書いた通り、再発していました。
目が右に引っ張られる複雑部分発作です。
2秒くらいの短い発作だけど頻発していました。
発作の出どころは、術後という事もありハッキリとは言えないみたいですが、普段の脳波を見るとやっぱり左の上の部分と、左の横の部分からチクッとした波がちらほら出ていました。
もしかしたら、手術で取りきれなかった残った部分からの波、発作かもとの見解でした。
わかりやすく言うと、発作の大元であるボスは取り除いたけど、残党が残って悪さをしている？という感じです。
まあ、マチコは結構な範囲を切除しているので、外科の主治医の先生もすごく攻めた手術をしてくれています。
運動野にかかるか、かからないかの微妙な部位を手術してくれているので、少し残った残党は薬でやっつけたいと思います。
今後の治療方針として、やはり薬の調整が必要だそうです。
今飲んでいるテグレトールはごく少量でまだまだ増やせるみたいなので、血中濃度が10になるまで増量する事になりました。(現在、血中濃度7.7)
それでも発作が抑制されなければ、部分発作に効くとされる、イーケプラ、ラミクタールなどを試す事になりそうです。
さて、この薬の調整どこでする？という問題点が出てきました。
このまま、静岡に残ってテグレトールを増量する事がマチコにとってベストでしょう。
発作が小さいうちに、叩く！という事でね。
でも、ミチコは？
今も、私の母が日中見ていてくれています。
主人が帰ると主人にベッタリなようで。
きっと、母親がいなくて寂しいと思うんです。
まだ小さいけど、彼女はいろんな事を理解しています。
今になって、兄弟姉妹を残しての治療をがんばっていたお友達の気持ちが痛いほどわかりました。
とりあえず、今回は予定通り明後日退院して、テグレトールを増量しつつ、体制を立て直してまた4月に検査に来ようと思っています。
その時にはテグレトールの血中濃度も少しは上がっていて、手応えの有り無しが分かるのでは？と思っています。
その時に手応えがなければ、、、どうしようか。マチコは内服だけで効いた事ないからその不安は大ありです。
まあ、やるしかないんだけど、分かっているんだけど、大切な子供達のベストを尽くそうと思うと頭を悩ましています。
悩みまくっていますが、私もマチコももちろん主人もミチコもついでに母も元気もりもりです。
応援ありがとうございます