サイキンシ日記２

長いこと九州に住んでますが、こんな時期に台風なんて珍しいですね。
久しぶりの更新になりました。
最近、企業の歯車として忙殺される日々を送ってましてなかなか日記を書く気力が湧きませんで。。。
僕の近況はさておき、マチコが静岡に再入院してもうすぐ２ヶ月
彼女も１歳４ヶ月になりました。
相変わらず発作もあり、脳波も落ち着かない状態なんですが
母子ともに元気に静岡で頑張っています。
最近、どうもハイハイが出来るようになってきたみたいで
愛娘の成長を嬉しく思っているんですが、肝心のハイハイムービーは
「父の日までおあずけ」
されてしまい、まだ確認出来ていません。。。
歯がゆいっっっ！！！
母の日の後には父の日があるなんて仕事と家の往復ばかりですっかり忘れてたので
いきなりビッグイベントが現れて急にソワソワしてきました。ムービー楽しみです。
こないだテレビで、震災で全壊した町で、母と祖母の捜索活動が続く海に向かって
ZARDの負けないでをトランペットで演奏する女子高生の映像を観てから
その姿が強烈過ぎて忘れられなくて
その時の様子がおさめられた朝日新聞の記録写真集を購入しました。
忘れっぽい僕でも、この震災だけは忘れちゃいけないと思い。
でも、月並みだけれども、「負けないで」や「何度でも」のように
こんな絶望的な悲劇に見舞われた人たちを勇気づけられる
歌や音楽って本当に素晴らしいもんなんだな～と心底思いましたよ。
それを職業にしてる人が少し羨ましです。
全くスケールの違う話なんですが、僕も連日の残業で遅い時間に帰宅して寝る前の唯一の楽しみは　
GOOSEHOUSEというユニットの演奏（カバー曲）をYouTubeで２、３曲観る事です。
説明は省きますが、楽しそうな様子に元気が出ます。http://www.youtube.com/user/playyouhousejp#p/u/50/_CddRkYpKtI
生まれ変わったら音楽できる人になりたい。。。そしてモテたい。。。
そんなこんなで、なかなか更新と滞りがちですが、キモ家それぞれ頑張ってます！！
ことぶき・ちゃちゃちゃhttp://plaza.rakuten.co.jp/kotobukky/
リンクさせていただきました。

ところで父の日っていつ？

2004年5月18日に交際をスタートさせた女性と
2008年5月18日に入籍しました。
今日で結婚3周年です。
言わずもがな、初めて一人でこの日を迎えます。
今も静岡でマチコと頑張ってくれている妻
彼女あっての我が家、本当にそう思います。
我が家には可愛い一人娘が居ます。
娘の病気を心配してくれる友人がいます。
わざわざ静岡までお見舞いに行ってくれる親戚がいます。
僕が一人の間、犬を預かってくれる友人がいます。
マチコを孫のように気にかけてくれるおばちゃんがいます。
最近、子供の声が聞こえないのを気にかけてくれるお隣さんがいます。
その他　数えあげればキリがないほど、優しい方々に見守られて我が家は生活しています。
今ある交友関係のほとんどは彼女の人柄のおかげなのは間違いありません。
僕にはないものを持っている彼女。
彼女の好きなところを一つあげるとするなら
そういう彼女の「持ってる」ところ　なんだと思います。
ウチには主役になれるやつがいる
そいつらの為に身体を張れるのは俺しかいないんだ
このデカい身体はその為にあるんだ
綾南の魚住の言葉、今の僕の信念です。
うちの妻SLAM DANK好きなんでね。
結婚４年目に突入の我が家を今後ともよろしくお願いします。

僕はカレイになります

ヨロンから送ってもらったランチョンミートでポーク玉子
これ大好きです。

毎度「てんかん」無関係でごめんなさい

タイトルでダジャレをキメてみました。
それだけで僕がご機嫌なのが伝わるのではないでしょうか。
Yahoo!でこんなニュースhttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20110511-00000120-san-soci見つけました。
「難病 筋ジストロフィー 治療に道」
とても素晴らしいニュースだと思います。
そこに至るまで多くの医療関係者の方が努力してくれて
多くの患者さんが治験に協力してくれたんだと思います。
そんな数多くの人たちの力で、今は難病でも将来は治る病気になるかもしれません。
マチコのウエスト症候群も「難治性」てんかん、難病です。
でも何年か先、もしかしたら来月には「難治性」ではなくなって
マチコの脳波がバシっとキレイになってしまうかもしれません。
マチコが間に合わなくても、ウエスト症候群の「特効薬」見つかればいいな～
とても夢があるニュース、ありがとうございました。

あきらめたらそこで試合終了ですよ

妻と結婚して４年目、交際して８年目になるのですが
はじめてGWを一人で過ごしました。
パートナーがいないと、こんなにもつまらないものなのかと
改めて家族のありがたみを感じてる次第です。
マチコが入院してるのでしょうがないんだけれど
これから「はじめて一人で××した」っていうイベントが増えてくるかもしれません。
せっかくの連休、何もしないのも退屈なんでカメラを持って歩いてブラブラ。

こどもの日っぽい写真を撮ったり

行楽っぽい写真を撮ったり

春っぽい写真を撮ったりしました。
一人でブラブラするのも寂しいから、ウッズも連れて行ったんだけども

帰ったらバテバテ。。。
犬のクセに情けないやつです。
来年のGWは家族みんなで過ごしたいな～

食っちゃ寝GW

遅ればせながら、噂の九州新幹線 博多～鹿児島中央全線開通のCMを観ました。
放送開始直後に東日本大震災が起こり、放送を自粛したCMだそうです。
このブログは動画をアップできないので観てない方は是非YouTubhttp://www.youtube.com/watch?v=UNbJzCFgjnUeでご覧になってもらいたい。
泣かす音楽を使ってるわけでもなければ、泣かす演出ってわけでもなく
自分でもわけわかんないけど、涙がでてきます。
僕、新幹線が通らない側の九州人なんですけどね。。。噂に違わぬ傑作でした。
なんか最近、涙もろくなったなー

名前は「つばめ」

様々な情報が錯綜する現代社会。
でも答えはいつだってシンプルなのです。

ダイエット停滞中

マチコが静岡に入院して２週間が経過しました。
検査の結果、新たに部分発作が見つかり
更に、おさまっていたはずの点頭発作（頭がカクンとなる発作）もここ数日に単発で再発し
退院のめども立たず、十分思い知ってはいるんですが
また改めて難病「ウエスト症候群」の難しさを痛感させられています。
治療と平行し、マチコの療育もスタートしました。
療育を始めるに当って、現在のマチコの発達度合を測定してもらったところ
運動機能面・精神面・社会面ともに10ヶ月児と同等だそうです。
マチコは今日で１歳３ヶ月になったので、健常な子と約５ヶ月の差があることになります。
マチコが10ヶ月の時といえばちょうどウエスト症候群を発病し、
大分医大に入院してた頃です。
病気さえなければあの時に今のマチコなんだと思うと、やるせなくもなるのですが
５ヶ月も難しい病気と闘っている我が子を思えば、
僕がそんなネガティブじゃダメだと、彼女に逆に励まされる思いです。
天災や事故で多くの幼い命が失われるニュースが続いています。
最愛の我が子を突然奪われた親御さんのお気持ち、察するのもはばかられるほど
辛く悲しい思いだと思います。
マチコが病気になった時、ウエスト症候群だとわかった時
勝手に期待していた、いわゆる「普通」の成長は難しいと分かった時
「普通の生活」をとにかく羨ましく思いました。
でもそう思える事さえも贅沢なんだと今回の震災で気付きました。
何事も命あってです。
病気だろうが、障害があろうが、マチコは今も生きていて笑っています。
会えば抱っこもしてあげられます。
全ては生きてこその悩みなんだと痛感させられました。
他の誰かの悲しい話を聞かなければそんな事も思えない自分が情けない。
療育が始まり、いよいよハイハイ、つかまり立ちへの期待も高まりますが
我が家はマチコのペースで焦らずのんびり暮らしていきます。
以上、久々にマチコ情報でした。今後とも我が家とこのサイトをよろしくお願いします。
最後に改めて、東日本大震災等で亡くなられた方々の御冥福をお祈りいたします。

あきらめの悪い男

ヤマザキパンの「ナイススティック」
これ、、、うますぎる～～～～～～
週3くらいお世話になってます。
1本約100円で471kcalも摂取できます。。。

デブまっしぐら

７月に結婚式を挙げる友人のウェルカムボードを作らせてもらう事になりました。
「手作り感」をキーワードに、僕に出来ることは…と考え、せっかく一眼レフ持ってるんだから
こんなんどうかなーと、とりあえずケータイの液晶をペンライト代わりにテストしてみました。
家で……一人で……。意外と出来るもんです。
この案でいく場合、完成形には本人達にも協力してもらわねばならず
内緒にする必要も無いので載せてみました。
ご本人さん、もっと別のが良ければ遠慮なくご一報を。とりあえず案その１です。

「PIKAPIKA」ってやつ